לכולם -

שלום מיכל,
בשאלתך הראשונה, אם את מתכוונת לתשובה לגבי אבחנה למיאסטניה קרי בדיקת דם, אז התשובה היא כן ! לקבלת תשובה מהמעבדה יש לחכות מספר שבועות.
לשאלתך השניה התשובה היא לא ! פרופ. אברמסקי הוא נוירולוג כללי ואותך שלחו לנוירולוג-עיניים.
את עדיין יכולה להתקשר אלי ואסביר לך יותר בפרוטרוט.

קודם כל תודה על התשובה.
רציתי לדעת האם לפי דעתך ההליכה לרופא ניורו-עינים היא מיותרת. פשוט נראה לי שאף אחד לא באמת יודע מה העיניינים והחליטו לנסות הכל. הבעיה היא שנכון לעכשיו אין לי כח לכלום וכל העבודה הכי קטנה גורמת לעיפות בלתי מוסברת. השאלה מה עושים מפה ?

שלום מיכל,
איני יכול לענות לך לשאלתך "מה עושים מפה ?" כאשר איני מכיר אותך וסיפורך.
אם את רוצה לשמוע את דעתי, אנו חייבים לשוחח.
את יכולה להתקשר אלי בשעות אחה"צ (17:00 ואלאה) ואתן לך את דעתי בעניינך.

למשה -
חבל כל כך שאינך חולק עם שאר הפורום את ידיעותיך הרבות ותובנותיך בעניינה של מיכל.
גם אני כל כך רוצה לשמוע מה יש לך להגיד בענין.

למיכל ולכולם -
בנוסף למעקב אצל הנוירולוג גם אני במעקב אצל נוירואופטלמולוג (פרופ' דותן בהדסה עין כרם), ומבקרת אצלו פעם עד פעמיים בשנה, תלוי במצב המיאסטניה.
לאחר שנהניתי משיפור גדול, הודות לפלסמפרזיס ולדיכוי המערכת החיסונית בעזרת אימורן, בעקבות אנגינה (קלה?) לפני כחודש, אני לא מצליחה להתאושש, אני מותשת מאד, זוחלת לעבודה ושבה ממנה אל המיטה.
אני שוב לא מסוגלת לעשות עבודות בית, לטפל בילדים, ואין מה לדבר על יציאה מהבית.
קשה לי ורע לי עם זה מאד.

שלום מאסקית ולכולם,
לגבי עניינה של מיכל (מיכל, אני מקווה שאת גם קוראת הודעה זו),
אין לי כל כוונה להסתיר משהו שאני מדבר עם חולים, עם משתתפי הפורום. מה שכתבתי למיכל הוא שאיני יכול לענות על שאלות כלליות כאשר איני מכיר את מצבו של השואל, האם הוא מאובחן במיאסטניה, מה מצבו, ממה הוא סובל, וכו' וכו'. ישנם לא מעט סובלים שבשיחה טלפונית איתם אני פשוט אומר להם שהם לא במקום הנכון והסימפטומים שהם חווים אינם סימפטומים של מיאסטניה ומנסה לכוון אותם למקום יותר מתאים עבורם.

לגבי טיפול אצל נוירואופטלמולוג, לאמר את האמת איני מבין בדיוק מדוע חולה מיאסטניה צריך את עזרתו בנוסף לנוירולוג אלא במקרה שלאותו חולה מיאסטניה ישנן בעיות נוספות בעיניים שהם אינן חלק ישיר מהמיאסטניה........
אני מוכן לשמוע הסברים מחולים שמשתמשים בשרותיו של נוירואופטלמולוג ואני מודע לכך שלא מעט חולי מיאסטניה מבקרים אצל נוירואופטלמולוג.

רציתי להסביר את עצמי ואני יעשה זאת מהתחלה.
רק להזכירך דיברתי איתך לפני חודשיים בערך וגם אז החלטנו שחייבים ההבחנה מרופא מוסמך. מאדם רגיל לחלוטין שעושה הכל לבד ועוד עוזר לאחרים הפכתי להיות כמו "עצלנית" למען האמת בהתחלה לא כל כך התייחסתי לעניין ותירצתי שזו סתם עייפות רק שאז פתאום מצאתי את עצמי נופלת באמצע הרחוב בלי שום סיבה מוצדקת. וגם כאן הסברתי שזה בגלל הנעלים וכו.. רק שבוקר אחד קמתי כשעפעף ימין חצי סגור . רק ששכנעתי את עצמי שזו בטח דלקת . רק שלצערי היא עדיין לא עברה. כאן פניתי לרופא עיניים שהפנה אותי לנוירולוג. וממנו שמעתי בפעם הראשונה על מיאסתניה עברתי בדיקות לנוגדנים שהתוצאות היו 0.1 שהבנתי שזה בסדר בדיקת E.M.G לעינים לא הייתי מסוגלת לעבור והרגילה גם היתה בסדר.(ברגל ימין וביד ימין) וכאן הרים הרופא ידיים והודיע לי שאין לו הבחנה מדויקת ואם אני רוצה אני יכולה לפנות אליו שוב בעוד חודשיים. רק ששום דבר מהסימפטומים לא השתנה העפעפף נשאר במצבו מה שהבטיחו בהתחלה שיחזור למקומו העיפות נשארה נוראית אחרי כל פעולה כמו 4-5 שעות עבודה לא מאד קשה אני חייבת לישון (מה שלא היה אף פעם) פתאום סחיבה של שקיות מכבידה על הידיים. וכו... חשבתי כבר הרבה פעמים להרים ידים ולהמשיך כרגיל כי פתאום מצאתי את עצמי מסתובבת בין רופאים שרובם בכלל לא מבינים מה אני רוצה מהם.רק ששהרגשה הנאחסית לא נותנת מנוחה ולכן אני עדין מנסה להבין מה קורה בדיוק.
בהמלצת הפורום ובמלצתך (משה) קבעתי תור אצל פרופ אברמסקי רק שהתור הוא לעוד חודשיים כמעט וזה מיאש אבל כמו שאומרים זה מה יש. מקווה להבין ומהר מה קרה ותודה על הכל
מיכל

שכחתי לציין לפני שנתיים קיבלתי במתנה סכרת נעורים. ולדברי פרופ אוהד כהן(אינדקנילוג) מחלה אוטאומונית 1 מתחברת מצויין לעוד אחת ולכן גם לדעתו אחרי מפגש איתו כמובן מדובר כנראה במיאסתניה.

שלום מיכל,
האם את יכולה להתקשר אלי עכשיו ?
09-7727060

שלום לכולם (במיוחד למאסקית),
שוחחתי עם מיכל והסברתי לה שלמרות שבדיקת הדם שעברה לשם אבחנה לא נתנה תשובה ברורה כדי לקבוע שאכן היא חולת מיאסטניה, זה עדיין לא אומר שהיא לא חולת מיאסטניה ולשם כך בהמלצתי היא קבעה תור אצל פרופ. אברמסקי, אולם הוא יתקיים רק בסוף חודש אוגוסט.
היות ומצבה הולך ומחמיר, זה גם עלול להדליק נורה אדומה שאולי היא אכן חולת מיאסטניה היות ו- :
מיאסטניה בהגדרתה היא מחלה שאינה מחמירה עם הזמן........ אולם משפט זה נכון כאשר היא מטופלת. מיאסטניה שאינה מטופלת ברוב המקרים אכן תחריף עם הזמן ולכן ישנם רופאים שלמרות שאינם מצליחים לקבוע אבחנה למיאסטניה נותנים לחולה שמציג סימפטומים של מיאסטניה טיפול במסטינון עד שהם משוכנעים שהחולה אינו חולה במיאסטניה.
אני המלצתי לה על מספר אופציות שהיא יכולה לבצע בזמן ההמתנה לפרופ. אברמסקי שכוללות: פניה לנוירולוגים נוספים שאני ממליץ עליהם לשם ביצוע : בדיקת נוגדני MuSK ו/או בדיקת טנסילון ו/או בדיקת SFEMG ו/או ביקור אצל נוירולוג שעובד עם מכבי שיתן לה בנתיים כדורי מסטינון.

אני בטוח שבקרוב נשמע ממיכל על התפתחות חיובית.

למען האמת גם בני בן ה-16 מבקר אחת לכמה חודשים אצל נוירואופטלמולוגית בתה"ש. למה? אין לי ממש מושג, למעט זה שהיא "עלתה" על המחלה כשהיה בן 10, בשלב כלשהו בדרך נשבר לי ולא לקחתי אותו לשם כשנה וחצי כי הרגשתי שאין שום תועלת לביקור זה.

מיכל שלום
נוירואופטלמולוג הוא רופא עניים המתמחה במחלות עצבים הפוגעות בעניים כמו למשל בטרשת נפוצה, לדעתי עלייך ללכת אליו לשם ביצוע הבדיקות שהם נוהגים לבצע, כמו כן ייתכן שהוא יבצע לך בדיקה של שרירי העין ובאם הם חלשים (אם את רואה כפול או מטושטש לפתע) זה יופיע בבדיקה, אני עשיתי כזו, וזה רק מחזק את הענין שבעיתך היא בשרירים ולא עצבית.
בנוגע למצבך ההולך ומחמיר, אמרתי לך כבר כאן בפורום וגם משה חוזר ואומר, החליפי רופא ודרשי לקבל מסטינון כנסיון טיפולי, אני לא יודע מי הרופאים הנוירולוגים במכבי אבל צריך לתפוס אחד נורמלי (או אחד כזה שעושה מה שהמטופלים מבקשים ממנו כדי להתפטר מהם, גם כאלה יש ואפשר לנצל זאת במקרה שלך),אל תוותרי להם, גם לי תשובת הנוגדנים שלילית (לכל סוגיהם, כרגע) וזרקו אותי מרופא לרופא בטענות שונות כולל נשיות, מכיוון שאני אח במקצועי הייתה להם בעיה לשכנע אותי ולגרום לי לוותר, הגעתי למצב שאני צריך להיות מחובר למכונת הנשמה כשאני ישן או נח והיו כבר מצבים כמו שמאסקית סיפרה שהייתי חולה והייתי מחובר 24 שעות כמעט כשבועיים. פרופ' אברמסקי הוא אחד הרופאים הבודדים שמבין את המחלה לעומקה (ולא סתם אומר שהוא מכיר ומטפל בחולים בה) ולכן שווה מאד לחכות לתור אליו, אבל בינתיים את לא צריכה להגיע למצב שתזחלי אליו לתור כמו שאני הגעתי והוא היה המום מההזנחה בטיפול בי שגרמה להגיע לאן שהגעתי. צריך למנוע את התדרדרות המחלה כי הדרך להתאושש ממנה תלויה בנקודת המוצא שאתה מתחיל את הטיפול, וזה מניסיון אישי, עזבי את הספרות וסיפורי סבתא, ככל שאתה מתחיל טיפול במצב גרוע יותר הדרך למעל קשה יותר וארוכה יותר, סליחה על הפסימיות אבל זו האמת. את צריכה לפעול למען הבריאות שלך, המחלה הזו די נדירה ומעטים מאד המבינים בה והיודעים לטפל בחולים בה במיוחד אם הם עם נוגדנים שליליים מה שנקרא סרונגטיב.
הרבה בריאות כח והצלחה