למשה ולערן משה -

אל תתייאשי. גם אצלי תהליך אישרור האבחנה ארך זמן ארוך. במשך כמה שנים הסתובבתי עם בדיקות רבות, שאף לא אחת מהן נתנה תשובה חד משמעית. למדתי שכל הזמן נוספות בדיקות חדשות המאפשרות איבחון חד משמעי לחולי מיאסטניה. אבל מה שהכי חשוב - עד לקבלת התשובה - לא להתייאש, ולטפל בעצמך הכי טוב שרק אפשר.

שלום מיכל,
אני מסכים עם מאסקית ב 100% שאסור להתייאש ולהמשיך לחפש תשובה. אם מתייאשים ומפסיקים את החיפוש (אם אכן את חולת מיאסטניה) המצב רק ילך ויחמיר.
איני מסכים עם מאסקית שכל הזמן נוספות בדיקות חדשות . כל הבדיקות שעוברים חולי מיאסטניה בדרך לאיבחון ידועות כבר שנים רבות אולם יותר מדי רופאים לא משתמשים בכולם.

בסיכום אני רוצה לאמר לך שגם אם לא תקבלי אבחנה מוחלטת של מיאסטניה (היות והבדיקות יתנו תשובות גבוליות), אל תפסיקי לחפש תשובה.קיים אחוז קטן של חולי מיאסטניה שאין להם כל תוצאה מוחלטת של איזו שהיא בדיקה ובכל זאת הם מטופלים באותה צורה שמטופלים חולי מיאסטניה מאובחנים עם תוצאות טובות.
חולים אלה נקראים "חולי מיאסטניה סרו-נגטיב" .

יום יבוא ויכתבו את הספר על המיאסטניה. כאשר כל השאלות שאין להן תשובות היום יתבררו.

הייתי סרו נגטיב,
עד שלפני כשנתיים באה ארצה בדיקת הMusk.
רק אז קיבלתי סוף סוף תשובה חד משמעית.

מאז לא כתוב לי בטפסים "כנראה חולת",
אלא "חולת MG".
אולי מי שלא עבר תקופה ארוכה של אי ודאות, יתקשה להבין עד כמה זה יכול להיות חשוב.

שלום מאסקית,
כאשר את נקראת סרו-נגטיב הכוונה הייתה שאין לך נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין (AcHR).

כיום, לאחר שגילו את נוגדני ה MuSK, סרו-נגטיב נקרא חולה שאין לו נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין (AcHR) ואין לו נוגדנים כנגד החלבון MuSK.

כך שחשוב מאוד שכל חולה שעבר בדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין והתשובה שהוא קיבל הייתה שלילית צריך להמשיך עם בדיקת דם לנוגדני MuSK ורק אם תוצאות שתי הבדיקות הן שליליות הוא נחשב סרו-נגטיב.

למעשה זה עדיין לא סגור העניין , היות וגילו שבדיקת דם מיוחדת יכולה למצא נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין (AcHR) שלא התגלו בבדיקה הסטנדרטית שמבצעים היום.

כשאמרתי שעם הזמן נוספות בדיקות חדשות

O.K. מאסקית,
עכשיו כשהבנתי למה התכוונת, את כמובן צודקת.