פרדניזון -

לכולם !!!
כדאי שתקפידו למלא את הפרטים למשלוח שאלה/תשובה כדי שהדו-שיח יהיה רציף ונדע מי משתתף בו.

שלום ל (?)
תחושתי היא שאני עונה למיכל (האם זה נכון ?)

איך שלא יהיה, אענה לך על שאלתך היות ואני חושב שהיא מאוד חשובה.
אני חוזר ואומר מדי פעם : " כל חולה צריך למצא את הרופא שהוא מצליח לתקשר איתו. רופא שלא מוכן להאזין לחולה, מזלזל בו ואם הוא אינו מציית לו הוא שולח אותו לחפש רופא אחר, הוא פסול מלטפל בחולה הנדון".

סיפרתי גם שהרופא הראשון שאליו הגעתי נפסל על ידי להמשך הטיפולים כבר מהמפגש הראשון.

מצאתי למזלי רופא (פרופ.) ללא אגו, עם ראש פתוח שכבר מהמפגש הראשון האמין לי, האמין בי ונתו לי אפשרות לקבל או לדחות תרופות ........... ואפיל איפשר ליו להציע טיפולים שבדרך רגילה לא הייתי מקבל.

איני יודע אם "רוב הרופאים לא מוכנים לשמוע דעה הסותרת את דעתם" כפי שאת כותבת , אולם יש בזה משהו מהאמת ולכן כדאי לא להתיאש ולהמשיך לחפש את הרופא המתאים. מיכל-עליסה הגיעה (קצת בעזרתי) עד אוקספורד (אנגליה) כדי להיות מטופלת אצל הרופא המתאים.

לכן,.......... אם צריכים להיות קצת נודניקים כדי לקבל את הטיפול המתאים.........כדאי להיות נודניקים.

לגביי הפרדניזון: אם הנזק בסוכרת הוא לא כזה שחייבים להפסיק את הפרדניזון... כדאי להמשיך עם יד על הדופק (כמובן שזו החלטתו של הרופא). יכול להיות שמספר ימים זה לא מספיק ויכול להיות שהמינון אינו מספיק

מילת המפתח כאן היא : " אם לא ננסה, לא נדע".
זו לפי דעתי מילת המפתח שנתנה לי את האפשרות לבצע בזמנו פלסמהפרזיס כאשר עניתי לפרופ. שלי לשאלתו : "איך אתה יודע ולמה אתה חושב שזה יעזור ?"

קודם כל באמת המון תודות על כל התשובות שעוזרות להחליט איך להמשיך. וכן אכן ענית למיכל וסליחה ששכחתי לציין שם. לדעתי על כל הקשיים שקימים בכל מחלה שקורת פתאום {ותמיד זה פתאום} כאן גם קיים הקושי שרוב הרופאים לא יודעים מה לעשות איתך בכלל וברוב המקרים מוסיפים קושי שלא לצורך. אבל זה מה יש וחייבים להמשיך
בהצלחה לכולם ושוב תודה על כל האכפתיות
מיכל.

מיכל כפי שכבר כתבתי לך, השפעתו על מיאסטניה היא איטית ומצד שני על סוכרת מהירה וגורמת "להשתוללות" המחלה ולכן מינוני אינסולין עולים, ראשית השאלה עד כמה עולים, שנית באם הנוירולוג שלך, אם אני לא טועה ד"ר הלמן חושב שאת חולת מיאסטניה, תשאלי אותו על טיפול בפלזמה פרזיס שיש האומרים שהוא עובד בדומה לפרדניזון רק לטווח קצר יותר ומהיר יותר, ספרי לו את חששותייך מעליית אינסולין וכמה את מעלה, ייתכן שעלית במעט וזה עדיין בגדר הסיכון הסביר לטיפול בפרדניזון, אני הייתי מתייעץ בנוסף עם מומחה הסוכרת שלי, אני מקווה שאת מטופלת אצל אחד כזה ואם הוא מתנגד לטיפול שייכתוב מכתב לד"ר הלמן- אני מאמין שהוא יכבד אותו.
נכון שאת צריכה להביע דעתך וחששותיך אצל הרופא אבל אם זה מגיע בצורה תוקפנית ונראה כאילו "אני יודעת יותר טוב ממך" מירב הרופאים ייסוגו ויענו שתעשי מה שאת חושבת ושלא תבואי לטיפול אצלם כי מה לעשות רובם "כולל הפרו' המכובד שמשה דיבר עליו, אני נתקלתי בו מזווית שונה לחלוטין" בעלי אגו מרומם. האמת שלדעתי ד"ר הלמן סובל מכך פחות.
שוחחי עם האנדוקרינולוג שלך ושמעי להצעתו ושיכתוב מכתב לנוירולוג.

קודם כל באמת תודה על כל תגובותיך,
רציתי רק להגיד ד"ר הלמן להגדרתו בטוח ב90% שמדובר במיאסטניה רק מחכה להוכחה מעבדתית כל שהיא בניגוד לאופטומולוגית שקבעה נחרצות בענין. אף פעם לא פניתי בתוקפנות לשום רופא ואמרתי את דעתי תמיד שאלתי בשיא הנימוס מה אם לא ? האם ניתן גם בדרך אחרת ובכל זאת היו רופאים שלא האהבו שאני חושבת לא בדיוק כמוהם. נכון שד"ר הלמן יאמר לזכותו אנושי ביותר ובאמת כל מטרתו לעזור רק שלפעמים אחרי כל כך הרבה בדיקות קשה לדעת איך אפשר או איך נכון להמשיך.בקשר לאינסולין אפילו אם לא מוספים הרבה בכל יום בסופו של שבוע או תקופה ההוספה הופכת להיות מאד משמעותית. פניתי לד"ר הלמן וניתבקשתי להמתין עד יום חמישי ואז נראה איך להמשיך.
תודה מיכל