פרדניזון - נטילה כאופציה אחרונה

מיכל המתיני בסבלנות, לוקח לתרופה זמן עד שהיא מתחילה להשפיע, כך זה במחלה הזו שום תרופה לא משפיעה מיידית, למעט מסטינון שמקל מעט.
לי אין נוגדנים ועדיין ד"ר הלמן בטוח שיש לי מיאסטניה כי כל המהלך מראה על כך, את בידיים טובות לדעתי.
סבלנות סבלנות סבלנות, אין ברירה אין כאן תרופות פלא לצערי והכל עובד לאיטו, בנתיים ההרגשה היא שהכל הולך ומתדרדר, זה נכון אבל צריכים לקוות לשיפור, תזהרי עם רמות הסוכר תהיי עם יד הדוקה יותר על הדופק כי פרדניזון מעלה את הרמות- שימי לב!!!
בהצלחה

שלום מיכל,
את שואלת, מדוע החלטתי שפרדניזון יהיה האופציה האחרונה שלי ?
ובכן:
לכל תרופה יש יתרונות וחסרונות. לא קיימת תרופה שאין לה תופעות לוואי,וכאשר אני שוקל תרופה מתוך מבחר קיים, אני בודק את היתרונות שלה (כמה מהר היא משפיעה, מה מראה נסיונם של אחרים בשימוש בתרופה, כמה צריכים להשקיע בה וכו') ואת החסרונות שלה (תופעות הלוואי האפשריות, האם הפגיעה האפשרית היא הפיכה כאשר מפסיקים להשתמש בה או בלתי הפיכה, וכו') ואני שם על כף המוזניים את היתרונות בצד אחד ואת החסרונות בצד השני ומקבל תמונת מצב.

במקרה של מיאסטניה,........... מלבד המסטינון שהיא תרופה שאינה מטפלת במחלה אלא רק בסימפטומים שלה והיא תרופה מאוד בטוחה וללא כל תופעות לוואי רציניות. כל שאר התרופות הם תרופות להחלשת המערכת החיסונית (למרות שהן עובדות כל אחת בצורה שונה) ולכן ישנה אפשרות לבחור אם לקחת פרדניזון או אימורן או סלספט או פרוגרף או ......
כאן בדקתי את יעילות התרופות לאומת תופעות הלוואי והשיקול של תופעות הלוואי היה פקטור מאוד חשוב שבו הפרדניזון נמצא במקום הראשון מבחינת תופעות לוואי קשות ומחלות שהרוכשים אותם תוך כדי נטילת פרדניזון במינון גבוה לזמן ממושך נשארים אתם גם לאחר שהפסיקו לקחת את התרופה (אוסטאופורוזיס, קטרקט, גלאוקומה וכו') בנוסף למספר רב של תופעות לוואי שנעלמות עם הפסקת השימוש בתרופה.

כדי להיות כנה, השיקול הנ"ל אינו היחידי כאשר נמצאים במצב של בחירת תרופה מתוך מבחר קיים. ישנו שיקול נוסף שיכול לבטל את כל מה שנכתב למעלה והוא: מצב החולה, הסימפטומים וחומרת המחלה.
חולה במצב מסוכן (בעיות בליעה, נשימה וכו') שמצבו הולך ומחמיר אינו יכול לקחת תרופה שתתחיל להשפיע רק לאחר מספר חודשים. במקרה כזה הפרדניזון היא התרופה שפועלת הכי מהר והכי טוב ובמצבים כאלה אין טעם לבדוק מה הן תופעות הלוואי.

הבעיה כאן (לדעתי האישית ) היא שישנם רופאים שהתרופה ה"יחידה" שהם "מכירים" למיאסטניה היא פרדניזון. ולכן הם עם "יד קלה" על מירשמי פרדניזון. במצב זה, החולה מרוצה......... היות והמחלה "נעצרת" , הרופא מרוצה.......... היות והחולה מרוצה ומשבח אותו על מקצועיותו , וכולם חוגגים...............עד שמופיעות תופעות הלוואי וזה מאוחר מדי לעבור לתרופות אחרות היות והמחלות הנרכשות אינן נעלמות עם הפסקת התרופה.

ובכן מה התהליך הנכון (לדעתי, ושותפים לה מומחים גדולים ממני).
מתחילים עם מסטינון. אם לא מספיק.............
עוברים לפרדניזון,.......... כאשר מאוזנים מוסיפים אימורן או סלספט (מה שעוזר)
כאשר התרופה הנוספת מתחילה להשפיע ...............מתחילים ביציאה מהפרדניזון

כמובן שבדרך ניתן להעזר או להתחלף עם טיפולים (פלסמהפרזיס או IVIG)

במקרה שלי : היה לי זמן לחכות שתרופות/טיפולים אחרים יעזרו ולא אזדקק לפרדניזון היות ואני חולה אוקולרי והסימפטומים היחידים שהיו לי הם נפילת עפעפיים וראיה כפולה.