שיקום נשימתי -

שלום לכל משתתפי המפגש באיכילוב בתאריך 22.7.08,
אני מעוניין לשמוע מכם משוב מהרצאתה של ד"ר דיצה גרוס על בעיות הנשימה.
האם הנושא עניין אתכם ?
האם הנושא הוגש בצורה משכנעת ?
האם האינפורמציה נתנה לכם חומר למחשבה לגשת לבדיקות נשימה ?
האם אתם מצפים לקבל הרצאות מהסוג הזה במפגשים הבאים ?

המפגש הבא (בעוד מספר חודשים) מתוכנן להיות בפורמט יותר אינטימי בו לא יהיו הרצאות אלא מפגש של דו שיח בין החולים לבין עצמם (בשיתוף מלווים) .
אשמח לשמוע תגובות.

למשה ולכל חברי הפורום שלום!
לצערי לא יכלתי להשתתף במפגש שהתקיים בשבוע שעבר.
האם יש מישהו שיכול לסכם את עיקרי הדברים שנאמרו? האם היה משהו חדש שלא מוכר או לא ידוע לרוב האנשים?

אשמח להחכים,
תודה!
תהלה.

שלום לכולם,<br />הבאתי למפגש את ד"ר דיצה גרוס שהיא מנהלת היחידה לשיקום נשימתי בביה"ח איכילוב במטרה לעורר אנשים למצב של טיפול נשימתי שהוא לדעתי המצב שצריך להדאיג ביותר את חולי המיאסטניה. בעיקרון כל הסימפטומים שחווים חולי מיאסטניה משפיעים על "איכות חיים" חולשת שרירי הנשימה עלולה לגרום ל "סכנת חיים". <br />צודקים כל אותם שאומרים שהרצאתה של ד"ר גרוס הייתה מעבר לבעיות של חולי מיאסטניה, צודקים אותם שאומרים שחלק מהמצגת היתה באנגלית וההסבר של ד"ר גרוס היה שיטחי ונכון שכל החלק האחרון עם המיקרים שתוארו לא היו שייכים למחלתנו....... אבל..... זה הדבר הכי קרוב שהצלחתי למצא בנושא בעיות הנשימה והטיפול בהן במיאסטניה גרביס.<br />האמת שלחולי מיאסטניה שחווים בעיות נשימה ישנה בעיה קשה לקבל טיפול נכון במצבם. הנוירולוגים שמטפלים בנו אינם מבינים גדולים בבעיות נשימה ורופאי הראות והמחלקות המטפלות בבעיות נשימה אינם מבינים גדולים במיאסטניה ולכן חולים רבים אינם מקבלים טיפול ראשוני כאשר מתחילות בעיות הנשימה ולעיתים אינם מקבלים טיפול נכון באשר הם במצב קשה ונדרשים לטיפול במחלקת טיפול נמרץ נשימתי.<br />ד"ר גרוס (לדעתי) היא הפיתרון הטוב ביותר שיש לחולים כאשר בעיות הנשימה מופיעות ואז יש מיד להתחיל בטיפול שכולל בדרך כלל טיפול בעזרת מכשירים תומכי נשימה (CPAP). הבעיה שיש להזהר בין טיפול של נשימה חסימתית שקיימת במחלות ריאה ובין טיפול נשימתי עקב חולשת שרירי הנשימה במחלת מיאסטניה.<br />כמו שאין לטפל אצל חולי מיאסטניה בנפילת עפעף בעזרת ניתוח (קיצור) השריר שמרים את העפעף אלא בתופעה של חולשת השריר כן יש לטפל בחולשת הפעלת שרירי הנשימה (במקביל עם מכשיר תמיכת נשימה) ולא בחיזוק השרירים ע"י פעילות תרגילים מאומצת שעלולה להחמיר את המיאסטניה. <br /><br />לסיכום (דעתי הפרטית לגמרי).<br />כל חולה שחווה מדי פעם חולשה בשרירי הנשימה שיפנה לבדיקות נשימה ויתחיל בטיפול כדי להמנע מלהגיע למצב של אישפוז נשימתי אצל צוות רפואי ללא ידע מספיק על מיאסטניה.<br /><br />להזכירכם, לפני מספר חודשים רציתי לעניין את חברות "נטלי" ו "שחל" שילמדו להבדיל בין חולי ראות וחולי מיאסטניה כאשר הם מוזמנים לביתו של חולה שמתלונן על בעיית נשימה והם לא נענו לאתגר.<br />

ההרצאה היתה מעניינת אבל לא כל כך רלוונטית לדעתי.
היא דיברה על מחלות קשות יותר ולא היתה ספציפית למיאסטניה
הפריע לי שהיא לא נתנה דוגמאות לתרגילים
בכל מקרה מגיעה לה תודה על הזמן שהקדישה
יעל

שלום יעל, ולכולם,
שאלות כלליות ותשובות לגבי הרצאתה של ד"ר גרוס במפגש 22.7.08

"איך החולה מזהה שיש בעיה ? " - בעיית נשימה ואפילו קלה כאשר היא מופיעה כסימפטום של מיאסטניה היא "מפחידה" ואין אדם שלא היה שם לב אליה ברגע שהיא מופיעה, לאומת חולשה קלה ברגליים ש "פשוט קשה קצת לעלות במדרגות".

"אילו תרגילים לעשות כדי לשפר את יכולת השרירים" - התרגילים שד"ר גרוס נותנת מבוססת על מכשירים פשוטים שהיא פיתחה וניתן להשיגם בחנות לעזרים רפואיים שנמצאת במתחם ביה"ח. בביקור אצלה היא עורכת סידרת בדיקות ומדריכה איך להשתמש במכשירים אלה.

"כפי שאמרת פעילות גופנית בלתי אפשרית" - "פעילות גופנית" היא אף פעם לא "בלתי אפשרית". כל חולה מיאסטניה יכול לבצע כל פעילות גופנית שהוא מוצא לנכון ושעוזרת לו, כאשר הדגש הוא על המינון, ואת זה צריך לדעת ולהרגיש כל חולה באופן אינדיוידואלי. יש לשמור לקיים את המשפט "אל תעשה מעבר למה שאתה מסוגל לבצע". תרגילי הנשימה שאותם ד"ר גרוס נותנת לחולים הם סוג של "פעילות גופנית" שמתרכזים בשרירי הנשימה.

האם כל התרגילים הללו הם פיתרון טוב לחולי מיאסטניה ? זו שאלה שאני עדיין מתלבט בה ומחפש תשובה בעזרת חולים מנוסים עם בעיות נשימה חוזרות. בביקורי הבא אצל ד"ר גרוס שאני מבקר אותה בעקבות מחלת "דום נשימה בשינה" (Sleep Apnea) ושאני ממליץ לחולי מיאסטניה להיבדק עליה, אני העלה את ספקותיי בפניה ונראה לאיזה מסקנות נגיע.

"אילו פעולות לנקוט כאשר הבעיה מתעוררת" - כאשר חווים בעיה נשימתית, אפילו הקלה ביותר והתופעה לא נעלמה, יש לגשת לבדיקת כושר נשימה (VC -Vital Capacity ) ולהתחיל בטיפול כדי למנוע החרפת המצב שעלול להגיע לכך שהחולה יופנה לטיפול נמרץ נשימתי בביה"ח. הטיפול מונע היעיל ביותר הוא מכשיר להזרמת אויר (לא חמצן) שמאפשר לחולה לנשום ביתר קלות, נותן אפשרות לשרירי הנשימה מנוחה..... וכולנו יודעים מניסיון שמנוחה זו תרופה טובה למיאסטניה.

כאן נכנסת לתמונה ד"ר גרוס שהיא בעלת ניסיון רב בבעיות נשימה, ומניסיוני האישי, היא הראשונה לאחר 8 שנים של חיפוש אחר פתרון של בעיית שינה עם שלושה מכוני שינה שונים ומספר רב של מומחים, היא הראשונה עם המוכנות והידע לכוון מכשיר עזרה לנשימה מסוג BPAP, דבר שאחרים לא העלו בזמן הניסויים למצא מכשיר מתאים את האפשרות הזו.