שמחים לשמוע על אתר שבאמת תומך -

שלום לנסרין ולכולם,
אני חושב שאני יכול לדבר לא רק בשמי, אלא בשם כלל חולי המיאסטניה שניתקלו או שיתקלו בעתיד באיזה שהוא שלב באי הבנה של אנשים הסובבים אותנו, ו...כן.....גם רופאים שהם נוירולוגים במה שאנו מרגישים מבפנים גם כאשר חיצונית אנו נראים בריאים לחלוטין.
חולי מיאסטניה ברוב המקרים נראים חיצונית אנשים בריאים ואם אנו מבצעים דברים שקשה לנו לבצע עקב חולשת השרירים אנשים סביבנו מפרשים זאת כעצלנות, ניצול הזדמנות ואנוכיות.
בשנים הראשונות של מחלתי חשבתי שרק אנשים ללא רקע רפואי אינם מסוגלים להבין את מה שאני מרגיש מבפנים ולמרות שאני "נראה בריא לחלוטין" אני לפעמים "נכה לכל דבר" אלא שאיני יושב על כסא גלגלים אולם דיי מהר הבנתי שרוב הרופאיםו אפילו אותם שמטפלים בנו ישירות אינם מסוגלים להבין את מה שאנו עוברים וזאת עקב כך שאי אפשר להעביר הרגשה של חולשה פנימית כפי שאפשר להעביר מסר כאשר החולה הוא קטוע רגל או שיש לו בעיות פנימיות בגוף שניתן לבדקם או אפילו לראותם בעזרת ציוד רפואי מתקדם.

נסרין, אנו כולם אתך, מבינים אותך, משתתפים בסבלך ומאחלים לך לא להגיע שוב למצבים כאלה.

אני פיתחתי לעצמי דעה והגעתי להחלטה לא לנסות לחנך רופא שאינו מתיחס אלי לא רק כחולה, אלא גם כאדם, לעזוב אותו לנפשו ולחפש רופא מתאים. הנוירולוג הראשון שפגשתי כאשר התחילו אצלי הסימפטומים קיבל אותי כפציאנט שלו בדיוק מפגש אחד ומיד המשכתי בחיפוש "רופא אמיתי".

נכון שאין לנו אפשרות לבחור רופא כרצונינו כאשר אנו מופנים ע"י מוסד מסוים למקום ספציפי ואז .... אם מולנו מופיע רופא מהסוג שנסרין פגשה.... אנו בבעיה רצינית.

זו בדיוק הסיבה למטלה שלקחתי על עצמי כאשר הקמתי את קבוצת התמיכה לחולי מיאסטניה + הפורום + מפגשי התמיכה.

שיהיה יום טוב לכולם ושנשמע רק סיפורים טובים ויפים.

גם אלי לא התייחסו ברצינות וכבר נעשיתי אפאטית. ישבתי בבית בוהה בקירות הפסקתי לאכול בגלל קושי בבליעה ורק כשהתחלתי לרדת במשקל בעלי לקח יוזמה הלך אל הרופאה וצעק שאם יקרה לי משהו הוא יאשים אותה
רק אז אושפזתי בנוירולוגית בתה"ש. משה ליווה אותי לאורך כל הדרך בטלפון ועל כך אני אסירת תודה לו.
היום אני מטופלת באימונוגלובולינים. הפסקתי מסטינון כי הוא לא משפיע עלי ואני מתפקדת טוב יותר
יתכן שהמצב לא אופטימלי ותמיד יש מקום לשיפור. אני לומדת את הנושא ומחפשת פתרונות נוספים
העיקר לא לאבד תקווה

זה באמת סיפור מזעזע! איזו חצופה הרופאה הזו.
אני לגמרי מסכימה עם משה שכשיש אפשרות חייבים למצוא רופא אחר שמוכן להקשיב באמת ולא לחשוב שאנחנו סתם אומרים דברים בכדי לקבל הקלות. מה שאני לא מסכימה עם משה זה שאנחנו לא צריכים לחנך את הרופאים. אני חושבת שכל רופא או אדם שאומר משהו לא לעניין אנחנו צריכים לתקן אותו ולהסביר לו את הטעות שלו גם אם זה אומר להגיד את זה בצורה "עוקצנית" העיקר שיבין את טעותו ולא יחזור על הטעות עם מישהו אחר.

בברכת בריאות לכולנו,

תהלה.

שלום תהילה,
"לחנך רופא" שאינו מבין את מחלתנו ומשחק "אלוהים" כאשר כל קלפי המשחק בידיו .... זה נשמע טוב, זה נשמע צודק וההגיו הישר אומר שאכן צריך לחנכו. אולם אני אדם מעשי וההגיון שלי + הנסיון בחיים מראה שמה שיקרה הוא זה שאנו נתרגש ונתרגז, המחלה תחריף............. והרופא בכלל לא ישים לב שמישהו נמצא לידו ומדבר אליו.

לדעתי, רופא שיותר ויותר חולים יפסיקו לבא אליו היות והוא רופא, אולם אינו "בן-אדם" יבין מהר מאוד שהוא צריך לשנות את הגישה.

חבל לבזבז עצבים על רופאים מהסוג הזה.
ישנם בשוק מספיק רופאים טובים לכולם.

חולה אחד שעומד מול רופא אחד, לא יכול לעשות כלום, כי זה בערך כמו ילד שמנסה לחנך את ההורים שלו. החולה תמיד נמצא בעמדה נחותה מהרופא, ותלוי בו. והרופא לא חייב להקשיב לחולה, אם הוא לא רוצה.
הערות עוקצניות בודאי לא יתרמו שום דבר, הם רק יגרמו להיפך בדרך כלל.
יחד עם זאת, אני בהחלט חושבת שהרבה מאוד רופאים, ולמרבה הצער, לא מעט נוירולוגים ביניהם לא מבינים מספיק את המחלה הזו, ולא משום שהם לא רוצים להבין או לא מעוניינים לעזור לחולים, אלא פשוט כי באמת מאוד קשה להבין.
מנסיוני, עמותה של חולים, בגישה בונה, יכולה להביא להרבה מאוד שינוי ביחס של רופאים ומוסדות למחלה. ואני תמיד נותנת את הדוגמא של העמותה של מיאלומה, שתוך מספר שנים הביאה לשיפור משמעותי בטיפול בחולים בצורות שונות.
וזה חלק מהתפקיד שלנו-לשלב ידיים ולמצוא דרכים להסביר מה המחלה שלנו ואיך אפשר לעזור לנו לחיות ולתפקד בצורה האופטימאלית. להלחם ביחד נגד קונספטים מוטעים ודיעות קדומות, וגם ללמוד אחד מהשני, ואז אולי ייטב לכולנו.

מיכל

אני מקווה שננסה ,ולא נפסיד אם ננסה ללחוץ ולשנות באופן קבוצתי .....

כי אף אחד לא ידע מה עובר עלינו ....חוץ מאיתנו

למיכל, נסרין, יעל...... לכולם,
אני מסכים עם כל מילה שנאמרה בפרק הזה. אולם זו התאוריה...... מהו המעשי ?
אני את שלי עשיתי, אני בעניין הזה כבר 10 שנים. 4 שנים מתוכם הייתי חבר וועד העמותה למיאסטניה בה הייתי צריך לבזבז כוחות כנגד כל חברי, חולי המיאסטניה שבוועד עצמו שחסמו ממני כל אפשרות לדבר עם החולים, להפיץ חומר עבור החולים והשמיצו אותי בכל הזדמנות ..... עד שמעשיהם גרמו לכך שהעמותה התפרקה.

אני מצפה שהחולים הצעירים יתעוררו ויחליטו לעשות דבר כדי שהמצב ישתפר, יאחדו כוחות וילחמו לשנות דברים. הרי הם אלה שיחוו את כל מה שהמחלה המתעתעת הזו עלולה להביא עליהם בשנו חייהם ואני עומד על דעתי שכתבתי אותה כבר לפני מספר שנים "הדבר היחיד הברור במחלה הוא ששום דבר לא ברור".