חוששת מכדורים וחוששת מפרדניזון

שלום נסרין,
אין במכתבך שאלה ספציפית כך שאין לי תשובה ברורה.

בכ"ז אני אגיב על סיפורך כפי שאני רואה אותו :
אם המסטינון שאת לוקחת אינו מספיק ואת אינך מסתדרת עם הסימפטומים שלך ורוצה לשפר את מצבך שאני מקווה שהוא לא מסכן חיים (בעיות בליעה או נשימה) את כמובן צריכה לקחת תרופות ו/או טיפולים נוספים.
הפרדניזון היא התרופה החזקה והטובה ביותר למטרה זו אולם תופעות הלוואי שלה לטווח ארוך במינון גבוה הן החמורות ביותר, כך שאת צריכה להחליט אם את הולכת בכוון זה היות וברגע שאת נכנסת לשימוש של פרדניזון את חייבת להשאר איתו (אם את מחליטה להפסיק אותו בשלב מסוים) לפחות מספר חודשים ועד שנה.

אם את לא בסכנת חיים ואת יכולה להתמודד עם הסימפטומים שלך למספר חודשים (לפעמים עד שנה) את יכולה לדלג עם הפרדניזון ולעבור לתרופות שאינן קורטיזון (אימורן, סלספט, פרוגרף.....) בהן תופעות הלוואי פחות חמורות אולם התרופות לא יתחילו להשפיע מהר כמו הפרדניזון.
אם את מתכוונת בעתיד הקרוב להכנס להריון, אימורן אינו אופציה בשבילך.

אפשרות שלישית היא טיפולי פלסמהפרזיס או אימונוגלובולינים (IVIG). ניתן להשתמש בהם לתקופה ארוכה או עד שהאימורן או הסלספט יתחילו להשפיע.

על כל האופציות הנ"ל את צריכה לשוחח עם הרופא המטפל שלך ולהגיע להחלטה משותפת.
אם הרופא שלך אינו פתוח לשיחה מהסוג הזה רצוי לחפש רופא מתאים (וישנם כאלה בארץ).

נסרין הכל ברור בטיפול שלך, אבל לא ברור לי מדוע 30 מ"ג, כי המינון הנכון הוא 1 מ,ג לק"ג, האם אחרי 30 את צריכה להגיע לביקורת או שזה הטיפול המקסימאלי שלך, הרי את לא שוקלת 30 ק"ג, אני מקווה.

שלום ,
אני שוקלת ( 58-59ק"ג ), ההתלבטות בקבלת פרדניזון או אימורן היא הסיבה לדאגתי , אין לי בעיה בבליעה ותפקודי נשמה או בדיבור , אצלי הבעיה היא בחולשה ביד ימינית ובאיזור הכתף , לפעמים אני לא יכולה להחזיק ידיים ובמיוחד בשעות הערב אחרי יום של מאמץ ....

אצלי הדאגה בתופעות ליווי , יש לי מושג שלכל תרופה יש תופעות ליווי , אבל כפי ששמעתי הפרדניזון תרופה חזקה מאוד וכולי חשש שלא אוכל להסתדר איתה ....

בבדיקה אמרו שהשפעתה יותר מהירה ולא לוקחת זמן כמו אימורן...אין לי תכנון להביא עוד ילדים , כי בשביל להביא ילדים אני צריכה כוח להגדלתם , ואין לי את זה ....

מה שמפריע לי אישית בכל הבדיקות אצל כל רופא שהגעתי הם אומרים אותו משפט "הייתי חושב שאת יותר חלשה ממה שאני רואה " , הם לא חושבים שאני לא זאת אותה בחורה שבשעות הערב או אחרי מאמץ.

אני מתאמצת לקיים דעה שלי שהתמיכה תמיד מגיעה מבפנים , לשכנע את עצמך שאתה יכול ותוכל למלא כל תפקיד שלך בחיים (בעבודה ובבית ).

מאחלת כל טוב לכולכם...

לנסרין שלום,
מכמות כזו של קורטיזון בד"כ לא אמורים להתנפח - זה המושג הכי מדויק, כי זו לא בדיוק השמנה אלא התנפחות עקב צבירת נוזלים.
אני יכולה לומר לך מניסיון כי התנפחתי מכמות גדולה של פרדניזון - 100-80 מ"ג ביום.
מה שבמיוחד אופייני להתנפחות זו , זו תופעת ה- moon face - פני ירח. אני למשל לא שמנתי בגוף באותה תקופה, אבל מאד התנפחתי בפנים, וזה מאד לא נעים!
כיום אני לוקחת 10 מ"ג ולא רואים עלי כמעט כלום.
תרגישי טוב,
שירלי