למשה פיק -

פרי יקרה - אל תתייאשי!
אני נמצאת במצב מאוד דומה לשלך ואני משתדלת להמשיך להאמין שיגיע יום בקרוב שאני אחזור לתפקד.
אני חולה כבר שמונה שנים. במשך שש השנים האחרונות הייתי מאוזנת (מבחינה תרופתית) פחות או יותר והצלחתי לתפקד.
לאחרונה, בחודשים האחרונים אני במשבר מיאסטני ועדיין לא הצלחתי לחזור לתפקוד הרגיל שלי עם מיאסטניה.
בנוסף, השבוע היו צריכים להוריד לי את המינון של הציקלוספורין בגלל פגיעה כלייתית והעלו לי את המינון של הפרדניזון. אני מקווה שזה יעזור כי כבר נמאס לי להיות כל כך חלשה.
פרי- עלינו לזכור, למרות הקושי, שהתקופה הזו תעבור ובע"ה יצליחו למצוא לנו את התרופה שהכי מתאימה לנו עכשיו. אני גיליתי שמאוד מאוד חשוב לשמור על גישה חיובית. נסי לשכנע את עצמך שיהיה טוב. גם אם את לא מצליחה להאמין בזה - חזרי על כך שיהיה טוב שוב ושוב ושוב ושוב ושוב עד שתאמיני בזה. אני מאמינה שגישה חיובית עוזרת להתגבר על המשברים וגם אם לא - לפחות הנפש מרגישה טוב.

תחזיקי מעמד...
רפואה שלימה לכולנו-
תהלה.

תהלה
אני מאוד מודה לך על הידוד אבל עד לפני כמה חודשים גם אני המנתי שיהיה בסדר והמצב משתפר אבל אני רואה שהוא רק מחמיר מיום ליום אין לי כחות לכלום אני כו חלשה קשה לי לקום קשה לי ללכת לא יכולה להרים יד להרים רגל נחנקת מכול דבר קושי בדיבור למרות הכול עברתי ניתוח של התמיס וגם לא היה שום שיפור למצבי אני עברתי עד אכשיו החלפת פלזמה פרזיז שגם זה לא עזר אני חייבת לצין שיש לי שני ילדים קטנים בבית אני סך הכול בת 27 היה לי יום הולדת במאי אני חייבת לצין שאני בכלל לא מתפקדת בבית אני סיעודיד לכול דבר בעלי עוזר לי בכול דבר עם זה להתלבש להתקלח וכן אלאה אני לא יודעת מתי המצב ישתפר לפחות אני לא רואה שזה יהיה בקרוב אני ביום ראשון מתשפזת בבלניסון ואת האמת אני לא יודעת עם אני רוצה בכלל ללכת להתשפז גם ככה המצב גרוע הם לא יכולים לחדש לי שום דבר כי שום דבר טוב כבר לא יכול לקראות תהלה מתוקה למרות כול המצב אני מאחלת לך המון בריאות והייתי שמחה שתיצרי אייתי קשר בטלפון 0525122655
המון בריאות פרי

שלום פרי,
אין טעם לחזור שוב על התרופות הנוספות שניתנות לחולי מיאסטניה כאשר התרופות ה"סטנדרטיות" כמו מסטינון, אימורן ופרדניזון אינן מצליחות לאזן אותך ויש כאלה.
מה שלמדתי מנסיון של 10 השנים האחרונות עם הרבה חולי מיאסטניה (גם בארץ וגם מחו"ל) הוא שרוב החולים מתאזנים על התרופות ה "סטנדרטיות" אצל הרופא שהכי נוח להם להגיע אליו.
אולם, אצל אחוז מסוים של חולים הדבר אינו עובד כך והם צריכים לחפש להם את הרופא המתאים להם אישית (גם מקום הטיפול - ביה"ח) וזה מצריך חיפוש. חולים שניצמדים למקום אחד שאינו מצליח לאזן אותם עלולים להשאר במצב זה זמן ממושך.
רופאים שונים בתי-חולים שונים מטפלים בחולי מיאסטניה בשיטות שונות במקצת, זה אינו אומר שמקום מסוים הוא טוב ושני אינו כזה. זה אומר שחולה צריך למצא את הרופא/ביה"ח שמתאים לו ולמצבו. יש לזכור תמיד שחולי מיאסטניה שונים אחד מהשני.
דבר נוסף אני רוצה להזכיר. "חולה במחלה אוטואימונית (מיאסטניה), סביר להניח שתהיה לו עוד מחלה או מחלות אוטואימוניות נוספות" וכאשר לא מחפשים אותם וחושבים שכל הסימפטומים באים רק מהמיאסטניה, ורק בה מטפלים, עלול להיות שבזמן הטיפול מחריפים מחלה אחרת שאינה מאובחנת ושגורמת לחולה להרגיש כפי שהוא מרגיש.
לדוגמא: חולי מיאסטניה שהיו מאושפזים ללא שיפור בתוצאות הטיפול גילו שיש להם גם "לופוס" שלא טופלה והיא שגרמה להרגשתם הרעה. ברגע שקיבלו טיפול למחלת הלופס, מצבם השתפר מאוד.
חומר למחשבה !