אימורן -

יעל שלום
אני נוטל אימורן 200מ"ג ביום, לא צפויים דברים נוראים, לי לפעמים יש מעט בחילות בבוקר ומעט מאד נשירת שיער, לא משהו שצריך להיות מודאגים ממנו.
פעם קודמת שנטלתי אימורן היה לי שיפור משמעותי, אך הייתי במצב טוב בהרבה, הרופאים החליטו להפסיק ומאז המצב רק התדרדר, חזרתי ליטול אותו אבל כיום אני לא רואה שיפור.
את בטח יודעת שדרושה סבלנות רבה אימורן מתחיל את פעולתו בין 5 חודשים לשנה.
אז שיהיה בהצלחה ושנשמע בשורות טובות וכיצד מצבך משתפר

שלום יעל,
לשאלתך : "אשמח לשמוע מחברים על נסיונם ומה מצפה לי"
את תקבלי מינון נמוך של אימורן כדי לבדוק איך התרופה משפיעה על כדוריות הדם ועל הכבד ותתבקשי לבצע בדיקות דם למעקב כל שבועיים שבהם כנראה יעלו את המינון , אם הכל יתנהל כשורה.
אני מציע שלפני שתתחילי עם התרופה תבצעי בדיקה ראשונית כדי שתהיה לך נקודת מוצא לשם השוואה עם הבדיקה הראשונה לאחר שהתחלת עם המינון הנמוך (כנראה 50Mg) לאחר השבועיים הראשונים.

אל תצפי להרגיש כל הטבה בסימפטומים בחודשים הראשונים וזאת עד שהתרופה תתחיל להשפיע ןלהחליש את הסימפטומים. זה עלול לקחת אפילו שנה ויותר. הכל אישי.

לאומת המעקב לתחילת ההשפעה הטובה את חייבת לשים לב למה שקורה לך מרגע שהתחלת להשתמש בתרופה ואני רוצה להתעכב על תופעה שנקראת "כמו שפעת". אני חוויתי אותה כשבועיים לאחר תחילת השימוש (50Mg) והרופאים לא ידעו לקשר אותה לאימורן.
הסימנים הם: עליה חדה בחום, כאבים, סימנים כחולים ברגליים, התנפחות הרגליים ...וכו' כולם סימנים של מחלת שפעת, למרות שזו לא שפעת. הייתי ביוזמתי פעמיים בחדר מיון ובקשתי נוירולוג, התקשרתי לנוירולוג שלי, בדק אותי פרופ. למחלות דם, רופאת עור... ועוד.... ולכולם לא הייתה תשובה מה קורה לי.........עד שהחלטתי להפסיק את השימוש באימורן .... ותוך שבועיים הכל חזר לקדמותו. סימנתי לעצמי V על "אימורן הוא לא בשבילי".
בסקר שערכתי לאחר המקרה שלי אצל חולים שונים בעולם מצאתי עוד מספר חולים עם סיפור דומה.

יעל ,אני אשלח לך באופן פרטי את רשימת תופעות הלוואי האפשריות בשימוש באימורן.

אני נוטלת 300 מ"ג ביום. (למרות שאני לא שמנה במיוחד). התחלתי כמובן עם הרבה פחות (כבר לא זוכרת כמה בדיוק). לא סבלתי מתופעות לוואי משמעותיות, אבל רק לאחר כשנה ורבע התחלתי להינות מהשפעת האימורן. אני מבצעת בדיקות דם, ספירה ותפקודי כבד בכל חמישה שבועות. האימורן משפיע לרעה על ספיגת הברזל שלי, ואני נזקקת מפעם לפעם לעירוי ברזל. בהצלחה

שלום מאסקית,
זו הוכחה נוספת לכך שכל חולה מיאסטניה שונה מחברו ולכן אין להצמד למה שהאחר מעביר מנסיונו ויש לקחת (בעזרת הנוירולוג כמובן) את מה שמתאים לו אישית.
מנסיוני, רוב צורכי האימורן אינם נוטלים יותר מ 200Mg ........ אולם אם החולה נדרש ליותר, הרופא מאשר זאת כאשר בדיקות הדם בגבול הסביר והחולה מקבל תמורה בצורת הפחתת הסימפטומים .....מה טוב .