לכולם -

שלום מיכל,
חייבים להפסיק שימוש בתרופות לפני הבדיקה כדי שהם לא יטשטשו אותה.
EMG היא בדיקה מאוד כללית ואם התוצאה לא תראה לך תבקשי לבצע SFEMG (אני אישית ממליץ לבצע אותה אצל פרופ. שדה בביה"ח וולפסון, חולון).

הבדיקה היא SFEMG והיא נעשית באיכילוב לבקשת ד"ר הרמן כולי תקווה שהיא תעבור בקלות האם גם לבדיקה הנ"ל רצוי להפסיק את המסטינון ומתי? כבר מהיום הוא רק מחר בבוקר.
לידע כללי האם התשובה מהבדיקה הנ"ל יכולה להיות סופית לגבי ההבחנה ללא אולי אם.

שלום מיכל,
משך זמן השפעת כדור מסטינון הוא 4 שעות שלאחריו לא נשארות שום שאריות של הכדור, כך שאת צריכה להיות במצב שלא תקחי כדור 4-5 שעות לפני הבדיקה.
בדיקת SFEMG אינה צריכה להיות מלווה בכאבים , רק קצת אי נעימות כאשר מגרים את העצב בעזרת חשמל ובודקים את פעילות השריר בצד השני.כך שאם את מרגישה כאבים בבדיקה תתלונני על כך. הסיבה שאני ממליץ על ד"ר שדה לביצוע SFEMG הוא שאצלו אין מרגישים כאבים היות וזו המומחיות שלו.
כן...... !! תוצאה חיובית של בדיקת SFEMG היא אבחנה למיאסטניה בדיוק כמו בדיקת דם חיובית לנוגדנים. הבעיה לפעמים היא מי חתום על התוצאה וכמה הוא/היא מומחים לבצע בדיקת SFEMG לאיבחון מיאסטניה.
בהצלחה !!!

משה שלום
אומנם מסטינון עובד 4-5 שעות אבל המטבוליטים שלו נשארים בגוף לאורך זמן, כל המכונים כולל הילטון ג'ונס באנגליה מבקשים להפסיק נטילת מסטינמון 18- 24 שעות לפני הבדיקה ע"מ שתהיה מהימנה.
2. ברוב המאמרים על SFEMG מצוין כי הבדיקה אינה חד משמעית יש חולי מיאסטניה ללא דקרמנט רבל עם בלוקים או ג'יטר וזה אומר שהבדיקה אינה חד משמעית, אם יש גם דקרמנט ברפפטטיב וגם בלוקים זה כמעא ודאי, חוץ מזה גם ב- ALS הבדיקה תהיה לא תקינה, כך שזה לא כ"כ חד משמעי. זה תומך באבחנה

שלום ערן,
מסטינון:
כמה שידוע לי מסטינון היא תרופה שנעלמת לאחר 4-5 שעות ללא כל השפעה על מטבוליזם בגוף. חולים שמצבם "חייב" את הפירידוסטיגמין ברומיד בכדי לעכב את האצטילכולין אסטרז כדי שהם ירגישו בחזרה את חוזק השרירים שאובד להם עקב חוסר קולטנים ואי ספיקה מספקת של אצטילכולין. על סמך זה נתתי את דעתי על הזמן המינימלי שנדרש כדי ששאריות של מסטינון פעילות לא יהיו בזמן הבדיקה. אשמח לקבל ממך התיחסות אחרת בעזרת הפניה לאתרים שמציינים שיש להפסיק מסטינון זמן כה רב, דבר שעלול למנוע מספר לא קטן של חולים להגיע לבדיקה זו היות והם תלויים בשימוש רצוף במסטינון.

SFEMG:
כפי שידוע לי, בדיקת SFEMG (לאומת EMG רגיל) היא בדיקה אבחנתית מדויקת כאשר קיים מושג שאומר: " תשובה חיובית היא מסקנה ברורה למיאסטניה , תשובה שלילית היא לא בהכרח מסקנה ברורה" (אל תתפוס אותי בדיוק של הציטוט) ז"א שבדיקת SFEMG יש לבצע אך ורק אצל "מומחים" בעלי ניסיון רב היות וגם כאשר חולה מקבל תשובה (אפילו מודפסת) ישנם כאלה שאינם מקבלים אותה כבדיקה תיקנית שבוצעה כהלכה. זו לא דעתי האישית. אלה דברים שאני שומע מחולים ומרופאים.

באיכילוב עושים את הבדיקה בסדר גמור, צריך סבלנות והרבה, כי זה עורך זמן, לא כואב בד"כ.
יש להפסיק את המסטינון 18 שעות לפני הבדיקה.
הבדיקה כמו כל הבדיקות הדומות לה במידה והיא חיובית באופן ברור, אז התשובה היא די סופית, אך יש מצבים שגם בדיקה זו היא לא 100% כמו בספר, אבל היא כן נותנת אינדיקציה וכיוון לאבחנה.
היי רגועה עברי את הבדיקה, ד"ר גרוזמן - המבצעת היא אישה נחמדה מאד ואם תשאלי אותה היא תגיד לך את התוצאה במקום, מה שכן דרשי את כל התרשים כתשובה שתשלח הביתה, או שתינתן לך ביד.
בהצלחה

לפי הספרות אימורן נוטלים 2.5mg לקילוגרם, לא ראה לי שאת שוקלת כ"כ הרבה כדי לקחת 300 מיליגרם, אימורן זה לא אקמול. אני גם חליתי לפני כחודשיים, נטלתי אנטיביוטיקה שלא עזרה- רוליד, מתברר שגם לא צריך ליטול אותה במיאסטניה ולאחר שנטלתי זינט הצלחתי להתגבר על הזיהום- שכבתי שבועיים מרותק למיטה עם המכונת הנשמה צמודה, לקח לי עוד שבועיים להתאושש, הייתי מציע לך להמתין בסבלנות ולא לקפוץ ולהרים מינוני אימורן, הגברת פלזמפרזיס זה רעיון טוב דווקא.
זו דעתי לפחות - לאימורן יש תופעות לוואי כלל לא סימפטיות.

לשמחתי באמת אין לי כל כך הרבה משקל עודף :-)
אבל נראה לי מה שכותב משה,
אני סומכת על הרופאה שלי, ולכן אטול את המינון הזה, בתקוה לדכא שוב בהצלחה את המערכת החיסונית שלי, שהתאוששה כתוצאה מהמחלה.

חדשה פה ומתפעלת מהמקצועיות ומהתמיכה.

בעקבות כפל ראייה מזדמן בעין שמאל [ללא צניחת עפעף] נשלחתי ע"י נוירואפטומולוגית לבדיקה זו לשלילת או אישור מיאסטניה [זאת לאחר MRI מוח שיצא תקין].

היא המליצה על ד"ר רון דבי במדיקל סנטר בהרצליה. מישהו מכיר או עבר אצלו בדיקה זו?

אפשר עוד פרטים טכניים על הבדיקה ואיך בדיוק היא מתבצעת?

תודה לכולכם.

ד"ר רון דבי עובד ביחד עם פרופסור שדה בוולפסון, אולי כדאי לך לעשות במכון בוולפסון ואז תרוויחי את שניהם.

ה-MRI קשור לחשד למיאסטניה?

שלום מאסקית,
MRI בראש היא בדיקה שיגרתית ששולחים חולים כאשר הם פונים לעזרה עם בעית ראיה כפולה.
הבדיקה אינה קשורה כלל למיאסטניה, היא משמשת למנוע חשש של ארוע מוחי.

אף שמנסיוני מסתפקים בבדיקת CT

אולי טרשת נפוצה, אירוע אפשר לראות בסי טי כמו שמאסקית אומרת

שלום רות ,
בדיקת ה SFEMG זה בסדר, אולם במקביל הייתי מציע לך שתפני לנוירולוג לבקש בדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין שתוצאה חיובית שלה תיפתור אותך מהרבה ריצות מיותרות.
אם התוצאה תהיה שלילית, זה עדיין לא יקבע שאין לך מיאסטניה, אולם תוצאה חיובית יכולה לאפשר לך לוותר על בדיקת הSFEMG שהיא בדיקה חודרנית.
בדיקת SFEMG מצריכה החדרת מחטים ליד העין וע"י פולסים חשמליים מפעילים את שרירי העין ובודקים את תגובתם. כפי שערן הציע, אני תומך בכך שתפני לפרופ. מנחם שדה שאני מעריך אותו ברמה הגבוהה ביותר של ביצוע התהליך.

רות, אם תקבלי תשובה שאכן את חולת מיאסטניה ותרצי ללמוד על המחלה שילחי לי Email ואשלח לך חומר . את גם יכולה להתקשר בטלפון ונשוחח על המחלה.

בהצלחה.

כפי שכתבת, ה-MRI אכן נועד לשלול קודם כל גידול שלוחץ וגורם לכפל הראייה. אז זה מאחורינו. האפשרות השנייה שתיבדק עכשיו, מיאסטניה. כמובן שאני מתחילה בבדיקת הדם. ממה שקראתי בפורום ביקשתי ונרשמה לי גם בדיקת דם לאנטי מאסק.
רק אחרי קבלת התוצאות אגש לד"ר דבי דרך ביטוח פרטי שיש לי. לפי הנוירו אופתלמולוגית, ד"ר שדה יצא לפנסיה ודבי הוא ממשיך דרכו. לדבריה, בכל מקרה את ה-SFEMG יבצעו לי במכון בוולפסון - שם דבי עובד - כי אין לו את המכשור המתאים בהרצליה. עוד לדבריה, בכל מקרה, גם בוולפסון, את הבדיקה עצמה מבצעת טכנאית ולא שדה או דבי.

לאור ניסיונכם, האם כל האינפורמציה הזו שלה נכונה?

שלום רות,
האינפורמציה שקיבלת אינה מדויקת וברובה אינה נכונה.
1. פרופ. שדה היה עד לפני זמן לא רב מנהל המחלקה הנוירולוגית בביה"ח וולפסון, ואותו מחליף היום ד"ר יאיר למפל.
2. פרופ. שדה (איני יודע מה גילו והאם יצא לגימלאות או לא, זה לא רלונטי לנושא) הוא מנהל בכיר בתחום הנוירומוסקולרי, מחלות שריר ועצב. אחראי על מרפאות חוץ בנושא. את כל הבדיקות הוא מבצע במחלקה הנוירולוגית ואין סיכוי שרופא כל שהוא במחלקה "יחליף אותו" עם הידע והניסיון שיש לו.
3. ד"ר רון דבי הוא רופא בכיר במחלקה בנושא מחלות שריר ועצב.
4.אין סיכוי בעולם שבדיקת SFEMG תבצע טכנאית. אם זה מה שאמרו לך כנראה שמתכוונים לEMG שאותו מבצעים טכנאים ולא חייבים רופא. כפי שכבר כתבתי לך : בדיקת SFEMG היא בדיקה שלא כל רופא מסוגל לבצע. הבדיקה היא בדיקה מאוד יחודית ונדרש רופא מומחה עם הרבה מאוד נסיון בנושא, דבר שיש לפרופ. שדה שהוא היה הראשון בארץ שביצע את הבדיקה לפני שנים רבות ורבים מאלה שמבצעים אותה כיום הם תלמידיו.
5.אין לך שום צורך וכנראה גם לא יאשרו לך לבצע בדיקת NuSK לפני שביצעת בדיקת דם לנוגדני אצטילכולין היות ואם תוצאת הבדיקה תהיה חיובית אין לך צורך בבדיקת דם ל MuSK היות ולא ימצאו אותם בכל מקרה. רק לאותם שאין נוגדנים לאצטילכולין יכול להיות מצב שיש להם נוגדני MuSK.

את האינפורמציה קיבלתי מהנוירו-אפטו. תודה על העדכונים. מקבלת בהחלט את כל מה שאמרת.
בינתיים עשיתי את הבדיקה לנוגדני AC וכפי שאמרת, במעבדה לא עשו בינתיים את הבדיקה הנוספת ל-MUSK ויעשו אותה רק אם זו תצא שלילית. תוצאה בעוד 10 ימים ואז פגישה עם ד'ר דבי. אבדוק איתו את כל האפשרויות להיבדק [אם יהיה צורך] בידי פרופ' שדה.