ללמוד מהחולים -

ברוך שובך, אני איתך

למיכל עליסה ולכולם
שבתי כרגע מביקור בשר"פ הדסה אצל פרופ' אברמסקי. אני מחכה לתור 4 חודשים ולא בכדי.
פרופ' אברמסקי נתן לי תחושה שסוף סוף הגעתי לרופא שממש מכיר את המחלה וממש מבין על מה החולה מדבר.
בתחילת דרכי כ"חולת מיאסטניה" שמעתי את שמו וקיבלתי המלצות עליו כנוירומוסקולג אולי היחיד אבל בטוח הטוב ביותר בארץ. גם כששאלתי אצל מכרים בחו"ל על מומחים בינלאומיים כולם אמרו לי שאין מה לחפש בחוץ כשהטוב ביותר מעבר לפינה.
מאחר שעברתי ניתוח להסרת טימומה (גידול ממאיר. בניגוד לניתוח הסרת תימוס רגיל) טענו הרופאים שפגשתי בתחילה שאני אמורה להחלים מהמיאסטניה וההיפך קרה. המצב החמיר והרבה. לטענת אברמסקי התופעה מוכרת וצפויה. אני עכשיו מבינה מדוע רופאה שלא ממש בקיאה במחלה שלחה אותי לפסיכיאטר כי לדעתה אני אמורה להיות בריאה.
חזרתי עם הרגשה שעדיין ישנם רופאים מלומדים ולא שחצנים שלא מתיימרים להיות מומחים למחלה שהם לא ממש מכירים.

מסכים איתך עם כל מילה, לא בכדי אני ממליץ ללכת לייעוץ אצלו במיוחד לחולים ללא נוגדנים, בזמן שאחרים מחפשים תשובות במקומות הלא נכונים כגון פסיכיאטריה על פרו' אברמסקי אפשר לסמוך, הוא מכיר את המחלה טוב יותר מכל הנוירולגים בארץ והכי חשוב הוא קשוב לחולים, מבין להרגשתם ומאמין לתלונותיהם.
האמת שאומנם ד"רר הלמן צעיר ממנו בהרבה אבל נראה כי הולך בדרך זו של הבנת החולים ותלונותיהם וגם מאמין לחולים ובהם, מאד קשוב לחולים, לדעתי הוא גם מכיר את המחלה יותר מאחרים שפגשתי בהם, למרות שוהא כביכול "צעיר " במקצוע.

אני חושבת שהתשובות שלכם רק מחזקות את דעתי.
אתם לא אומרים שמצאתם רופא מדהים שהצליח לרפא אותכם ולהחזיר אותכם לתפקוד מלא. אתם מלאי התפעלות מזה שהוא האמין לכם ולא שלח אותכם מייד להתייעצות פסיכיאטרית.
זה שהוא יודע שיכול להיות שלחולה אחרי תימקטומי לא יהיה שיפור מיידי (מה שכתוב בכל ספר וגם הגיוני בכל מקרה, כי שום טיפול לא יכול להצליח תמיד, למרבה הצער), הופך אותו מייד לרופא מדהים.
ברור גם שיותר קל לספר על החוויות החיוביות יחסית האלה, מאשר על חוויות קשות, כי מטבע הדברים אנחנו חוששים שאולי זה אומר משהו עלינו, ולכן עדיף לא לדבר על זה.
אבל אני חושבת שבכל זאת הגיע הזמן שמישהו יגיד סוף סוף שה" מלך הוא עירום" .

מיכל

אז אני אספר לכם (מתוך אומץ או אולי טפשות),
אין לי שום ספק שלכל הנוירולוגים שטיפלו בי לאורך השנים, היה רצון כן לעזור לי.
הראייה הטובה ביותר היא שאותו נוירולוג שהסביר לי שוב ושוב ש"גם הוא מתעייף באמצע המרפאה" ושהתגובה שלו כמעט לכל סימפטום שתיארתי לו הייתה "זה לא יכול להיות" , עשה כל שביכולתו כדי לסייע לי להגיע לטיפול באנגליה. ונכון גם שאני סובלת מצורה נדירה ביותר של המחלה, כך שלא כל מה שקרה אצלי תקף לגבי אחרים.
אבל העובדה היא, שלמרות היותי רופאה, שזכתה להערכה רבה על היכולת הקלינית שלה (ולכן מן הסתם אמורה להיות מסוגלת להבין את המחלה שלה עצמה במידה סבירה). למרות העובדה שהאמינות שלי בדרך לא הייתה מוטלת בספק, ולא הייתה לי מעולם נטייה להזיות או למחשבות שווא ביזאריות. ולמרות העובדה שהיה ברור למדי שאני עושה כל שביכולתי כדי להמשיך ולעבוד (ולא באתי לבקש פטורים או הקלות, אלא עשיתי זאת רק כאשר הרגשתי שהמשך עבודתי עשוי כבר לסכן את החולים שלי).
למרות כל זאת, היה ברור לו שאין שום מקום להקשיב לי או להאמין למה שאני אומרת, גם כשהייתי במצב מסכן חיים.
אין לי ספק שזה לא נבע מרוע לב, או מחוסר אכפתיות אלא מחוסר הבנה של המחלה והחולים בה, ואת זה אני רוצה לנסות לתקן.

מיכל

אני מזדהה עם כל מילה שלך. מה שרציתי לאמר שאברמסקי בניגוד לאחרים (ועברתי אצל רבים) מכיר את המחלה ומבין את התלונות
כל פעולה שתציעי לקידום המטרה של חולי מיאסטניה היא מבורכת ותזכה לתמיכה רחבה.
בזמנו הוצאה חוברת של העמותה שכבר אינה קיימת. כדאי לבדוק אפשרות להוציא חוברת חדשה שתהיה יותר מקצועית ומי כמוך מכירה את ההבדל בין כתיבה כזאת ואחרת.
אני יכולה להציע את שרותי כגרפיקאית
אני מציעה למשה לנסות לגייס תקציבים אצל חברות התרופות שמתפרנסות מאיתנו
את החוברת נעביר לכל הנוירולוגים בארץ. בקיצור, הגיע הזמן להרים ראש ולזקוף את הגב.
דבר נוסף וחשוב. פרופ' אברמסקי אמר לי לראשונה (גם פרופ' שדה. לא בכזאת נחישות) שאחרי ניתוח תימומה המחלה צפויה להחריף!!!
יעל

שלום יעל, ערן ומשה,

אני חושבת שהצעד הראשון הוא לבדוק כמה חולים באמת מרגישים ככה.
כי אם אנחנו רוצים לנסות לשנות, בצורה בונה וחיוובית את האופן שבו הנוירולוגים רואים אותנו. ברור שזה לא יהיה קל, ואם לרוב החולים אין שום בעייה עם זה, אז אפשר לסכם שלשלותנו יש פשוט ביש מזל וזה הכל.
מאחר שלא נראה שמישהו אחר ממש היה מוכן להצטרף ולספר על החוויות שלו, או חשב שזה שווה להתאמץ בעניין, אז אולי אפשר ביחד עם משה לנסות ולהעביר שאלון אנונימי ולשאול רק שאלה אחת: האם אתה מרגיש שהרופא שמטפל בך באמת מבין אותך ואת המחלה שלך? זה הכל
אם נגלה שיש עוד שמרגישים כמונו, אז יש על מה לדבר ולחשוב על הדרך,
בינתיים אנחנו לפחות יכולים לעזור אחד לשני.

מיכל

למיכל ולכל השאר!
בתחילת דרכנו, "בחיפוש מה יש לילד?" ממש עוררנו אצל נוירולוגית משניידר תמיהה, עד כדי חוסר אמון בנתונים שאמרנו לה, כגון כפל הראיה, הנפילות התכופות ברחוב וכו...טענה שה"ילד מנסה למשוך תשומת לב ומכאן נשלחנו לפסיכיאטריה.... רק בלחץ מצידנו, ותמיכה מנוירואפטלמולגית מתה"ש, נבדק עניין הנוגדנים בדם, ולמזלנו היו שם. אז כבר האמינו לנו! אנחנו איתכם!
הגיע הזמן לנסות ולשנות את הגישה לחולי המיאסטניה בתחילת דרכם, וכמובן בהמשך הדרך!!!

ליעל פ.

כמה מוזר... אבל גם שאצל בני לא מצאו מה יש לו (כשהיה בן-10 וחלה במיאסטניה) שלחו אותנו לפסיכיאטר....

לעליסה שלום ,

אני מסכימה כי עברתי אצל הרבה ניורולוגים שלא קיבלתי יחס שדמינתי לעצמי שאקבל לפני הפגישה
או הבדיקה .......

יפה מצידך שדברת על נושא שכולנו עוברים , ובטוחה שתיהיה הסכמה מרוב החברים בפורום.....

תרגישי טוב ,
נסרין

שלום לכולם,
אני קורא מה ש "כולם" כותבים ואני איתכם....... אולם ....... מדיבורים לא יוצא דבר .
תאמינו לי, אני כבר עברתי את כל התרחישים ....... ויצאתי דיי מאוכזב.

ניסיתי לארגן וועד חברים צעיר ונמרץ לנהל את העמותה (שבנתיים שבקה חיים) .... ונכשלתי.
ניסיתי להוציא מהדורה חדשה ומעודכנת של חוברת לחולים (בעיקר החדשים) ......ונכשלתי.
ניסיתי לארגן מפגשי חולים מחזוריים בחלקי הארץ השונים (מרכז, דרום, צפון וירושלים) ...ונכשלתי.
ניסיתי להעביר אינפורמציה על המחלה לחולים החדשים (דבר שהנוירולוגים מחסירים) ...ונכשלתי.

אני הייתי בעבר משוכנע ואני ממשיך להיות משוכנע גם היום שהכישלון אינו שלי. העובדה שאת רוב הדברים שבהם "נכשלתי" כאשר הייתה קיימת עמותה אני מבצע היום לבדי ללא כל תמיכה כספית ואירגונית מאף אדם מוכיחה שה- "כשל" הוא במקום אחר.

איני רוצה לשוב ולהכנס לכל הסיפור מהתקופה שבה הותקפתי הושמצתי ע"י חברי וועד העמותה רק בגלל שביקשתי לבצע את אותם הדברים שאני מבצע היום.... ומותר לציין שהייתי באותה תקופה חבר וועד נבחר. אולם להסביר את כוונתי אספר רק אפיזודה אחת מאותה תקופה.

חבר וועד העמותה (שאת שמו לא אזכיר) קיבל בזמנו סכום כסף נכבד מ "קרן רוטשילד" (קרן שתומכת בעמותות כמו שלנו) כתרומה למטרה אחת בלבד : תמיכה כספית להוצאת חוברת אינפורמטיבית מעודכנת לחולי מיאסטניה. נודע לי במקרה שאותו חבר החליט להחזיר את הכסף , במקום להשתמש בו למטרה להוא יועד לה. זו הייתה החלטה אישית שלו ללא כל דיון עם חברי וועד העמותה. פניתי ביוזמתי (יותר מפעם אחת) לכל חולי המיאסטניה שיתערבו בעניין ולא יאפשרו לו להחזיר את הכסף שהיה מיועד עבורם ושייך להם.
מה לדעתכם קרה ? .........
החברים נשארו אדישים ולא "יצאו מגדרם" .... אפשר לאמור אפילו....... שתקו !!
הכסף שהיה בידי חולי המיאסטניה .... שזה כספם ..... הוחזר.... וחלום הוצאה חדשה של חוברת שניתן היה לחלק לחולים החדשים ... נגוז.

מי נכשל ?

אני עדיין חושב שאתם צודקים במה שכתבתם .... אולם דברים יש לבצע, ולא רק לדבר עליהם.

שלום .

לדעתי אתה הצלחת , כי מי שנוטע את התקווה בלבם של אנשים חסרי תקווה כמונו ותומך בהם אף פעם לא יחשב ככושל.....

איתך לכל הדרך .....

נסכים ומוכנים לכול...

נסרין

אני רואה חשיבות וצורך בהקמתה מחדש של העמותה
כולם יודעים מה כוחו של אירגון ולאלה השגים יכול להביא כוח...
אני לא מבינה בפוליטיקה אבל מתגובות הגולשים בפורום ניכר הצורך למיסוד הארגון
משה עושה הכל בהתנדבות ועל כך אנחנו מכירים לו תודה. אבל יש צורך באירגון ממוסד שיביא להשגים באמצעות כוח האחדות. להתייצב כגוף מאוחד מול מוסדות וגופים גדולים בקבלת הטבות, הנחות וכו'
כדאי לבדוק איך מתקיימות אגודות אחרות ולהפוך את הדיבורים למעשים.
אני מבינה את התיסכול של משה ומציעה שכולנו נעודד ונחזק אותו להפיכת התחביב למקצוע
יעל

משה, האם לא ניתן להקים עמותה חדשה בשם אחר, למשל העמותה לחולי מחלות עצב שריר וכך נוכל לדלג על כל הסיפור המשפטי שתוקע את הקמת העמותה מחדש?
יש אמת במה שיעל אומרת עם עמותה מאחוריך ניתן לעשות הרבה יותר, מה שעשית ועושה עד היום זה אדיר אבל לדעתי עם עמותה מאחוריך היה הולך יותר קל ולא נכשלת בשום דבר, אל תקח זאת בצורה כזו, עצם הקמת הפורום הזה והעזרה הרבה שאתה נותן לחולים אם זה דרך האתר ואם זה באופן פרטי בזמנך הפרטי בטלפון זו גדולה.
אני באופן אישי מוכן לעזור בכל מה שאוכל ,לצערי כרגע אני די מוגבל בתנועותי, אבל אני לרשותך.

שלום לכולם,
ראשית תודה לאותם שמרגישים שעזרתי להם , גם אם בצורה קלה.
אני מוכרח לתת פירוש לדבריי היות ואני מבין שלא ירדתם לעומק דבריי ויכול להיות שצורת ההתבטאות שלי לא הייתה מדי ברורה.
הכישלון שאני מדבר עליו הוא אינו כשלון בהתנדבותי לעזרת חולי המיאסטניה. הכישלון הוא שלא הצלחתי להשכיל את כלל חולי המיאסטניה לתת יד ולשמיע קול כאשר נלחמתי כנגד "קבוצה" של חולים שניהלו את העמותה כעסק משפחתי סגור ללא התחשבות באף אחד חיצוני שלא לדבר על כך שהייתי חבר וועד העמותה במשך 4 שנים ולא איפשרו לי לראות את מסמכי העמותה (דבר שרשם העמותות מירושלים חייב אותם) ובעיקר לא לעשות מה שאני עושה מאז שהעמותה חדלה לתפקד.

כפי שכתבתי במכתבי הקודם , איני מסתכל אחורה ואיני נוטר ונוקם. אני אדם מציאותי , לומד מכל מקרה ונשתדל לא לחזור על שגיעה פעמיים. העניין התעורר כאשר יעל הציעה להשיג כספים להוצאת חוברת חדשה על מיאסטניה גרביס והעליתי שוב מהעבר מצב שהיה כסף נזיל לכך וחבר וועד העמותה החליט על דעתו ללא העלאת הנושא לדיון בוועד העמותה להחזיר את הכסף.... ולמרות שפניתי בקריאה לכל חולי המיאסטניה שהיו חברי עמותה ושילמו על כך דמי חבר לעצור את התהליך ......... לא הייתה הענות לבקשה.

ערן, אין כל בעיה משפטית לפתוח עמותה חדשה, לא הייתה אף פעם בעיה כזו ודיברנו על כך רבות, אולם כאשר אני יודע מה מוכנים לעשות מאות החולים במחלה מרחבי הארץ כדי לקיים עמותה....... אני איני האיש שאפתח אותה !
אני מרגיש שמה שאני עושה בשנים האחרונות נותן פרי (אתם תשפטו) דבר שלא ביצעו בכל השנים שהעמותה הייתה קיימת. היות וכל הזמן חשבו איך לחסום אותי מלבצע "דברים אסורים" .... אותם דברים שאני מקבל עליהם היום מכתבי תודה ותמיכה מהעומדים בראש הפירמידה הרפואית בישראל בנושא.

ובכל זאת, אם מישהו יקח את היוזמה להקים עמותה חדשה אני אהיה הראשון שאתמוך בו.