ברוכה הבאה לפורום (מיכל) חלק א' -

שלום לכולם,
מיכל בקשה ממני להכניס את הודעתה לפורום לאחר שהיא נתקלה בבעיה שנבעה עקב גודלה ואני חילקתי אותה לשני חלקים. אני אישית שמח על החלטתה להצטרף אליינו שתשפר במדה נכבדה את רמת התוכן מבחינה רפואית. בשמי ובשם כולם - ברוכה הבאה.
***************************************************************************************
שלום לכולם,
מזה שלוש שנים אני "כאילו" חולת מיאסטניה. לכן, למרות שהייתי בקשר עם משה פיק לאורך כל התקופה, נמנעתי מלהיות מעורבת בפורום באופן רשמי. לפני כחודש, קיבלתי "אישור" שאני אכן חולה במחלה ה"נפלאה" הזאת ואפילו "ראוייה" לקבל טיפול תרופתי ועזרה בשיקום.

בפגישה האחרונה באיכילוב היו שני אנשים נפלאים שסייעו לי להתמודד ולתפקד כמידת האפשר, במצב הבלתי-אפשרי שהייתי בו, ואני מרגישה צורך להביע את הערכתי הרבה אליהם. הראשון הוא משה פיק, שהידע המרשים שלו (למרות שאינו "איש מקצוע"), הרצון הכן לעזור, הרגישות והאכפתיות באו לידי ביטוי בכל שיחת טלפון שהייתה לי איתו (והיו אין-ספור), והוא אחד האנשים שנתן לי כוח להמשיך ולהלחם (במה שנראה באמת כמו מלחמה בתחנות רוח) ולהגיע בסופו של דבר לרופא שמטפל בי עכשיו. והשנייה: דיצה גרוס, שלמרות שאינה רופאה (ולכן לא הצלחתי לקבל אישור מקופ"ח, ללכת למרפאה שלה ונאלצתי לשלם על הביקורים בעצמי), ניחנת באותן התכונות ואני מעיזה להגיד שהיא אפילו הצילה את החיים שלי, או לפחות אותי, כאדם.

אז, אני אציג את עצמי מאוד בקצרה. אני רופאה המטולוגית בכירה, למרות שהיו לי סימפטומים די קשים של המחלה (מעורבות שרירי הנשימה, עד לכדי משבר מיאסטני בשלב מאוד מוקדם), משום שהמהלך הקליני שלי היה מאוד לא אופייני, כמו גם התגובות שלי לטיפולים שונים שקיבלתי (למרות שלא הייתי "באמת" חולה), נאמר לי בסופו של דבר ש" לא יכול להיות שיש לי מיאסטניה".

מצאתי את עצמי במצב אבסורדי למדי, שבו רופאי הריאות (שבמקרה היו גם חברים טובים שלי), הסבירו לי שיש לי מעורבות קשה של שרירי הנשימה, עם אירועים חוזרים של אי-ספיקה נשימתית, והנוירולוגים לעומת זאת חשבו שאין שום סיבה שלא אמשיך לעבוד במשרה מלאה. (בזמן שהליכה לחדר השני גרמה לי לקוצר נשימה די קשה.)

בעקבות המלצות של מספר חברים, הגעתי להתייעצות לדיצה גרוס. מהרגע הראשון, היא התייחסה אלי בכבוד, עשתה בדיקות מפורטות, שהראו בבירור על הבעייה, ויחד עם זאת המליצה לי על מכשיר הנשמה מתאים, כיוונה אותו והסבירה לי איך להשתמש בו. היא נתנה לי בפעם הראשונה תקווה שיש מה לעשות, ואני לא צריכה פשוט לשכב בבית ולחכות למותי. בזכותה, הצלחתי לחזור באופן חלקי לעבודה לתקופה מסויימת וגם לטוס להתייעצות בחו"ל לאחד המרכזים הגדולים למיאסטניה.

(המשך בהודעה נוספת)