מיאסטניה אוקולרית -משוב נסיון טיפול

שלום לצבי ולכולם .
ראשית אני רוצה להסביר שכאשר נפלה עלי המחלה ואובחנתי בשנת 1998, הבנתי מהר מאוד שאם אני לא אלמד על המחלה ואדע להחליט מה טוב בשבילי ולאיזה כיוון אני בוחר ללכת אני עלול להסתבך עם רופאים שאינם מבינים מספיק מה אני מרגיש ואינם מבינים מספיק מהי המחלה וכיצד לטפל בה בדרך שתתאים אישית לחולה ספציפי.
הסימן הראשון שקיבלתי לכך שהחלטתי הייתה נבונה הייתה כאשר תוך כדי נסיונותי עם מינון המסטינון הציע לי רופא בכיר (מבלי שראה אותי אישית) לקחת פרדניזון.
כבר אז החלטה ראשונה שלקחתי על עצמי הייתה: פרדניזון היא האופציה האחרונה שאבחר היות ואני חולה אוקולרי בלבד ואין כל סכנת חיים מרחפת עלי (בעיות נשימה).
בחרתי לנסות אימורן למרות שידעתי שזה יקח הרבה זמן עד שהתרופה תשפיע (ואולי לא) אולם תופעות הלוואי הקשות שהופיעו לאחר שבועיים של טיפול גרמו לכך שהפסקתי את התרופה עם ציון: אימורן....לא בשבילי.
עדיין התנגדתי לפרדניזון והחלטתי ללכת על פלסמהפרזיס, 5 טיפולים רצופים שיפרו את מצבי מקצה לקצה, הראיה הכפולה נעלמה, העפעף עלה למקומו. החלטתי לא לחכות שוב להחמרה וביצעתי טיפול מונע כל 6 שבועות. לאחר חצי שנה החלטתי לנסות IVIG שעשה את העבודה בדומה לפלסמהפרזיס. הגעתי לפרשת דרכים , מה אני מחליט לעשות בהמשך, פלסמהפרזיס או IVIG והחלטתי על פלסמהפרזיס ואז בצעתי טיפול אחד משותף של: IVIG יום לאחר פלסמהפרזיס. המשכתי עוד מספר פעמים טיפול מונע של פלסמהפרזיס והגעתי להחלטה להתחיל לרדת מהמסטינון שאותו לקחתי כל אותו הזמן "לפי הצורך". נשארתי רק עם פלסמהפרזיס ובשלב מסוים החלטתי לעכב את הטיפול המונע ולראות מה תהיה התוצאה.
הטיפול האחרון היה בשנת 2000 ומאז לא חידשתי את הטיפולים והתרופות. בצעתי בדיקת דם נוספת לנוגדנים שהתוצאה הייתה זהה לכמות הנוגדנים שהיו לי במצב הכי קשה של המחלה מה שמצדיק את המשפט הידוע: " אין קשר בין רמת הנוגדנים בדם וחומרת המחלה בזמן נתון".

אני מזכיר שוב לכולם : כל חולה מיאסטניה הוא שונה ואין ללמוד מטיפול ספציפי של חולה ספציפי על דרך טיפול במחלה המתעתעת שנקראת "מיאסטניה גרביס" !!

בריאות לכולם.

לתת לך התחייבויות לפלסמפרזיס ולאימוגלובלינים יום אחר יום, כאשר הבעיה התבטאה "רק" בצניחת עפעף?

שלום מאסקית.
הבעיה שלי לא התבטאה "רק" בצניחת עפעף. הלוואי שזה היה המקרה. אם היתה לי רק נפילת עפעף אני מניח שלא הייתי מבצע פעילות חודרנית לטפל בבעיה שבעיקרה היא בעיה קוסמטית.
הבעיה הקשה שלי הייתה הראיה הכפולה ש"תקעה" לי את החיים. כטכנאי בכיר בצוות של טכנאי מחשבים תעשיתיים ומסחריים גדולים שתחזק מערכות בבנקים 24 שעות ביממה, 7 ימים בשבוע הגעתי למצב שהייתי מסוגל לעבוד רק שעה עד שעתיים ביום בלי אפשרות לנהוג ברכב וזאת כמעט במשך שנה שלמה.
כאשר ביוזמתי בקשתי לבצע פלזמהפרזיס ואושר לי, הופיע במחשב של קופה"ח סעיף שמאפשר לי לקבל טיפולים ואני ניהלתי את התהליך. לאחר כחצי שנה של טיפולים החלטתי לבקש גם IVIG, התהליך היה זהה ובמחשב היה לי אישור לבצע את הטיפולים.
את החומר לאימוגלובולינים הייתי קונה בבית המרקחת על סמך האישור שהיה במחשב ומחזיק בבית עד השימוש. בשלב מסוים לאחר טיפול פלסמהפרזיס והחומר שהיה ברשותי בצעתי את הטיפול.
איני יודע אם יש קשר או לא, אבל זמן קצר יחסית לאחר הטיפול המשולב נכנסתי להפוגה בה אני נמצא עד היום.

לא ששה קופת החולים שלי לאשר טיפולי פלסמפרזיס לניהול העניינים על ידי... על שילוב טיפול IVG אפילו לא העזתי להציע.

שלום מאסקית,
יכול להיות שהיום גם אני לא הייתי מקבל את מה שקיבלתי לפני 10 שנים.
לפני 10 שנים המצב היה שונה לחלוטין. פלסמהפרזיס לא היה טיפול מוכר כמו היום ורוב המרכזים לטיפול חולי חוץ לא היו קיימים כמו היום (בהדסה הייתה מכונה אחת בלבד עם אחראית אחת ואחות אחת) לפני 7 שנים אני אישית דחפתי את הטיפול באיכילוב שהיה בזמנו תחת ניהול בנק הדם שיקבל חולי חוץ לטיפול כאשר הבטחתי שאני אדחוף חולי מיאסטניה לפנות למכון במקום לנסוע לירושלים.
האישורים שלי התקבלו בעזרת אחד מהנוירולוגים הידועים ביותר בארץ ואני מזכיר זאת היות ולדעתי האישורים שקופ"ח מוכנה לאשר תלויה בחלקה הגדול בצורת המכתב שמפנה הנוירולוג ומה שווה חתימתו מבחינה רפואית.

אל תנסי לבקש טיפול משולב (IVIG לאחר פלסמהפרזיס ולא הפוך) היות וזה חסר סיכוי. מה שכן................. ואני פונה לכולם. אם אתם מקבלים אחד מהטיפולים ויש לכם רופא אמין ושמוכן גם להקשיב להקשיב, שאלו אותו את השאלה : "האם לדעתו יש הגיון בטיפול משולב (IVIG אחרי פלזמהפרזיס) אפילו אם זה חד פעמי"...........מעניין מה תהיה התשובה.