פרדניזון (מיכל) -

שלום מיכל (שוב שכחת להכליל את שמך בכותרת).

יש לך מספר שאלות שאני אענה עליהן לפי הסדר :

"למרות שעבר רק שבוע אבל הפרדניזון לא גורם לשום דבר חיובי" -
היי סבלנית מיכל , תחילת השפעת הפרדניזון עלולה לקחת קצת יותר משבוע.

"שהפרדניזון מאד מנפח ועם תוספת אינסולין בכלל אפשר להגיע רחוק" -
אכן,........ אחת מתופעות הלוואי של הפרדניזון היא השמנה וזה עקב כך שהוא גורם לאגירת נוזלים.
לגבי השילוב של הקורטיזון והאינסולין, זו אכן בעיה ואני מציע לך לברר את משמעותה אצל רופא הסוכרת שמטפל בך.

"והאם קיימת מציאות שהפרדניזון כלל לא עוזר למיאסטניה? -
ישנם חולים שהפרדניזון אינו "תרופת הפלא" עבורם ..... אולם הם במיעוט. בד"כ הפרדניזון היא תרופה טובה (אולי, הכי טובה) לשפר מצבם של חולי מיאסטניה.

"מבחינתי הגעתי למצבים שבכלל לא חלמתי עליהם. לעלות במדרגות נהיה סיוט ,ללכת הרבה גם הפך להיות חוויה מאד מעייפת ובכלל כל היום ההרגשה כבדה ושום דבר לא משתנה" -
קיימת תופעה (לא אצל כולם) שכאשר חולה מתחיל בפעם הראשונה שימוש בקורטיזון מצבו אינו משתפר אלא מחמיר. זו תופעה מוכרת שגורמת לרופאים מסוימים להתחיל את השימוש תוך כדי אישפוז. אולם............ מצב זה זמני (מספר ימים עד מספר שבועות) ואז המגמה מתהפכת.
צריך סבלנות עם הקורטיזון וכאשר הוא הופך כיוון .....הואאוווווו.

"השאלה כמה זמו נחשב הגיוני? " -
תלוי את מי שואלים.
חולה שמטופלת באוקספורד, אנגליה אצל אחד מהרופאים הטובים בעולם למיאסטניה נתן לה זמן מוערך של שנה.

מיכל
כפי שכתבתי לך בעבר וכפי שמשה כותב את חייבת לשלב את הטיפול עם המומחה לסוכרת שלך, כי פרדניזון מקפיץ ערכי סוכר ואז יש צורך למתן אינסולין בכמות גדולה יותר, השמנת יתר במקרה זה צריכה להיות הבעיה הקטנה שלך, כי לרמות גבוהות של אינסולין יש את תופעות הלוואי שלו, שאותן את בוודאי יודעת וגם לפרדניזון, אומנם רוב תופעות הלוואי הן נעלמות לאחר הפסקת פרדניזון, אבל יש כאלה הנשארות, אתן לך דוגמא פשוטה- גם פרדניזון וגם סוכרת או אינסולין פוגעים בראייה, פרדניזון כגלאוקומה- יתר לחץ תוך עיני או קאטארקט וסוכרת פוגעת ברשתית- זו בעיה חמורה מהשמנת יתר כתוצאה של צבירת נוזלים בו ניתן לטפל בפוסיד שבאופן עקיף גם מוריד מעט את צריכת האינסולין (ע"י חילוף בין אינסולין לאשלגן שיוצא מהגוף בקבלת פוסיד).
טיפול בפרדניזון יכול להיות יעיל מאד במיאסטניה כמו בכל מחלה אוטואימונית אחרת, אך כאן בניגוד למחלות אחרות יש צורך בעלייה איטית והרבה סבלנות.
אצלי למשל הפרדניזון לא הועיל במאום למיאסטניה בעוד שלמחלת המעיים שלי בזמנו כשהיו לי התקפים הייתי תוקף אותם עם מינון של 50 מ"ג פרדניזון ואחרי שבועיים שהכל מסתדר מוריד לאט ותוך חודש וחצי הכל נגמר.
נסתרות הן פעולות ותגובות הגוף למחלות ותרופות שונות.
אני במקומך היתי ממתין כבקשת ד"ר הלמן אבל שוב, משלב בתוכנית הטיפול את מומחה הסוכרת שלי, זה הדבר הכי חשוב כרגע, שילוב הטיפולים ומעקב צמוד של בדיקות הדם, בדיקות עניים.

הבנתי משאלותיך שגם את מתקשה בעליה במדרגות ובהליכה (אני אחרי 50 מ' צריכה מנוחה. לכן אני מוותרת מראש ומשתמשת ברכב). שאלתי מספר רופאים אם יש דרך לשפר את הכישורים. אני מרגישה שזה נעשה יותר גרוע. האם פעילות גופנית, פזיותרפיה פסיבית יכולים לשפר את היכולת? האם ניסית או התמודדת עם השאלה?
כמה שנים את מרגישה חולשה ומתי נעשתה האבחנה?
אגב, מותר לדעת בת כמה את?
תודה
יעל

הרגשת החולשה התחילה לפני כמעט שנה רק שבמשך תקופה ארוכה שלחו אותי הלוך ושוב לכל מיני רופאים ובדיקות והתעקשו למצוא דלקת פרקים,ומישלא מצאו הפילו הכל על הסכרת בעוד שהסכרת ב90% מאוזנת ולכן לא אמורה להביא שום תופעות לוואי (נכון לעכשיו) אך כמו שכבר אמרתי רוב הרופאים מאד אוהבים להפיל בעיה אחת שקיימת כבר בכך לגמור את העניין.
ההבחנה התחילה לפני 4-5 חודשים רק שבנתיים למרות שהכל נראה מתאים אין הוכחה מעבדתית ולכן חלק מהדברים נעשים קצת יותר מתוסבכים. בקשר לקושי בהליכה לא עשיתי עדיין כלום למרות שהוא מאד מציק. ולבסוף הגיל שלי הוא 37.
בהצלחה לכולם
מיכל

סתם לידע כללי אני מוחקת כל הזמן את השם ומשנה לפי הצורך. כמו בתשובה הקודמת שהיתה אמורה להיות ליעל וגם מוסיפה את השם ומשום מה בסוף הדבר לא מופיעה .

אני מבין שתשובת המאסק עדיין לא הגיעה, נכון זה לוקח המון זמן. אז מוגדרת כרגע כסרונגאטיב- "ברוכה הבאה למועדון".
אל תתיאשי גם אצלי ניסו להפיל על כל מיני חוליים אחרים, ללא הצלחה.
אני חוזר, לדעתי את בידיים טובות, ד"ר הלמן רואה את החולה וחושב שצריך לטפל בחולה ולא במחלה והוא גם מאלה שמקבלים את התופעה של סרונגאטיב ומטפלים ולא מטרטרים אותך ללא טיפול לכל מיני בדיקות מיותרות, האמיני לי עברתי זאת.
החולשה המתגברת היא הבעייתית וזה מתסכל, אני בתחילה ניסיתי למפות זאת ביום יום לפי פעולות שאני מבצע, ללא הועיל ולכן אני נוטל מסטינון לפי שעות קבועות- כל 3 שעות כולל בלילה ובערב 2 יחד (כי צריך לאכול, להתרחץ, לטפס במדרגות בבית וכל זאת כמעט יחד).
אצלי לא הייתה הענות לפרדניזון ולכן אני עם אימורן, שגם הוא לא עושה פלאים במצבי למרות שפעם קודמת שנטלתי הוא עשה פלאים (אני מבין זאת היום, הוא הופסק לבקשת הרופאים בשל תפקודי כבד גבוהים , בדיעבד לא היה צורך להתרגש מכך ולא להפסיק את התרופה כי מאז התדרדרתי למקומות שבחים לא הייתי חושב להיות בהם ואני לא יכול להתרומם משם).
החשוב במחלה זו הוא לטפל מהר, אם פרדניזון לא הולך להתחיל מהר אימורן, כל עיכוב יכול לגרום להתדרדרות במצב ואז הקושי לצאת מכך גדות יותר ולוקח לטיפול זמן ארוך ביותר לעזור.
חזקי ואמצי, הרבה סבלנות והכי חשוב השגיחי על הסוכרת שלך.

אני סרבתי לאימורן (אחותי חלתה בלימפומה וזאת אחת מהתוויות נגד) וגם לפרדניזון = סטרואידים
הטיפול שהומלץ לי על יד פרופ' רכס (פרטי, בשר"פ הדסה) היה פלזמהפרזיס. לא קיבלתי טופס 17 לכן חזרתי לתה"ש והתחלתי טיפול באימונוגלובולינים. הטיפול שינה את מצבי בצורה משמעותית.
זה לא שינה את יכולת ההליכה, עליה במדרגות, קושי בבליעה ועייפות מהירה.
אולי כדאי לך לנסות את האופציות האלה.
בהצלחה

אני חושבת שהבעייה המרכזית במחלה הזו, היא התעייפות מהירה של השרירים (וזה גם הגיוני, אם חושבים על המנגנון של המחלה ואופי הפגיעה).
למרבה הצער, זה הסימפטום שהכי קשה להסביר אותו (לרופאים וגם לאנשים אחרים), כי "כל אחד מתעייף" וזאת בכל מקרה תלונה מאוד סוביקטיבית שקשה למדוד אותה. גם אי אפשר למדוד "מאמץ".
זה גם הסימפטום שהכי קשה כנראה לטפל בו, ולפי מה שהבנתי הרבה חולים ב"רמיסיה" ( אני שמה מרכאות כפולות, כי אני חושבת שמי שיש לו עדיין סימפטומים של המחלה הוא לא ברמיסיה, גם אם הבדיקות ה"אוביקטיביות" שלו הופכות לתקינות) ממשיכים לסבול ממנו.
אני חושבת שעם כל הצער , צריך פשוט ללמוד לחיות עם זה, ולהתאים את קצב החיים, ואם קשה ללכת, אז לא להתבייש להשתמש באמצעי עזר, כמו כסא גלגלים אפילו, ואז תשאר אנרגיה לדברים אחרים. ובמקביל כשמרגישים יותר חזקים, להפעיל את השרירים , כדי לשמור עליהם ועל השלד כמידת האפשר (במיוחד אם מטופלים בפרדניזון).

מיכל