יובש בפה -

בד"כ מסטינון גורם לריור יתר, אז ייתכן. האם יש תרופות נוספות שאת נוטלת יכול להיות שהן עושות זאת, אבל בעוד שלקחת מסטינון לא הרגשת זאת.

שלום יעל פ.
"יובש בפה" לאחר הפסקת מסטינון היא תופעה מוכרת אצל חולי מיאסטניה.
זו תופעה של "הפוך על הפוך".
פרופ. ארגוב סיפר בזמנו שכאשר חולים עברו את בדיקות הניסוי של תרופת המונרסן הם טענו שאחת מתופעות הלוואי שלה היא "יובש בפה" והוא הסביר שהמונרסן אינו הגורם לכך אלא הפסקת השימוש במסטינון כל זמן השימוש במונרסן והסיבה לכך היא שכל זמן שהם השתמשו במסטינון הם חוו את אחת מתופעות הלוואי שלה שהיא "יצירת יתר רוק" והם היו רגילים למצב זה. ברגע שהם הפסיקו את המסטינון ותופעת הלוואי נעלמה הם חשבו שיש להם תופעה של "יובש בפה" אולם זה המצב הנורמלי

אני לא מאמינה שזה מצב נורמלי. זה גרם לי כבר ירידה במשקל והכביד על יכולת הבליעה
הרופאה הסבירה לי שבמחלות אוטואימוניות יש פגיעה בבלוטות הרוק. חזרתי למסטינון אתמול ויש הקלה קלה. אני מקווה שימשך
תודה לכולכם

יש הקלה כי מסטינון מטפל לך בחולשת שריר הבליעה וזה טוב, מאד ייתכן שעם נטילת מסטינון יש פגיעה בבלוטות הרוק אבל אז הן ביתר פעילות, בגלל כל תופעות הלוואי זה כמו בלוטות הזיעה עם פרדניזון ואימורן.
מקווה שתמשיכי להשתפר

שלום יעל פ.
את מקשרת את הכל עם הכל ואני רוצה להפריד כל בעיה לעצמה.

לגבי הרוק : כפי שכבר כתבתי לך, ישנם חולים שהפסיקו מסטינון ואז התלוננו על יובש בפה. חוסר המסטינון לא גורם ליובש בפה !
שימוש במסטינון גורם לליחה מוגברת !
חולה מיאסטניה שהתרגל לליחה בזמן השימוש במסטינון, חוזר למצב הקודם (נורמלי) ןמרגיש בהבדל שגורם לו להתלונן על יובש בפה.

לגבי הבליעה : יש לך כנראה בעית בליעה שהיא סימפטום מוכר של מיאסטניה. בזמן השימוש במסטינון הסימפטום נחלש (שזה מצב תקין) . כאשר הפסקת את השימוש במסטינון הסימפטום התגבר ולדעתי, הוא התגבר עקב חוסר תרופה (מסטינון) ולא עקב הליחה שהיא תופעת לוואי של המסטינון ולא סימפטום של מיאסטניה.
יכול להיות שהרופאה שלך צודקת כאשר היא אומרת : " במחלות אוטואימוניות יש פגיעה בבלוטות הרוק" אך יש לצערנו עשרות רבות של מחלות אוטואימוניות ולא בכולם אנו חולים. לי לא ידוע שמחלת מיאסטניה גרביס גורמת לפגיעה בבלוטות הרוק. תשאלי את הרופאה שלך אם היא מכירה סימפטום כזה במיאסטניה.

לגבי הירידה במשקל : זה הגיוני שאדם עם בעיות בליעה לא מטופלות כראוי ירד במשקל.

בכללי, רופא שמטפל בחולי מיאסטניה צריך "לשחק" עם התרופות הידועות לטיפול במחלה (מגוון התרופות אינו גדול לצערנו) במינונים שיתאימו לחולה הספציפי ולמצבו שמשתנה מזמן לזמן מבלי להכנס לכל מני תאוריות.
מה שאני רואה בסיפורך הוא נסיון של הרופא להפחית בתרופות כאשר את נראית שמצבך טוב (שזה טיפול מעולה לדעתי) והתוצאה הראתה שלא ניתן כרגע להפחית או לצאת מהמסטינון.

תמשיכי לנסות בעתיד כאשר תחשבי שמצבך שפיר. זו הדרך היחידה לדעת אם את נמצאת בהפוגה.