לכולם -

אני לא יודע כמה התופעה מוכרת אך לי היא מוכרת, לא רק בכף הרגל, גם בשרירי השוק וכפות ידיים (די נדיר) בהתחלה שייכתי את זה לטיפול בסטרואידים אבל עכשיו איני בטוח כי אני מוריד וזה לא היה כמעט חודש אך כרגע ישנה החמרת מה, כנראה עקב וירוס, וזה שוב חוזר, לדעתי זה עקב חולשת השרירים יש מאמץ יתר של הגידים וכך זה מתבטא, אבל ייתכן שזו תופעה של סטרואידים.

הבעיה היא שאני לא נוטלת כלום לא סטרוידים ולא שום דבר דומה ובכל זאת הדברים קורים. הדבר הכי מעצבן הוא עצם אי הוודאות בכלום במשך חודשים והההרגשה מרופאים שאתה בעצם כמעט נטל.

שלום מיכל,
לשם הבהרה: האם את חולת מיאסטניה מאובחנת חד משמעית עם סימפטומים וללא כל טיפול של תרופות או טיפולים ?
הבעיה שאת מציגה של נפילת כף הרגל היא אינה תופעה נפוצה של מיאסטניה שהסימפטומים שלה נובעים מחולשת שרירים כאשר מפעילים אותם פעם אחר פעם. האם יש לך סימפטומים אחרים שחווים חולי מיאסטניה ? ואם כן .... ואת מאובחנת במחלה, מדוע אינך משתמשת בתרופות ?

משה אתה מתחיל להשמע כמו הנוירולוגים, התופעה אינה מוכרת בספרות אבל אם אני לא טועה כבר כאו בפורום דיברו על כך כ-4 אנשים, עזבו את הספרות מי שכתב אותה מת כבר מזמן.
מיכל אני מבין שאת מחכה לתור אצל אברמסקי- מה שאת מספרת עוד מחזק אצלי את המחשבה שזה חלק מחלושת השרירים ועבודת יתר של הגידים, קודם תאובחני ואז אם זו המחלה תחילי טיפול, נקווה שהוא יעבוד כנדרש ומייד וזה ייפסק.

שלום ערן,
אם אני נשמע כמו הנוירולוגים זה בגלל שגם אני וגם הם מדברים על אותו נושא ואני לוקח זאת כקומפלימנט שאני, שלפני 10 שנים לא היה לי מושג מכל הנושא ולא הלכתי ללמוד רפואה יכול לשוחח על המחלה עם הנוירולוגים הבכירים ביותר ולפעמים לחדש להם דבר או שניים.
עכשיו לנושא העיקרי.
כפי שאני מבין מיאסטניה, זו מחלה של צומת עצב שריר. ז"א שישנה תקלה בהעברת המידע בין העצב שהוא מוביל הפקודה מהמוח לשריר שצריך לבצע את הפקודה. התקלה במיאסטניה היא שהקולטנים שתפקידם לקבל את האינפורמציה מהעצב חסומים או הרוסים.
סימפטומים של מיאסטניה מופיעים רק כאשר החולה נותן הוראה (מהמוח , דרך העצב) לשריר מסוים לבצע פעולת התכווצות (הרמת עפעף, כוון הראיה בעין, הרמת רגל, לפיתה והרמת כוס תה...וכ"ו).
כאשר חולה מיאסטניה ישן ואין כל פקודה לבצע פעולה של שריר רצוני כל שהוא ..... אין לו כל סימפטומים של מיאסטניה, (מלבד שרירי הנשימה שהוא מפעיל אותם כדי לנשום).
כאשר חולה מיאסטניה אומר שכף רגלו "נופלת" בזמן שינה, מבחינת הגיון, איני רואה כאן כל בעית "צומת עצב שריר" היות והחולה אינו נותן הוראה לכף הרגל "לא ליפול" ובכ"ז כף הרגל נופלת.

ערן, אני איני לומד מספרות לבד למרות שזה חלק חשוב מאוד להבנת המחלה. אני משלים את הידע שלי משיחות עם חולים (הרבה מאוד חולים) ואני יודע שחולים מתלוננים על תופעות שהנוירולוגים לא מסוגלים לקבל היות והתופעה אינה מתקשרת עם הידע שקיים היום על המחלה והם חייבים להיות צמודים למדע ולרפואה.
לדעתי האישית קיימת תופעה של "נפילת כף רגל" אצל חולי מיאסטניה אולם..... זו אינה תופעה ישירה של המחלה , זו תופעה מישנית שיכולה לבא גם ממחלות נוספות שחולה המיאסטניה חולה בהן למרות שאינו יודע שיש לו אותן. למה הדבר דומה ? ל "כאבים" שחולי מיאסטניה חשים, אני יודע שזה קיים, הנוירולוגים יודעים שזה קיים, אולם...... הם לא מקבלים אותם כסימפטומים של מיאסטניה היות ומיאסטניה מוגדרת כמחלה של "חולשת שרירים" ולא של "כאבי שרירים" ולדעתי זו שוב.... תופעה מישנית (כאשר שריר "נפגע" במיאסטניה שאר השרירים מתאמצים יותר והתוצאה - כאבים).

ערן, זו דעתי האישית שאינה כתובה בשום ספר היות ואני חוזר ואומר "הספר על המיאסטניה לא נכתב עדיין"