לילה טוב -

שלום מיכל,

אין דבר כזה "חצי בהריון" . או שאת כן או שאת לא. לדעתי, אם יש לך סימפומים קליניים ברורים שמתאימים למיאסטניה, אז יש לך מיאסטניה.
האבחנה המבדלת היחידה שיכולה להיות היא מחלת שריר מולדת עם ביטוי קליני בגיל מבוגר, וזה כל-כך נדיר וממילא חסר טיפול, שזה לא כל-כך משנה.
תמיד אפשר גם לעשות ביופסית שריר, כדי להקטין בצורה משמעותית את האפשרות הזאת, אבל לא מאוד ממליצה על ה"חוויה" הזאת.

אני אומרת שוב ושוב, רפואה זה מקצוע קליני, אין אף בדיקה, רגישה ככל שתהיה (ובמקרה של מיאסטניה, הרגישות של הבדיקות הקיימות היא לא מרשימה במיוחד), שיכולה לשלול מחלה. בדיקות רק יכולות לחזק אבחנה או להחליש אותה.

לגבי החשש שלך מטיפול בסטרואידים, הוא מובן בהחלט, ואם את יכולה להמנע מכך, אז כמובן עדיף. מצד שני, כמו כל טיפול צריך לשקול את הנזק מול התועלת הצפוייה ורק את והרופא שלך יכולים לדעת עד כמה מצבך קשה. מה שבטוח זה שאם יש לך מחלה שהולכת ומחמירה, אז במוקדם או במאוחר תצטרכי לקבל טיפול כזה או אחר, ועדיף מאוד שזה יהיה במוקדם.

מיכל

תודה על ההתיחסות, אבל למען האמת כמעט הרמתי ידים. אני נגררת עם הבחנות ובדיקות כבר חודשים נכון שהמסטינון בהחלט עוזר ונותן יותר כוח ממקודם. אבל למשל בימים האחרונים (בגלל בעיה משפחתית) הייתי בלחץ נוראי ונאלצתי להיות פעילה (ללא אפשרות לנוח) כמעט יום שלם מבחינתי זה כמעט בלתי אפשרי כאבי הרגלים והידים מציקים בצורה נוראית ולא תמיד הכדורים עוזרים נכון שהאופטמולוגית חרצה את החלטטה בעוד שד"ר הלמן עדין בודק. אני כבר לא יודעת מה לחשוב מה שברור לי שמיכל של היום מהמון סיבות שכבר כתבתי עליהם היא ממש לא מיכל שלפני מספר חודשים והאמת חבל לי.
לילה טוב ותודה לכולם
מיכל

כמו שכבר כתבתי לך רבות מיכיוון שאני מכיר את מיכל-עליסה בגלל זה כל הזמן כתבתי לך ללכת לאברמסקי במהירות האפשרית, ולבקש מסטיטנון בהקדם, מכיוון שאני יודע מה מיכל-עליסה עברה וגם אני עברתי את אותו מסע מיגע של שנים שנזרקים מרופא לרופא שלא יודעים להחליט, מכיוון שרמת הנוגדנים אצלינו שלילית (היום מיכל-עליסה יודעת שהיא חיובית, אחרי בדיקה חדשנית באנגליה),
כן נכון גם ערן שהיה פעם הוא לא ערן של היום וזה הכי מתסכל, אין מה לעשות זו המחלה, אני מנסה ,דרך הפורום, לגרום לאנשים לטפל בבעיות שאני מכיר אותן כמה שיותר מהר שלא יגיעו למצבי היום ולכן אל לך לנוח על זרי דפנה, צריך מחד לחכות לבדיקות אך מאידך לדרוש טיפול, אולי להגדיל מינון מסטינון (שלא יספרו לך על כמויות לפי הספרות, אני לוקח היום 9- 10 והיו תקופות שלקחתי 12 כדורים ביום) הבעיה היא שככל שחולשת השרירים גוברת הטיפול צריך ל"הרים" אותך ממצב יותר נמוך וזה לוקח הרבה יותר זמן, לכן חשיבות הטיפול המהיר.
תחזיקי מעמד, חוזקה נפשית היא חלק מהתמודדות עם מחלה כרונית ובמיוחד מחלות הגורמות לפגיעה באיכות החיים.
בהצלחה, דרך אגב לדעתי ד"ר הלמן הוא אחד הנוירולוגים המבינים את המחלה, נכון הוא זהיר אבל לדעתי ניתן לסמוך עליו.

ערן שלום
אתה מציין קשיי נשימה ואני מנסה להבין אם מה שאני מרגישה זו התחלה של תופעה
מזה זמן רב שאני מרגישה בהליכה קצרה מאוד ואיטית (זה מה שאני מסוגלת) קושי לנשום .כניסת האוויר מתקצרת ואין לי יכולת לנשום עמוק.
בבדיקה שנעשתה באישפוז בתל השומר צויין שיש לי ירידה בדיפוזיה. מעבר לכך הבדיקה תקינה.
האם זה המצב שכדאי לפנות לדיצה גרוס או שזה מצב קל שלא מצריך ברור, הכנה וטיפול?

לפני שאני מתחילה, בקשה קטנה, על מנת שניתן יהיה לעקוב אחרי ההודעות בפורום כדאי שמיכל ומיכל יוסיפו את האות הראשונה של שם משפחתן על מנת שנוכל לדעת מי כתבה מה. מיכל, אין מה לומר שמיאסטניה זו לא מחלה פשוטה בכלל שמלווה בהתמודדות תמידית עם עליות וירידות. כתבת ש"מיכל של היום היא לא מיכל של פעם", אני יכולה להעיד גם על עצמי ש"תהלה של היום היא לא תהלה של פעם". דווקא אני לא רואה בזה דבר שלילי, להיפך, הלוואי שכל אחד ואחת יוכלו להגיד על עצמם שהם השתנו במהלך השנים. החוכמה היא לנצל כל דבר שעוברים על מנת להתפתח ולגדול מבחינה אישיותית. ואני אומרת את זה למרות שאני מודעת לקושי הגדול שבזה וגם אני לא תמיד מצליחה. כפי שאת יודעת ומעידה על עצמך, המצב הנפשי/רגשי מאוד משפיע על המצב הפיזי במיוחד אצל חולי מיאסטניה. בדיוק בנקודה הזו יש לנו הזדמנות לנצל את המצב הקשה לשם התפתחות אישיותית. נסי לחפש תמיד את חצי הכוס המלאה ונסי לשמוח על ההזדמנות (שלא כל אחד זוכה לה, כן - זוכה לה) שעומדת בדרכך ללמוד איך גם כשחצי הכוס הריקה שחורה מאוד עדיין ישנה את חצי הכוס המלאה בטוב. אני אומרת את הדברים על סמך נסיוני הקשה בשנה האחרונה שנתן לי הזדמנות אדירה לצמיחה אישית. אני מקווה שהצלחתי להעביר את מה שרציתי ואני מקווה שזה מחזק אותך - מיכל וגם אחרים שקוראים את זה. במידה ותרצי, אשמח לנסות לעזור ולגלות יחד איתך את הדברים הטובים בתוך כל הקשיים שעוטפים אותך. תהלה.

שלום תהילה,
אני מסכימה איתך בהחלט, ואת נוגעת בנקודה שמעסיקה אותי הרבה בזמן האחרון, והיא המשמעות של הסבל בחיים שלנו.
יש ספר מעניין מאוד שנכתב על יד שני פסיכיאטרים באר"הב שנקרא בתרגום חופש: "אבדן העצב: או כיצד הפסיכיאטריה המודרנית הפכה עצב טבעי לבעייה נפשית הקרוייה דיכאון"
הספר עורר הרבה עניין והדים בין השאר אני מצטטת/ מתרגמת :
למה לסבול, אם אפשר לקחת כדור ולמנוע את הסבל?
זה נראה הגיוני, אבל אני מעלה פה שאלה חשובה. האם לחויית הסבל יש חשיבות בחיים שלנו?
האם האישיות שלנו בנוייה באופן כזה, שהסבל נחוץ לצורך ההתפתחות התקינה שלנו?
האם זה נכון לדכא את התחושות האלה באופן מלאכותי?....
כאשר אנחנו חושבים על סיפורים מתרבויות עתיקות, אי אפשר שלא לשים לב לכך שכל הגיבורים עוברים מבחנים וקשיים שמלווים בסבל רב. למשל באודיסאה, אנחנו מוצאים את אודיסאוס בוכה פעמים רבות דמעות של צער וכאב. בסיפורים האלה ברור שבלי סבל אין קושי, ובלי סבל אין מבחנים ובלי סבל אין צמיחה ואין התפתחות.
אני מסכימה איתך לחלוטין, שאם אנחנו יודעים לנצל בצורה נכונה את החוייות שהחיים מזמנים לנו (כולל סבל, שזה חלק בלתי נמנע) וללמוד מהן, אז אנחנו רק יכולים להרוויח. זה בדיוק ההבדל בין לשקוע בדיכאון ולחשוב שהכל אבוד ואין יותר מה לעשות (ואין ספק שיש גם רגעים כאלה, כי זה בלתי נמנע), לבין ללכת קדימה (או הצידה, או למעלה או למטה, כי ברור שאי אפשר ללכת במסלול שבחרנו לחיים שלנו, אבל זה מחייב אותנו למצוא מסלולים אלטרנטיוים).

תאמיני לי שאני מבינה מה שעובר עלייך יותר ממה שאת חושבת.
זה עצוב, אבל יש הבדל עצום בין להיות חולה במיאסטניה "עם נוגדנים" לבין להיות חולה באותה המחלה בדיוק רק "בלי נוגדנים".
אני חושבת שלחולה מיאסטניה "רגיל", כמו גם לרופאים שמטפלים במחלה הזאת, קשה להבין איזה התמודדות נוספת (ולחלוטין מיותרת), יש למי שאין לו נוגדנים.
רק כדי להבין קצת ממשמעות של זה. אני "הפכתי" ביום אחד ממישהי ש"אין לה כלום" ולא ראוייה לא לטיפול, לא לתמיכה, לא לשיקום ולא לשום עזרה שהיא, למישהי עם 100% נכות לצמיתות (ודרך אגב רטרואקטיבית לשלוש שנים).
אחרי שלא הייתי "זכאית" אפילו ליום אחד של חופשת מחלה (והייתי תלוייה ברצון הטוב של החברים שלי, ולמזלי היה הרבה כזה), אני זכאית לחופשת מחלה, סיוע כדי לחזור לעבודה בהיקף שאוכל, והתאמת סביבת העבודה שלי למגבלות ).
וזה רק חלק קטן מההבדל.
אני רוצה לקוות שהסיפור האישי שלי ייתן לך ולאחרים את הכוח והתקווה שדרושים כדי להתמודד עם המצב הבלתי-הגיוני הזה.
גם להתמודד "רק" עם המחלה הזאת זה מספיק.

במיאסטניה קשה להרים ידיים, הן נופלות חזרה

תודה גדולה על ההבנה. כי באמת בימים טרופים אלה לדעת שיש מישהו שלא חושב שאת סתם מנסה להשתמט עוזרת המון. נכון שמבחינת הניואופטמולוגית הובחנתי כחולה והאמת גם ד"ר הלמן היה מאד תומך ובהחלט אמר שאין לו ספק שמדובר במיאסטניה והוא לא חושב שאני זקוקה לפסכולוג כשאמרתי מיכל של היום היא לא מיכל של פעם התכוונתי שמיכל שלפני שנתיים היתה ללא שום בעיה ומאז קיבלתי את הסכרת 1 חוברתי למשאבה ודי התרגלנו לענין ואפילו הצלחתי להשיג ערכים תקינים רק שאז הופיעו כל יתר הדברים שבחודשים הראשונים נשלחתי מרופא אחד לשני רק כדאי לשלול דלקת פרקים ואז הופיע צניחת העפעף שהביאה את יתר הדברים שבהם כבר דיברנו. נכון שלכל דבר צריך מזל וכנראה גם למחלות כי אין לי ספק שלחולה עם נוגדנים הדברים לוקחים פחות זמן ויותר קלים. האמת התחלתי להשלים עם המצב ואמרתי יקח כמה שיקח העיקר שבסוף ימצא הפתרון רק שהדברים מגיעים בדרך כלל ביחד ואז קצת קשה יותר לתפקד ובמקביל להשאר אופטמים.
זהו מקווה לזמנים טובים יותר לכולם ואני באמת מאמינה שאם נאמין בכך זה יקרה
טוב לכולם מיכל

מעניין לקרוא את התהליך שעברת. למרות שאת רופאה עדיין לא יחסו חשיבות לתלונותייך. זה גורם הקלה לחולים כמונו שנשלחו לפסיכיאטר במקום לאבחן ולטפל בבעיה. אני הייתי שנה וחצי אצל ד"ר חלקביץ בתל השומר, בכיתי צעקתי דרשתי טיפול וכל מה שעשתה זה לשלוח אותי לפסיכיאטר ממול.
אם לא הייתי מתעקשת ומקבלת תמיכה ממשה פיק, כנראה שהיום שנה אחרי הטיפול שבזכותו אני מתפקדת הרבה יותר טוב (IVIG) הייתי עדיין שוכבת במיטה בוכה ומחשבת את קיצי.
התסכול הוא נוראי והחלק הקשה הוא קודם כל לקבל את עצמך כאדם חולה והשני שהסביבה תקבל את התלונות שלך ברצינות ותתחיל להתיחס ולטפל בהתאם.
גם ההסבר שלך לגבי פעילות גופנית נתן לי מענה לשאלות שהציקו לי
תודה רבה
יעל

אני מצטער,אך לא הצלחתי להבין איזו מיכל היא מיכל. האם מיכל עליסה היא הרופאה ההמטולוגית?
אנא תשובתכם,כי שתי המיכליות מעלות נושאים חשובים ביותר.
תודה,בריאות טובה לכולם.
נתן

אני מיכל-עליסה ואני זו שהיא גם רופאה המטולוגית.
בהזדמנות זאת אסביר גם את מקור השם. בתחילת דרכי, כשעוד לא הבנתי מה בדיוק קורה לי, חיפשתי דרך לפחות להסביר את זה לעצמי (להסביר לאחרים אף פעם לא הצלחתי וגם הפסקתי לנסות), וחשבתי שזה הכי דומה למצב של עליסה בארץ הפלאות, שלא יודעת מתי היא תהיה גדולה ומתי קטנה וכמעט טובעת בים הדמעות של עצמה. חוץ מזה, המפגשים עם הרופאים שטיפלו בי , הזכירו לי את מסיבת הכובען המטורף.
אז זהו, אני מקווה שעזרתי לך לעשות סדר בבלאגן.

קראתי בעניין רב את סיפורך האישי.
אכן זאת מחלה "נפלאה" כפי שאת כותבת,או מחלה "מתעתעת" כפי שמשה פיק נוהג לומר.
רובנו עבר 7 מדורי גיהנום עד האיבחון הסופי,מכיון שרוב הרופאים שאנו פונים אליהם באופן טבעי עם הסימנים הראשונים,כמו רופאי משפחה,רופאי עינים,רופאי ריאות או כירורגי חזה (בגלל טימומה בעיקר) אינם מודעים למיאסטניה וסימניה,ואינם ערים לאפשרות זו.
את בתור רופאה עברת זאת על בשרך באופן אישי,ואז את מבינה כעת טוב יותר את מצוקותינו.
לי למשל אמר רופא משפחה שאוציא לעצמי את המחשבה על מיאסטניה, כי היא מחלה כל כך נדירה שאין סיכוי שיש לי אותה ויותר טוב שאחשוב על התיעצות פסיכיאטרית או לעשות סי טי מוח.
אבל בסופו של דבר ,כשנעשה האבחון,הטיפול הוא ברור וידוע באופן כללי ובדרך כלל מיטיב עם החולים.
שתהיה לך בריאות טובה וחזקה.
נתן