תופעות לוואי של מניסטון

שלום מיכל,
אם אכן המסטינון משפר את הסימפטום של נפילת העפעף זה סימן טוב.
חום ובעיות נשימה הן לא תופעות לוואי של המסטינון אולם בעיות נשימה הוא סימפטום אפשרי של מיאסטניה והיות ואת עדיין אינך מאובחנת במיאסטניה, כנראה שלא יתנו לך תרופות ו/או טיפולים שהיו נותנים לך אם היית במצב של מאובחנת ברורה.
אני מציע שתפני ללא דחיה שוב לדר. הלמן ותספרי לו על שינוי לרעה במצבך. עם בעיות נשימה לא כדאי להמתין ורופא חייב לטפל במצב.
תתקשי במקביל למזכירה של פרופ. אברמסקי (סיגל או חנה) 02-6777111 או 02-6776941 ותבקשי להקדים את התור היות ויש לך החמרה במצב הנשימה.
אל תמתני למחר, תתקשרי כבר היום.

לד"ר הלמן יש אפשרות לפנות רק בימי שלישי וחמישי שהם הימים בהם הוא מקבל במכבי. התקשרתי למוקד ההזמנות של פרופ אברמסקי ומשם נמסר לי שאין לה שום תור מוקדם יותר ואין אפשרות להשאיר שם על מנת שיחזרו אלי במידה של ביטול . הכל הולך כל כך לאט למשל הופנתי ע"י ד"ר הלמן לEMG באיכילוב וגם לשם קיבלתי תור לאוגוסט.
תודה גדולה על כל העזרה כי היא בהחלט עוזרת המון
מיכל

מיכל שלום
ראשית מסטינון יכול לעשות תופעות כמו של מיאסטניה שהם חולשת שרירם, תלוי במינון שאת לוקחת ובתדירות הנטילה, תופעות של חום לא מוזכרות בספרות, אבל גם לי יש לפעמים גלי חום, לדעתי זה מהמחלה עצמה כשיש פעילות של מע' החיסון בד"כ יש גלי חום. כמו שמשה המליץ לך, ואני מדבר איתך מניסיון אישי בעיות נשימ האסור!!! להזניח שריר הנשימה הם הקשים ביותר לשיקום אחר כך ולכן אני מתקשר לד"ר הלמן לבית החולים למרפאה וזה גם בימי שלישי, אבל לפי מה שהבנתי הוא עובד גם במחלקה, אז תנסי למצוא אותו במחלקה הנוירולוגית בבלינסון ואם לא שייתנו לך את הנייד במרפאת טרשת נפוצה שם הוא עובד המס' שם הוא03-9378219. אם הוא מטפל בך יש על מי לסמוך, אל תשכחי לספר לו שכשאת נוטלת מסטינון העפעף עולה ולו גם קצת.
כמה מסטינון את לוקחת ביום?
תרגישי טוב

לפני שבוע (מיום רביעי) התחלתי לקחת 3 כדורים ביום (לפי הוראות של ד"ר הלמן) ביומים הראשונים זה היה בסדר רק שמיום שישי בעיקר התחילו קשיי נשימה שממש מפריעים לישון בלילה כמו הרגשת מחנק וגם הקול הוא כמו של מי שגמרה לצעוק עכשיו על קבוצה ענקית ואין לי מושג מה לעשות ומהוראות של גבי הכדורים הבנתי שלא כדאי להפסיק ואחר כך להמשיך. וכן העין התרוממה לפעמים יותר ולפעמים פחות השאלה מה נכון עכשיו
תודה מיכל

שלום מיכל,
אל תצפי יותר מדי שהמסטינון יפתור את הבעיה של העפעף ב 100%, זו תרופה שעוזרת במדה מסויימת בסימפטומים בדומה לכדור נגד כאבי ראש. אם המסינון לא מספיק טוב עוברים לתרופות או טיפולים אחרים שמטפלים בגורם המחלה עצמה, אולם זה יקרה רק לאחר שהרופא יגיע להחלטה שאכן את חולת מיאסטניה וזה לצערי לפעמים לוקח יותר מדי זמן.

לא ברורים לי מספר דברים.
הכדור (מסטינון) אמור לגרום להרגשה טובה יותר אי לכך למה הוא גורם את ההפך ? בדף המצורף לכדור יש מליון ואחת הזהרות (כמו לחלק מהכדורים האחרים)אז למה ישנם רופאים שנותנים ישר מינון גבוה? כשלדעתך הוא פותר את הבעיה זמנית כמו כדור לכאב ראש. האמת בימים האחרונים יצאית מתוסבכת לגמרי מהענין חשבתי שאני איך שהוא קרובה לסוף וכרגע ברור לי שלא התקדמתי ואולי עוד הלכתי אחורה וגרמתי לעצמי עוד תיקים
מיכל

מה שמשה מתכוון הוא שמסטינון פותר את הבעיה באופן חלקי כלומר הוא מקל על התסמינים אבל לא מרפא אותם, זה לא שלאחר זמן הוא מפסיק לפעול, יש מצבים שהם המחלה מחמירה ואז נדרשים יותר כדורי מסטינון ביום.
בנוגע לבעיות הנשימה שלך, אני מכיר את כל התסמינים שאת מדברת עליהם מניסיון אישי, ולכן אני ישן עם מכונת הנשמה בלילה, זה לא אומר שזה מה שאת צריכה, לדעתי את צריכה לקחת מסטינון לפני השינה ולראות כיצד זה עובד ואם את מתעוררת בלילה עם קושי בנשימה ליטול מסטינון נוסף, בתנאי שיהיו 3-4 שעות בין 2 הכדורים ולראות איך זה משפיע עלייך, אם את ישה טוב יותר לאחר המסטינון ותסמיני הקושי הנשימתי פוחתים (שימי לב לא ציינתי חולפים לגמרי, הלוואי שכך), סימן שמסטינון עוזר לך, אני הייתי עושה מין יומן של זמני נטילת מסטינון למול התסמינים שיש באותו זמן והאם הם פוחתים, חולפים ולאחר כמה זמן מנטילת המסטינון.
בנוסף הייתי דורש מרופא המשפחה לאחר שתספרי לו את תסמינייך לראות רופא ריאות ושהוא יעשה לך תפקודי נשימה, גם זה חלק מאבחון המחלה, לא לקחת מסטינון לפני הבדיקה כדי שלא ישבש את פענוח הבדיקה. אם תפקודי הנשימה שלך אינם תקינים את יכולה לבקש מאותו רופא לעשות את אותם תפקודים גם לאחר נטילת מסטינון כ- 20 דקות אחרי הנטילה, ואז לראות באם יש שיפור, אם יש סימן שמסטינון עוזר לך.
כל הדרים הנ"ל יעזרו לנוירולוגים בפענוח תסמינייך, עד שהם ישלחו אותך לבדיקות האלה את תתאשפזי עם קשיי נשימה ויספרו לך שאלו חרדות וכיוצא בזה, הקדימי תרופה למכה ותעשי את העבודה במקומם אחרת העיניינים יחלמירו.
עד שתוכלי לדבר עם ד"ר הלמן, תבקשי רופא ריאות דחוף ואולי כבר מחר או מחרתיים תראי אותו ויעשו לך תפקודים במקום.
אני לא מנסה להפחידך, אני מדבר מניסיון אישי, ניתן למנוע את כל סיבוכי הקושי הנשימתי בטיפול מקדים ואבחון מקדים, מה שאצלי לא עשו ולכן הגעתי לאן שהגעתי. עם כל הערכתי לד"ר הלמן עד שנוירולוגים חושבים על בעיות נשימה כחלק ממחלה כלשהי לוקח זמן ולכן אל תחכי!!!
בהצלחה

שלום מיכל,
מסטינון אכן אמור לגרום להרגשה טובה יותר למשך 3-4 שעות, אולם בתנאים מסוימים:
1. אם אכן המשתמש במסטינון חולה במיאסטניה אוטואימונית (מיאסטניה עם נוגדנים).
2. אם הוא אכן חולה במיאסטניה, אולם אינו לוקח מינון גבוה מדי. מינון גבוה מדי (שונה אצל כל חולה) גורם להחרפת הסימפטומים ולא להחלשתם. מינון יתר עלול להביא את החולה למשבר קולינרגי שהוא מצב של בעיות נשימה ומצריך טיפול במחלקת טיפול נימרץ בביה"ח.
3. ישנם חולים שמסטינון אינו משפיע עלי מצב המחלה והחולה חייב לעבור לטיפול בתרופות אחרות.

היות ואת עדיין אינך יודעת בוודאות מהי מחלתך, אם המסטינון אינו עושה לך טוב. אין סיבה שתשתמשי בו. אולם זו החלטה שחייבת לבא מהנוירולוג שמטפל בך.