מחלות אוטואימוניות נוספות -

שלום יעל,
תסמונת סיוגרן היא תסמונת שמתלוות לאחת ממחלות רקמת החיבור .......כגון זאבת (לופוס).
כנראה שזה הקשר אצלך.
ישנם מספר חולים בארץ עם מספר מחלות אוטואימוניות בנוסף למיאסטניה , חלקם חולים גם בלופוס אולם עדיין לא שמעתי ממישהו נוסף שיש לו גם סיוגרן.

בשנת 2005 ערכתי סקר עולמי אצל החולים שאני אתם בקשר במטרה לראות כמה מהם חולים במחלה אוטואימונית נוספת למיאסטניה ולפי איזה סדר אובחנו המחלות. בחרתי לבדוק 24 מחלות אוטואימוניות שונות וסיוגרו הייתה אחת מהן.
קיבלתי 53 תשובות חיוביות וערכתי אותן בטבלה. היו חולים שהגיעו עד 5 מחלות אוטואימוניות שהם מאובחנים בהם ומתוכם ל 2 היתה גם סיוגרן.

האינפורמציה הזו נמסרה על ידי למספר רופאים בארץ.

יעל שלום
גם אני מתמודד עם מחלה נוספת קרון- דלקת מעיים כרונית ויש גם בעיה בצורת הטיפול בשתי המחלות כשיש התפרצות.
בקרון נותנים מכה של סטרואידים בבת אחת כ- 50 מ"ג עם עלייה של תרופה נוספת שמחזקת את האימורן, אבל במיאסטניה אסור לעלות במכה אחת את הסטרואידים ועליה של התרופה הנוספת גרמה לי לתופעות לבחילות הקאות וחולשה קשה כנראה כתופעת לוואי של אימורן, עשיתי לעצמי ועליתי לאט במינון סטרואידים ללא הוספת התרופה הנוספת ואיכשהו התייצבתי, אבל המיאסטניה החמירה.
אין מה לעשות חייבים להמשיך המטרה שלי זה לא להגיע לאשפוז ע"מ שלא ייגרמו נזקים מיותרים, לכן נלחמים בשיניים וממשיכים כמה שאפשר, למזלי יש לי תמיכה עצומה מבית וזה מה שנותן הרבה כוח.
להרים ידיים זה הכי קל אבל זה גם גורם להחמרה בכל המחלות, אז לא כדאי צריך להילחם.

אוטואימוניות? (גם אבא שלי סבל ממחלה אוטואימונית (אחרת), מכאן באה השאלה שלי.

שלום מאסקית,
לפי מה שידוע לי , אין קשר בין מחלות אימוניות ומחלות גנטיות.
למרות זאת חולה במחלה אוטואימונית, סביר שיגלה שבמשפחתו ישנם עוד חולים במחלות אוטואימוניות ולא חייב שיהיו מחלות זהות..
למרות שמיאסטניה (מלבד מיאסטניה מלידה) היא אינה מחלה גנטית ישנן משפחות שבהן נמצאו בני משפחה קרובים (אחים אחיות) חולים במיאסטניה למצב זה קוראים "מיאסטניה משפחתית"
הקשר המורכב ביותר שאני מכיר היא משפחה בארה"ב עם 7 חולי מיאסטניה בקרבה קצת יותר מורחבת מאחים ואחיות.
ישנו גם מקרה של חולה שטוען שהוא חולה גם במיאסטניה אוטואימונית MG וגם במיאסטניה גנטית CMS ששתיהן מחלות שונות.

אני חולת תסמונת שוגראן משנת 2003 הזהוי על ידי ביאופסיה של בלוטות הרוק, קבלתי כדורי סלאגן שרק השנה החלטתי לותר עליהם באשור הרופא כיון שתופעת היובש עדין קימת. את היותי גם חולת מ.ג גילו רק 2006. אשמח במידה ואת רוצה ליצור עמך קשר יותר אישי ואף לשלוח לך כדורי סלגאן כי הם יקרים.
רק בריאות,
רות ק מאשדוד

תודה על התשובה וההיענות. אני אחרי טיפול באימונולגלובולינים ויש שיפור מבחינת היובש
אם הכדורים שכתבת עליהם לא עוזרים. איך את פותרת את הבעיה?
איך מטפלים במיאסטניה שלך?
תודה
יעל

שלום.
לי אבחנו מחלת PSC שהיא גם אוטואמונית ואני גם סובל מיובש בפה. עדיין לא אבחנו לי סופית סיוגרן אבל זה הכיוון היחיד שיש לרופאים.
נתנו לי תכשיר שהוא תחליף רוק אבל הוא ממש לא עוזר לי וגם איזה משהו לשתיפת פה שגם לו אין השפעה.. אני גם מסרב לעשות ביופסיה מבלוטות הרוק כי אני מפחד שהם רק יעשו לי נזק וגם ככה הם לא יוכלו לעזור לי בשום דבר.
קשה לי מאוד להתמודד עם המחלה וגם עם היובש. יש לי תמיכה טובה במשפחה אבל אני מרגיש שזה לא מספיק ואני ממש על סף כניעה אם אפשר להגיד ככה.

לא יודעת מה זה PCS. אני גם לא יודעת כמה זמן אתה מתמודד עם המחלה.
מנסיוני, החלק הכי קשה במחלה היא ההשלמה והקבלה שהחיים לא יהיו אותו דבר.
אני יכולה לנחם אותך שברגע שתקבל את עצמך ואת מצבך החדש יהיה הרבה יותר קל.
לומדים לחיות עם המגבלות ומוצאים נחמות בדברים הקטנים וההנאות הקטנות.
לא להתייאש. תסתכל מסביב ותראה אנשים מחייכים במצבים הרבה יותר קשים
שנה טובה ותחזיק מעמד
יעל

שלום מיכאל,
האם אתה חולה מיאסטניה (חיפה) ?
מה היא מחלת PSC ?

זה PSC Prmary Sclerosing Cholangitis היא מחלה אוטואמונית שמתבטאת בדלקת בדרכי מרה. מה שמשפיע על כל מערכת העיכול ובעיקר מקצר מאווד את חי הכבד.
שנה לא יכלו לאבחן לי את המחלה בגלל שהיא נדירה וגם עכשיו כשאבחנו לי אותה אני מרגיש שהרופאים שמתפלים בי לא ממש מבינים במחלה הזאת. חוץ מהסימפטומים של המחלה קיימת אי ודאות לגבי מחר. וחוסר עונים כי לא רק שאני לא מכיר אף אחד עם המחלה ואף אחד לא מכיר אותה ממש חוץ מאנשי מקצוע, אני גם מרגיש חוסר עונים מהטיפול ( מוסיפים לי תרופות והמצב שלי רק מדרדר)

אמרו לך שייתכן ותצטרך השתלת כבד, אתה ברשימת המתנה?
תתעדכן על המחלה באינטרנט ובספרות ותוביל את הרופאים שלך לפתרונות הנראים לך, אם תמתין בחיבוק ידיים, הכבד שלך לא יתאושש לבד.