מינון אימורן -

צבי שלום,
אימורן נוטלים לפי משקל גוף, כמו רוב התרופות, 2.5mg לק"ג. מומלץ מאד ליטול את כל המנה בנטילה אחת, כך כתוב, ההסבר ארוך ומייגע אבל כך ההשפעה יותר טובה.
בהצלחה בטיפול

ולא, אני לא שמנה באופן מיוחד..
(קצת עודף משקל. לא מטען חורג).

למיטב ידיעתי,המקסימום המותר באימורן הוא 200 מ"ג ליום( 4X50).
עד עתה לא שמעתי על מישהו שנוטל יותר.
האם אני טועה?
נתן

אני מקבלת, על פי הוראת הנוירולוגית המומחית המטפלת בי, 300 מ"ג ליום. (והמערכת החיסונית עדין לא חזרה למצב הנמוך הנפלא בו היתה בעבר).

שלום מאסקית,
את כותבת: "המערכת החיסונית עדין לא חזרה למצב הנמוך הנפלא בו היתה בעבר.

האם אפשר לקבל הסבר על המשפט ?

איך בודקים את מצב המערכת החיסונית ולשם מה ?

אני מקבלת אימורן מעל שנה וחצי, ובכל התקופה הזאת מבצעת, על פי הוראות הנוירולוג, ספירת דם ותפקודי כבד בכל חודש. כאשר התחלתי להרגיש הטבה משמעותית, לפני כמה חודשים, התבטא הדבר גם בבדיקת הדם, ספירת לימפוציטים היתה נמוכה מהנורמה באופן משמעותי. לצערי חליתי באנגינה תקופה קצרה לאחר ההטבה, קיבלתי אנטיביוטיקה, ומאז אני מרגישה על הפנים. הראיה הכפולה והבעיות האחרות חזרו. גם הפעם התבטא הדבר בבדיקות הדם, הן תקינות... בשלושת החודשים האחרונים אני מקבלת מינון גבוה של אימורן, בתקוה לחזור ולדכא את המערכת החיסונית. בינתיים ללא הועיל.

שלום מאסקית,
כל משתמשי אימורן חייבים לבצע בדיקות דם מחזוריות.
הסיבה לבדיקות הדם היא לא לראות אם האימורן "עושה את העבודה שלמענו משמשים בו" .
כדי לדעת אם האימורן "עושה את העבודה" זה תפקידו של החולה להודיע לרופא וזאת ע"י הרגשה בשיפור מצבו ביצוב או שיפור הסימפטומים.
אין בדיקת דם לדעת מתי האימורן "עושה טוב".

בדיקות הדם הן למטרה הפוכה. הן מראות אם תופעות הלוואי של התרופה אינן כאלה גרועות שיש להוריד במינון או להפסיקה כליל. לא מעט חולים שנענו לטובה מהתרופה נאלצו להפסיקה עקב בדיקות דם שהראו מצב גרוע של הכדוריות ו/או פגיעה בכבד.

לגבי האנגינה והאנטיביוטיקה:
הגורם הכי מפריע ושגורם להחמרת מיאסטניה היא דלקת.
בתקופה זו יש לטפל במהירות האפשרית לסיימה.
ישנן תרופות אניביוטיות טובות למטרה זו , אולם.......... הן מחריפות מיאסטניה.
במצבים אלה קיימת דילמה מאוד גדולה. מה הכי טוב לעשות ? לעבור לאנטיביוטיקה שאינה ברשימת "התרופות האסורות למיאסטניה" או לקחת את זו שהכי טובה לטפל במצב הדלקתי , המיאסטניה תחריף וכאשר הדלקת תסתיים נאזן שוב את המיאסטניה.

רופאים רבים שאינם נוירולוגים אינם "בעניינים" בנושא התרופות האסורות לחולי מיאסטניה........ וכאן אנו חייבים להכנס לתמונה עם הרשימה שאני מקווה נמצא אצל כל אחד ואחד.

משה שלום
נכונים דבריך, אך נכונים גם דבריה של מאסקית, מבצעים ספירת דם ע"מ לדעת את יעילות האימורן קרי ספירת לימפוציטים שאמורה להיות מתחת ל-1 וזה אומר שהאימורן עושה עבודתו על מע' החיסון, אומנם תיתכן תופעה שעושה עבודתו אך המטופל עדיין מרגיש רע ואז לאחר זמן מחליפים את התרופה, אבל כעיקרון זו האינדיקציה בנוסף לתחושת המטופל, כשיש התפרצות של המחלה או מחלה זיהומית אחרת יש עלייה מיידית של הלימופוציטים.
אנו מסופק בנוגע לעליית מינון אימורן לפי הספרות המינון הוא 2.5 מ"ג לק"ג מעבר לכך סכנת תופעות הלוואי של ממאירויות עולה בהרבה ולכן רוב הנוירולוגים לא מעלים מעל 200מ"ג, בנוסף לסכנה בעלייה של תפקודי כבד.

שלום ערן,
אתה כותב: "מבצעים ספירת דם ע"מ לדעת את יעילות האימורן קרי ספירת לימפוציטים שאמורה להיות מתחת ל-1 וזה אומר שהאימורן עושה עבודתו על מע' החיסון, "
????????????????
מבחינה רפואית אין לי ויכוח איתך, מה שאיני מבין הוא לשם מה לעשות בדיקת דם כדי לראות אם האימורן עושה את עבודתו על מע' החיסון ???

נותנים אימורן לחולי מיאסטניה כדי להחליש את הסימפטומים.
אם חולה לוקח אימורן והסימפטומים לא נחלשים - אין טעם שימשיך עם התרופה. גם אם זה משפיע על מערכת החיסון.
אם חולה לוקח אימורן והסימפטומים נחלשים - החולה ממשיך עם התרופה. גם אם הבדיקה תראה שאין השפעה על מערכת החיסון (דבר שלא יקרה לדעתי).

את מי זה מענייו אם האימורן עושה את עבודתו על מע' החיסון ???
ומדוע שלא יעשה את עבודתו על מע' החיסון ??? לשם כך יצרו אותו, בדקו אותו במבחנים ארוכים ויקרים עד שקיבל אישור של ה FDA שזה מה שהוא עושה.

לפני שנים כאשר עזרתי למיכל בתחלית דרכה היא שאלה אותי, מדוע אימורן לוקח לו מספר חודשים רב אצל חולי מיאסטניה עד לקבלת השפעה חיובית כאשר במחלות שהיא מטפלת האימורן משפיע מיד. אמרתי לה שאיני יודע אולם עם עובדות אי אפשר להתווכח. כנראה שגם הרופאים שמטפלים בנו לא מבינים את דרך השפעתו על חולי מיאסטניה.
זה מזכיר לי בדיקה נוספת שרופאים מבצעים על חולי מיאסטניה שהיא מיותרת לחלוטין לדעתי והיא : בדיקת דם לנוגדנים לאחר שהחולה מאובחן סופית על סמך בדיקת נוגדנים חיובית.
וכמו הבדיקה הנ"ל של האימורן, אני שואל את עצמי : את מי מעניין רמת הנוגדנים בדם ???
הרי ידוע שרמת הנוגדנים אינה מעידה על חומרת המחלה.

משה , אימורן מתחיל עבודתו לאחר כ-4-6 חודשים- לפי תחושת החולים אך את פעולתו על מע' החיסון אנו רואים בבדיקות דם כעבור כחודש חודש וחצי ע"י ירידה של הלימפוציטים, אם אינם יורדין בטווח של 3 חודשים אז האימורן אינו עובד על אותו אדם, אין מה לעשות לא על כולם עובדות כל התרופות וגם לא באותה עוצמה או יעילות, עושים ס.ד. כדי לעקוב אחרי רמת המוגלובין וכדוריות אדומות שגם הן יורדות בטיפול עם אימורן וכן עוקבים אחר עבודתו על מע' החיסון זה חשוב רפואית, אני מבין שלך זה מעניין כחולה העיקר שאני מרגיש טוב יותר, אך הרופא צריך לדעת שהטיפול ממשיך להיות יעיל, כי ישנם מקרים שתרופה פועלת ועוזרת ואז הגוף מפסיק להגיב אליה, באימורן הדברים יכולים להתבטא קודם בבדיקת הדם ואחרי כן התחושת החולה בעיקר במיאסטניה שהתגובות לתרופות איטיות ולפי שאר המצאים בבדיקה ניתן להעריך, האם יש זיהום ומאיזה מקור הוא- חיידקי או ויראלי.

שלום ערן,
האם אתה מכיר חולה שהתחיל אימורן ורופא פנה אליו לאמור שבבדיקת הדם שביצע הוא מוצא שהאימורן אינו משפיע על מערכת החיסון שלו ולכן הוא מוריד אותו מהתרופה ?
אני שוחחתי במשך העשור האחרון עם עשרות אלפי חולי מיאסטניה מכל קצווי העולם שנכנסו ויצאו מקבוצות התמיכה השונות (ועדיין עושה זאת ) ומשם אני שואב את האינפורמציה שיש בידי. מעולם לא שמעתי מחולה שסיפר על כך.
מה שכן שמעתי וחוויתי זאת על עצמי הוא שחולים מפסיקים אימורן משתי סיבות עיקריות :
1. החולה לוקח את התרופה (200Mg) במשך תקופה ארוכה (לפעמים מעל לשנה) והוא אינו מרגיש כל הקלה במחלה עקב כך ומפסיק לקחת אימורן.
2. כאשר בדיקות הדם (כל חולה חייב לבצע בדיקות דם למעקב על תופעות לוואי שליליות מסוכנות) מראות שינויים בכדוריות הדם ו/או בפעילות הכבד ולכן הוא נאלץ להפסיק עם האימורן.

אני לקחתי במשך שבועיים אימורן עם בדיקות דם שלא נתנו סיבה להפסיק את השימוש בה, אולם כאשר התחילו תופעות לוואי שאני כחולה חוויתי וחמישה רופאים (משפחה, מומחה לדם, עור ושני נוירולוגים + שני ביקורים בחדר מיון) לא היו מסוגלים לתת לי תשובה האם כל זה עקב השימוש באימורן. אני החלטתי להפסיק לקחת אותה וכל תופעות הלוואי נעלמו תוך מספר ימים. לימים סיפר לי רופא המשפחה שאינו יודע לאן הייתי עליל להגיע אם לא הייתי מפסיק את השימוש באימורן.

מה שאני מנסה לאמור פה שישנם רופאים שמבצעים על החולים בדיקות שונות (לפעמים אפילו חודרניות) שאין להם כל קשר ישיר לחולים. הם מבצעים את הבדיקות עבור עצמם ללימוד או מחקר על בעיה רפואית או תיאוריה רפואית.
אם הבדיקות הללו היו עוזרות לחולה הספציפי במשהו מעשי ....OK אולם לדעתי אין זה כך.

אם הייתי שומע שהבדיקות דם לפעילות האימורן על המערכת החיסונית או בדיקות דם לראות שוב ושוב מה רמת הנוגדנים בדם או ביופסיה שלא מחפשים משהו ספציפי אלא.... "אולי נמצא משהו " היו משפיעות על שינוי בטיפול במיאסטניה עם הסבר....ניחא. לדעתי האישית . זה לא המצב וכדאי שיעברו למחקר מסודר ולא לתיאוריות שלא עוזרות לטיפול במחלה.

זו כמובן דעתי האישית והלא מקצועית רפואית.

חשוב לראות בבדיקות הדם שהמערכת החיסונית אכן מדוכאת, כדי לבדוק את השפעת האימורן על החולה במיאסטניה גרביס. אני קיבלתי אימורן במשך למעלה משנה, (לשמחתי הנוירולוג התעקש להמשיך, למרות שאני כבר כמעט התייאשתי), עד שהרגשתי הוטבה (בהרבה), ההטבה המשמעותית התבטאה מיד גם בבדיקות הדם. במשך הזמן אפשר היה לראות בבדיקות איך לאט (מאד) הליקוציטים יורדים, ולכן המשכנו בניסיון. לצערי יצא שנטלתי אימורן במשך שנה ורבע, זכיתי בהטבה למשך חודשיים, ושוב חזרתי לאימורן. מאד מתסכל.

שלום מאסקית,
שני דברים לא הבנתי מדברייך :
1. את כותבת: " חשוב לראות בבדיקות הדם שהמערכת החיסונית אכן מדוכאת" .
האם את חושבת שאדם שלוקח שנה ורבע תרופה שתפקידה להחליש את המערכת החיסונית המערכת לא תחלש ?

2.את כותבת: "לצערי יצא שנטלתי אימורן במשך שנה ורבע, זכיתי בהטבה למשך חודשיים, ושוב חזרתי לאימורן. "
אם אני מבין נכון מדברייך, לאחר שנה ורבע עם אימורן הוא התחיל לעבוד עבורך ואז הפסקת להשתמש בו (?) , מצבך החמיר ולכן חזרת להשתמש בו שוב ?
האם הבנתי אותך נכון ?
אם כך הדבר ......הסבירי מדוע ?

א. אכן לקחתי אימורן במשך שנה ורבע עד להחלשות המערכת החיסונית. לפי תשובות בדיקות הדם החליט הנוירולוג להעלות את המינון. ב. לא הפסקתי לקחת אימורן. לצערי חליתי באנגינה ולקחתי, לפי הוראות הרופא, אנטיביוטיקה. בעקבות המחלה המערכת החיסונית חזרה לעצמה כאילו לא חלפה עלי שנה וחצי של אימורן. עכשיו אני מנסה, בעזרת הנוירולוגית שלי, לחזור למצב של מערכת חיסון מדוכאת.

אני פונה לערן , אם תוכל להפנות אותי להסבר על לקיחת כל המנה היומית בפעם אחת
תודה מראש
צבי

לא מצוין בספרות אבל לפי הבנתי יעיל יותר ליטול במנה אחת ומה שבטוח אתה לא מחלק את תופעות הלוואי של התרופה לאורך כל היממה, אבל לדעתי מהות ההוראה היא שפעילות התרופה טובה יותר בנטילה המנה אחת ואם חושבים על פעילות תרופות בגוף לכל תרופה יש פיק פעולה, דרך ספיגה ומשך זמן שהי בגוף, אם אתה מחלק את המנות אתה מעמיס על הכבד את פירוק התרופה, הפיק אומנם מתחלק ליותר זמן ביממה אבל עוצמת יעילותו יורדת ומשך זמן השהייה בגוף ארוך יותר ז"א יש יותר רעילות בגוף.
גם לחולי סרטן נותנים מנה יומית ולא מחלקים לאורך היממה תרופות ציטוטוקסיות וגם למושתלים למינהם.
המחת פרקים בשם ראומויד ארטריטיס נותנים מטוטרקט אחת בשבוע בגלל אורך זמן השהיייה בגוף והפיק הארוך.
מקווה שהצלחתי לענות ,אם לא אנסה להעמיק את העניין בספרות ולענות ביתר דיוק.

תודה אסתפק בשלב זה

צבי