20/8/08, שנה לפתיחת הפורום -

משה היקר,
תודה, תודה ושוב תודה על היוזמה הברוכה שלקחת על עצמך בהקמתו וניהולו של הפורום שלנו בתבונה, בנועם ובהתמדה.
הנוכחות המשמעותית שלך להפצת ידע, תמיכה והכוונה היתה קיימת עבור רובנו כבר קודם לכן דרך קבוצת התמיכה באינטרנט. גדולתו של הפורום היתה בהרחבת המעגל וביצירת שיח בינינו, ובשפתנו !
אני מצטרפת אליך ושולחת גם אני תודות לערן משה על תרומתו הנפלאה למרחב הזה שלנו.
יישר כוח להמשך הדרך!

הרבה תודה לך משה על התמיכה והעזרה דרך הפורום ואם צריך גם בטלפון
כל הכבוד , המשך תמיכה פורה ובריאה .
שוב תודה רבה על הכל.
אחלה של פורום ממש תענוג .

הרבה בריאות לכולם
בתיה.

1. לצערי אתה מרבה להפנות את השואלים החדשים לשיחה אישית איתך,
ואני חושבת שהפורום יוצא מזה מופסד.
חבל לי על כל שאלה שנעלמת מן הצבורי הגלוי אל האישי החסוי.

2. בניגוד לפורומים אחרים שאני מכירה ומשתתפת, הגולשים בפורום שלנו ממעטים בגילויי עידוד ותמיכה, אם אין להם מידע רפואי לתרום.
וחבל!

ובכל זאת --
ישר כוח גדול למשה על הקמת הפורום, ועל התשובות הנעימות והמושקעות.
תודה!

שלום מאסקית,
לגבי הערתך על כך שלעיתים אני מבקש מחבר חדש ליצור איתי קשר.
ובכן:
אני בעיקרון לא "אוהב" לשוחח עם חולי מיאסטניה שמסתתרים תחת שם בדוי. אני רוצה להכיר את החולה, לשמוע את סיפורו, לדעת מה הוא יודע על המחלה ולשכנעו להצטרף ל"קבוצת התמיכה MG באינטרנט" כדי שיהנה מהחומר שאני שולח לחברי בקבוצה מדי פעם.
זאת לא ניתן לבצע בעזרת הפורום.
אין כאן שום "דברים מוסתרים", כפי שאת מציינת ותאמיני לי .... כל הידע שלי מיועד לחולים.

גם אנחנו רוצים להכיר את החולה ולשמוע את סיפורו. ברגע שאתם עוברים לפסים אישיים - הפורום יוצא מופסד. יישר כוח גדול על ההשקעה האישית שלך בכל אחד, אבל כולנו נוכל ללמוד יותר אם תעשה את זה גם כאן, על גבי הפורום.

שלום מאסקית,
אני מוכן לנסות את הצעתך ולתת במה לחולים לספר על עצמם והמחלה לפירסום לכל חברי "קבוצת התמיכה MG באינטרנט".
מדוע לקבוצת התמיכה ולא לפורום (בעיקרון זו צריכה להיות אותה קבוצה) ? .... היות וגודל הקובץ בפורום מוגבל ולא כל הסיפורים יכנסו לתוכו.