מתי לפנות לעזרה רפואית? -

למיכל
היום התלבטתי באותה שאלה...אני שלוש שנים במעקב בתל השומר. פסגת הרפואה בארץ. אף פעם לא הפנו אותי לתפקודי ריאה. הלכתי ביוזמתי ובהשראת הפורום המבורך והסתבר שיש לי ירידה בדיפוזיה. מה זה אומר? מה עושים עם זה ואיך מונעים החמרה או מצב קטסטרופלי? אין מי שיתן לי תשובה. אני מסתמכת על חברי הפורום ומבינה מהמידע שזורם בין השורות שאני צריכה לפנות לבדיקת שינה ואולי גם למומחית לבעית נשימה שנתנה לנו הרצאה במפגש האחרון והספקתי לשכוח את שמה...אני מקווה שמישהו מהחברים יזכיר לי וגם יצרף מספר טלפון.
בתשובה למה שכתבת, בהחלט אני אובדת עצות כמו כולם ושוב עולה הבעיה שאין מרכז אחד שמרכז את כל חולי המיאסטניה ונותן להם מענה. אלא כל אחד לנפשו, טרמפיסט במחלקה נוירולוגית שמתמחה בטרשת או במחלה נוירולוגית אחרת.
מה עושים? אין לי תשובה
יעל פ

שלום יעל,
כן, את צודקת. אין בשום מקום בארץ מרכז שמיועד יחודית למחלת מיאסטניה גרביס כמו שיש לדוגמה במחלת טרשת נפוצה הבעיה היא כנראה במספר החולים המועט (יחסית) וחוסר הידע שיש על המחלה כך שאנו צריכים לחיות עם זה ולא נראה לי שאנו יכולים לעשות משהו קיצוני בנידון.

בנושא הנשימה, לדעתי הבעיה היא שהנוירולוגים אינם מבינים בבעיות מערכת הנשימה, ורופאי הריאות אינם מבינים במיאסטניה. איך מקשרים בין שני העולמות ....... ???????

בקשר לבדיקות נשימה במחלקת שיקום נשימתי (איכילוב) :
ד"ר דיצה גרוס
מנהלת היחידה לשיקום נשימתי.
המרכז הרפואי ת"א ע"ש סוראסקי.
טל/פקס : 03-6973936
נייד : 052-4266499

יעל שלום
ישנם פולמונולוגים- רופא ריאות המבינים ומקשרים בין בעיות הנשימה למחלת המיאסטניה לדוגמא ד"ר גובר מבית החולים מאיר גם בביה"ח בלינסון יש מרפאת ריאות מצוינת, לפני שאת מגיעה לדיצה גרוס- שיקום נשימתי באיכילוב, יש להתייעץ עימם.
דיצה עם כל הכבוד שיש לי אליה ויש לי הרבה לא כ"כ מתמצאת במחלתינו ונותנת בהתחלה תרגילי נשימה שלא מתאימים למחלתינו ומחלישים עוד את שרירי הנשימה, מה שכן באם צריכים להשתמש במכשירי עזר כגון BI- PAP היא המקום הנכון להתייעץ איתו, אבל גם ד"ר גובר במאיר מבין במכשור הנ"ל בצורה נדירה- הוא עובד עם חולים מונשמים בביתם. אומנם התור אליו ארוך אך לדעתי כדאי בכל זאת להתייעץ קודם עם רופא מומחה המבין בעניין לפני ההגעה לדיצה גרוס.