למשה פיק וערן משה שלום -

אם לא עשו ביופסיה עדיין, איך קבעו שיש לך מיופאטיה? לפי הקליניקה, EMG? בכל מקרה, אני עברתי ביופסיה של השריר וביקשתי כל הזמן הרדמה מקומית, כך שלא כאב במיוחד (כנראה שיש לי גם סף כאב גבוה, לא יודע, יש מי שאני מכיר שכאב לה מאד).
את הביופסיה עושים ע"מ לקבוע את האבחנה ואת הצביעות השונות על מנת לקבוע את סוג המיופאטיה , רואים את השינויים והפגיעה בשריר.
אני מבין את הסטרס שאת נמצאת בו, ואת הרגשת חוסר התקווה, אני שם בערך פעם ביומיים, אבל חייבים להמשיך הלאה, יש משפחה ואנשים שאוהבים אותך וצריכים אותך.
אני באופן אישי הייתי עושה את הביופסית שריר, אבל זה נתון להחלטתך, באם הרופא בטוח באבחנה, את צריכה להתייעץ איתו בחשיבות הביופסיה ובחשיבות ביצועה.
מה שכן הייתי מתחיל לעשות, זה כמו שמיכל- עליסה כתבה לדאוג לכל האביזרי עזר שני צריך כרגע מבלי להתבייש ע"מ שאיכות החיים תהיה כמה שיותר טובה.
תרגישי טוב ותהיי חזקה

הם קבעו שיש לי מיאופתיה על ידיי בדיקת אי עם זי בדיקת חשמל בגוף ודקיירות
משה אני יודעת שאת ה מבין את המצב שלי ולאיזה סרטיים ודיכאון אני נמצאת כרגע משה מה מיאופתי תוכל יותר לפרט לי לא רצייתי להקשייב לרופא שהוא רצה לדבר אייתי מפני שיצאתי משם בוכה וחסרת תקוות אבל לא רצייתי לשמוע וברחתי משם ברייצה משה אני כרגע נמצאת קצת באי ודעות אני מקווה שזה יעבור לי ואני יצליח לאקל את זה משה אתה יכול להגיד לי עם מיופתיה זה מסוכן ומה המשמעות של המחלה הזאת ???

שלום פרי,
כדי שתהיי בתמונה, קצת אינפורמציה על מה שאת עומדת להתמודד איתו :

מיופתיה הינו מונח כללי למחלות השרירים. ככלל הסימפטומים העיקריים של מחלת השריר, יהיו חולשה ודלדול השרירים. השרירים הראשונים שנפגעים הם לרוב שרירי חגורת הכתפיים והאגן, ולכן התלונות העיקריות תהיינה קושי בפעילות הכתפיים והידיים, קשיי הליכה, אי יציבות, קושי לקום מכסא, קושי לעלות או לרדת מדרגות ונפילות. במיופתיות מסויימות תתכן פגיעה בשרירי הפנים ואז יופיע קושי בדיבור, אכילה, שינוי בקול וצניחת עפעפיים. תלונות נוספות הן התכווצויות או כאבים בשרירים.

הסיבות למיופתיה מרובות. המחלה תתכן כסיבוך של מחלות סיסטמיות (כגון מחלות דלקתיות, מחלות של רקמת החיבור ועוד) ; סיבוכים של תרופות, למשל תרופות להורדת שומנים; זיהומים וכו'. במקרים אלה הטיפול יהיה כנגד הגורם. במקרים רבים הסיבה היא דלקת בשרירים, ואז הטיפול יהיה על ידי תרופות הפועלות כנגד התהליך הדלקתי, טיפול אשר לרוב יעיל בעצירת המחלה.

קבוצה גדולה של מחלות הפוגעות בשריר הן המחלות הגנטיות. במקרים אלה מדובר על פגם גנטי באחד ממרכיבי השריר, אשר חסר בו גורם להרס של רקמת השריר. המונח הכללי למחלות אלה הוא ניוון שרירים. כיום ידועות עשרות מחלות ניוון שרירים. בחלקם הפגם הגנטי קשה וגורם למחלת שריר חמורה המופיעה בילדות וגורמת לנכות קשה, למשל מחלת ניוון שרירים על של דושן, Duchenne muscular dystrophy, ובחלקן הפגם קל יותר ולכן חולשת השרירים תהיה קלה יותר, תתחיל בגיל מבוגר יחסית, ותתקדם באיטיות. כיום, לרוב מחלות ניוון השרירים אין טיפול יעיל, אם כי נעשים מאמצים ניכרים ברחבי העולם לנסות למצוא טיפול אשר יחליף את הפגם הגנטי בשריר, ובכך יגרום לעצירת התהליך המביא להרס השריר. למרות, שכיום אין טיפול יעיל לרוב מחלות ניוון השרירים, שהן כאמור גנטיות, ישנה חשיבות רבה להגיע לאבחנה נכונה של הבעיה וזאת לצורך יעוץ גנטי, הערכה של טיב המחלה ומהלכה, והאפשרות שיימצא למחלה טיפול בעתיד.

פרי כמו שמשה כתב, חשיבות האבחנה היא לייעוץ גנטי ולצפי של מהלך המחלה, את צריכה להתעשת לקחת את עצמך בידיים, לחזור לרופא ולשוחח איתו גם אם תשובותיו יהיו הקשות ביותר, הסובבים אותך צריכים לדעת למה לצפות ואתם יחד צריכים ללמוד איך להתמודד עם המחלה, לדעתי הטיפול היום הוא ויטמינים מסוג B למינהם בכמויות גדולות, אבל לשם כך יש להתייעץ עם הרופא ולעשות את הביופסיה,
זאת דעתי לפחות.

ערן המון תודה רבה על על התמיכה עוד היום אני יתקשר לרופא שלי ואני יראה מה הוא יגיד לי מקווה שיתן לי קצת תיקווה

משה האם מיאופתיה שייכת למישפחה של מיאסתניה גרבייס ?
המון בריאות
פריי

שלום פרי,
מיופטיה ומיאסטניה הם שני דברים שונים.
מיופטיה היא מילה כללית ל- "מחלות שרירים" שהם פגיעה בשרירים וכדי לאבחן יש צורך לגלות איזה סוג פגיעה קיימת וזה מתבצע בד"כ בעזרת ביופסיה.
מיאסטניה היא אינה מחלת שריר. היא מחלה של "צומת עצב שריר". במיאסטניה השרירים אינם נפגעים הם פשוט אינם מסוגלים לפעול טוב עקב פגיעה בצומת החיבור של העצב (שנותן את ההוראה, המרווח (שבו עובר החומר העצבי שהוא ההוראה לכווץ השריר) והקולטנים על גבי השריר (שקולטים את החומר העצבי וגורמים לכיווצו).

ישנם חולי מיופטיה שאינם חולים במיאסטניה.
ישנם חולי מיאסטניה שאינם חולים במיופטיה.
ישנם שחולים בשתי המחלות.

הרופאים לעיתים אינם מבדילים בין שתי המחלות היות ורוב הסימפטומים זהים. ישנם חולים (נדיר) שמטופלים במיאסטניה ולאחר שנים של טיפול יום אחד נוירולוג מחליט שהחולה אינו חולה מיאסטניה אלא חולה מיופטיה.