היי -

שלום הדר,
אין היום כל מידע מדעי/רפואי שיכול להצביע על מקור המחלה. היא בוודאי אינה יכולה להווצר מהתימוס היות ולרוב חולי המיאסטניה יש תימוס תקין ולמבוגרים ביניהם אין תימוס כלל.
מכל חולי המיאסטניה בעולם , לא היה חולה שהבריא מהמחלה לאחר הוצאת התימוס.

אם לא נמצאו בדמך נוגדני הרצפטורים (AChR) ולא נוגדני MuSK , מבחינה קלינית יש לך סימפטומים של מיאסטניה ותרופות ו/או טיפולים שמקבלים חולי מיאסטניה עוזרים לך.
סביר שיש לך מיאסטניה ואת מוגדרת כחולת מיאסטניה Sero-Neg , Musk-Neg שהם כ 5-10% מכלל חולי המיאסטניה. אני מתייחס לכך שמה שאת מגדירה "בדיקה שניה" הכוונה היא לבדיקת נוגדני MuSK.

אני עדיין לא שמעתי על כך שחולה מיאסטניה לא נוגדנים "מפתח נוגדנים".
אם ביצעו לך בדיקת דם לנוגדנים שיצאה שלילית ובבדיקה נוספת יצאה חיובית..... סביר להניח שהטעות הייתה במעבדה שביצעה את הבדיקה.

מה שמשה אמר שאולי הייתה טעות במעבדה נשמע הכי הגיוני אם כי אצלי כן התפתחו נוגדנים.
אצלי כל העניינים הרפואיים התחילו בכאבים פרקים והיה חשד ללופוס. לאחר כשנתיים כשהתחילו הסימפטומים של מיאסטניה וניסו למצוא ממה אני סובלת פתאום הופיעו בבדיקות הדם גם נוגדנים לDNA (שמאפיינים חולי לופוס) וגם נוגדנים למיאסטניה. כך שכל עוד שמדובר בבדיקת דם פשוטה חבל לא לבדוק שוב - אין מה להפסיד.

שיהיה לך המון בהצלחה ואני מקווה שבקרוב תדעי בוודאות ממה את סובלת ויוכלו לתת לך את הטיפול הכי מתאים עבורך!

תהלה.