פלזמה פרזיס במקום פרדניזון? -

שלום גל,
שאלתך היא שאלה מורכבת ואיני בטוח שהבנתי למה כוונתך..
אני בכ"ז אתייחס למה שאני הבנתי ואני מקווה שהבנתי את שאלתך נכון. אם לא.... תתקני אותי.

אני מבין שמטרתך היא לרדת במינון הפרדניזון של בנך ולכך אתייחס, חבל רק שלא ציינת מה המינון שהוא לוקח היות ויש לכך השפעה על הפיתרון.

ראשית אני רוצה לאמר את דעתי על פרדניזון.
הפרדניזון (סטרואידים) היא התרופה הכי יעילה ומצילת חיים בטיפול במיאסטניה ..... אולם, מצד שני היא בעלת תופעות הלוואי הקשות ביותר, ולכן...... יש להשתמש בה כאשר המחלה נמצאת במצב קשה ורוצים למנוע החמרה שעלולה לסכן את חיי החולה.
כאשר המצב מתייצב יש להתחיל בירידה במינון שלפעמים הוא אינו דורש שימוש בתרופות או טיפולים נוספים כגון מסטינון, אימורן, סלספט, פלסמהפרזיס או אימונוגלובולינים (IVIG) ולפעמים יש צורך להוסיף תרופות/טיפולים נוספים.
במקרה של בנך, את כותבת "כרגע מקבל רק מסטינון למיאסטניה." ..... ומה עם הפרדניזון שהוא מקבל "למחלת ריאות שאינה קשורה למיאסטניה" .... הגוף אינו מבדיל לשם מה בנך משתמש בפרדניזון . תרופה זו שהיא לוקח משפיעה על המיאסטניה כאילו שאין לו מחלת ריאות.
האם הוא מסוגל לרדת מפרדניזון עקב בעית הריאות ? אם לא.... אין טעם להתעסק בנושא של ירידה מפרדניזון.
שאלתך הראשונה היא: "האם הטיפול בפלזמה פרזיס יכול לעזור ולהוריד מינונים של פרדניזון?" ןבכן.... כל טיפול שלוקחים שבעזרתו ניתן להוריד מינון של פרדניזון הוא חיובי, וכאן נכנסת שוב שאלת המינון. ומדוע ? ..... מינון של פרדניזון שהוא (יום כן, יום לא) של פחות מ 10Mg הוא אינו מזיק (הגוף, גם ללא המחלה מייצר אותו בצורה טבעית) , לאומת כל מינון שהוא מעל 20Mg ליום, שעלול לגרום לתופעות לוואי קשות.
לגבי הערתך לגבי טיפול IVIG : "למטרה זו ניתן טיפוך IVIG במינון של אחת לחודש בלבד! לא למינון שיכול להועיל במיאסטניה" - לא הבנתי למה את מתכוונת.

משה שלום:
אז נעשה סדר בדברים: בני מקבל בין 20-60 מ"ג פרדניזון למחלת הריאות, כשירדנו מ-20 היו התלקחויות קשות של דלקות ריאה, לכן עפ"י מחקרים מקבל כרגע IVIG כדי לנסות להוריד למינון מינימלי של פרדניזון.
טיפול זה של IVIG אחת לחודש לא מיועד לעזור למיאסטניה (המינון כמובן נמוך מידי ולזה התכוונתי "לא למיאסטניה"). אנו יודעים ומודעים לתופעות הלוואי הנוראיות של הפרדניזון ויש לו כבר לא מעט לצערי.
חשבתי לעצמי האם יש אפשרות ש-IVIG יחד עם פלזמה פראזיס יוכל אולי להחליף את הפרדניזון (?) והאם בכלל זה מקובל לעשות את שני הטיפולים במקביל?

שלום גל,
את שואלת : "האם בכלל זה מקובל לעשות את שני הטיפולים במקביל?"

התשובה היא - לא
הסיבה שאין מבצעים את שני הטיפולים במקביל היא שאין הגיון לבצע פלסמהפרזיס לאחר טיפול IVIG היות ובטיפול IVIG המטופל מקבל עירוי של פלסמה (נוגדנים) שמגיעה מתורמים ואם נבצע לאחר מכן פלסמהפרזיס, הטיפול יוציא את הנוגדנים שהכנסנו בטיפול ה IVIG.
טיפול בכוון הפוך הוא הגיוני (לדעתי) שבו מבצעים טיפול פלסמהפרזיס (הוצאת נוגדנים) ולאחריו ביצוע IVIG שמכניסים למערכת הנקיה (יחסית) נוגדנים חדשים (ללא נוגדני המיאסטניה).

למרות שזה נשמע לי הגיוני איני יודע אם מבחינה רפואית זה הכן כך היות ומערכת החיסון היא מורכבת יותר ממה שאנשים נוטים לחשוב ורק המומחים לדבר יכולים לתת דעתם על כך.

סיבה נוספת שיקשה לקבל טיפול מהסוג הזה היא מחירם הגבוה של הטיפולים המדוברים וכולנו יודעים כמה קשה לקבל את אישור קופות החולים לטיפולים יקרים.

גל שלום
מחד את אומרת כי מחלת המיאסטניה של בנך לא פעילה כעת ומאידך מנסים כל מיני טיפולים, את הסטרואידים הוא מקבל למחלת הריאות שלו. אם האימונוגלובולינים או פלזמה פרזיס עוזרים גם למחלת הריאות יכולים בכך להוריד את מינון הסטרואידים אך אם הם בשביל המיאסטניה אין קשר בנושא, בנך סובל משני מחלות שונות שחלק מהטיפולים בשתיהן דומה, אך בכל זאת שונה וכשיש התלקחות של אחת מהן הטיפול נופל בין הכסאות כי כאן סטרואידים לא ניתן לתת מהר ובמינון גבוה ובשניה זה הטיפול בד"כ מינון גבוה ומייד ומרידים לאט, את צריכה לדאוג שהמטפלים הפולמונולוגים שלו והמטפלים בנוירולוגים שלו ידברו בינהם, ממש ידברו לא דרכך ויקבעון דרכי טיפול אחרת כל אחד עושה מה שהוא מבין, יודע יותר נכון, והחולה נופל בין הכסאות. וזה רק מחזק את כל מה שמשה כתב לך.
בנך זקוק לסינכוניזציה של המטפלים זה הכי חשוב לבריאות שלו כרגע.
אני סובל כרגע מאותה בעיה ולי כאיש מקצוע ומבוגר זה קשה כל שכן לבנך.
הרבה בריאות והצלחה