בעיה בדיבור -

שלום יעל,
שאלת הדיבור המיאסטני חוזרת על עצמה מדי פעם כאשר חולה חווה אותה בפעם הראשונה.
לפני שנה ערכתי סקר על חולי מיאסטניה בעולם בנושא והרי סיכום הדברים:

חלקם הציעו טיפול אצל קלנאי תקשורת (Speech Therapist) שמטפל בבעיות דיבור ושמיעה וחלקם הציעו טיפול אצל פטולוג תקשורתי (Speech Pathologist) שמטפל במחלות הקשורות בדיבור אולם שמעתי ממספר חולים שהקלינאי תקשורת לא עזר להם וחולה במיאסטניה שהיא במקצועה פטולוגית תקשורתית אמרה שהטיפול שלה אינו יעיל.

יש הטוענים שהבעיה היא בחולשת שרירי הלשון וכולם אמרו שהבעיה היא כאשר מדברים ממושכות ויש להפסיק מדי פעם כדי לתת לשרירים מנוחה ורובם אמרו שהתופעה מתרחשת עקב חסר במינון התרופות וכאשר העלו את מינון המסטינון התופעה השתפרה.

יעל, זה שאת מתארת את התופעה "תוקפת וחולפת לסרוגין פעמים מספר בשעה" זו תופעה מוכרת במיאסטניה ולא רק בדיבור. ישנם חולים שהתופעה היא בבעית נשימה ושם זה מקרה מסוכן.
תשמעי חולים נוספים שחוו את הבעיה ..... אולם תמיד תזכרי : "כל חולה שונה ואין ליחס טיפול מסוים שמתאים לאחר שבטוח יעזור גם במקרה שלך.

לימדי את גופך, עקבי אחר התנהלות המחלה ולימדי איך להתנהג ואיזה תרופות לשנות כדי לשנות את המצב לטובה ואני משוכנע שתתגברי על הבעיה.
בהצלחה.

גם אני חווה את ההפרעה באותה צורה. כמו גם בבליעה ושרירי הצואר
זאת הפרעה זניחה לעומת החולשה שאני שרויה בה למרות טיפולי IVIG
בתחילה היתה השפעה מצוינת גם היא אחרי 6 טיפולים ועכשיו אחרי שנה רגרסיה
זאת דרך די מתסכלת לפתוח שנה חדשה
אין מה לעשות צריכים להוריד הילוך ולחכות לימים יותר טובים
הנס שקרה לך, משה, עומד לנגד עיני ונותן לי תקווה
אולי תגלה לנו איך זה קרה...
יעל

שלום יעל פ.
כתבתי ליעל בתשובתי על בעיות הדיבור על טיפול אצל קלנאי תקשורת (Speech Therapist) ושהחולים סיפרו שהטיפול שקיבלו לא עזר להם במיוחד.
אולם.............. טיפול אצל קלנאי תקשורת (Speech Therapist) עזר להם בבעיות בליעה.
נשמע מוזר לא ?

למדתי במשך השנים, מסיפורי חולי מיאסטניה ש"הדברים המוזרים" ששמעתי חזרו על עצמם מחולים שונים, ממקומות שונים, אפילו מארצות שונות.

שמעתי, קלטתי, והפנמתי שבמחלה מוזרה ומתעתעת זו קורות "תופעות מוזרות" וכנראה שסיבה זו נשלחים יותר מדי חולים לטיפול פסיכיאטרי במקום לקבל טיפול הולם.

קראתי את התכתובת עם יעל והתיחסתי לגבי מה שאני מרגישה
יש עוד יעל בפורום כנראה שעדיין מבלבלים בינינו
תודה לך ושנה טובה
יעל פ

שלום יעל פ.
את צודקת, ולכן שיניתי את תחילת תשובתי אלייך.
ליעל עניתי על בעיות דיבור.
כאשר את נכנסת ובמכתבך ציינת שאת סובלת מבעיות דיבור וגם מבעיות בליעה. עניתי לך על הקשר בטיפול של קלינאי תקשורת בנושא בעיות דיבור (לא עוזר) ובעיות בליעה (כן עוזר).

מנסיוני מה שעוזר,
לדבר יותר לאט. לעשות הפסקות למנוחה והכי חשוב לא להילחץ. זה תמיד מגביר את התופעה

האם שמעתם על בעיית דיבור אצל חולה מיאסטניה כמו זו שאני מתארת אשר נבעה מסיבות פסיכולוגיות ולא מצב של מיאסטניה?

שלום ליאת,
איני מתמצא בתחום הפסיכולוגיה ולכן איני יודע אם קיים מצב של בעיות דיבור מבחינה פסיכולוגית.

חולה מיאסטניה מאובחן עלול להפגע מסימפטום שנקרא "דיבור מיאסטני" שאלה הסימפטומים המוגדרים במחלה שחולה עלול לרכוש אותו.

הטיפול במחלת מיאסטניה שאינה ניתנת לריפוי (כיום) משמש להחלשת הסימפטומים ואם מתאימים את כמות ורמת התרופות הסימפטומים אמורים להחלש או במצב הטוב להעלם. אם המצב הוא כזה, ברור שהסימפטום נגרם ע"י המחלה וזו לא בעיה פסיכולוגית.

איני מכיר חולים שהופנו (בדרך כלל ע"י רופאים שאין להם ידע מספיק על מיאסטניה והטיפול בה) לפסיכאטר (ישנם כאלה שקיבלו את עצת הרופא ואכן פנו לטיפול פסיכיאטרי) שחזרו וסיפרו שהפסיכיאטר אמנם הגדיר אותם כ "פסיכים" שנדרשים לטיפול.

שלום לכולם,
אובחנתי לפני שנה כחולת מיאסתניה ואצלי הסימפטום הראשוני והעיקרי היה הדיבור!!!
מניסיוני יש לנסות ולדבר כמה שפחות, לעשות רווח של כמה דקות בין המשפטים,
לתמצט משפטים למילים ולהמעיט במלל בע"פ,
בתקופה זו כתבתי יותר על מנת לתקשר ולעבוד, מיילים וכו'.
כיום כעבור שנה, הסרת התימוס, מסטינון וIVIG כל 3 שבועות, הדיבור השתפר משמעותית!!! אך יש לי את כל שאר הסימפטומים,
עברתי תקופה מאוד מאוד קשה עקב הקושי בדיבור, הדיבור נשמע כמו של חירשים, מביך...
בדיעבד המסקנה העיקרית שלי היא שחשוב להיות עם תקווה וכוחות שיגיעו ימים טובים יותר,
מאחלת לכולם שנת הפוגה!
יעל, לוס אנגלס

שלום יעל ש.
ברוב המקרים הסימפטום הראשון שחולים מתלוננים עליו הוא בעינים (ראיה כפולה ו/או נפילת עפעפיים) .
מדוע זה הסימפטום הראשון ?
מפני שבראיה ובהרמת העפעפיים משתמשים ללא הפסקה כל הזמן לאומת הפעלת ידים או רגלים או קימה מישיבה וכו' ולכן מי שהנוגדנים מצליחים להכנס למרווח הסינפטי של שרירי העינים מתחיל להתלונן על ההפרעה.
אצלך יעל, אופי העבודה שאת עובדת (דיבור מרובה) נתן לך את ההרגשה שמשהו לא בסדר כאשר כלי העבודה שלך (דיבור) השתבש.

כמובן שזה הרבה יותר מורחב מההסבר שאני מאמין בו היות וכל חולה נפגע בהפעלת שרירים אחרים וזה מה שמביא את המשפט ש"כל חולה שונה מרעהו" לדבר האמיתי.

שלום ליאת,
אני סובל גם מבעיות חמורות בשרירים שאחראיים לדיבור. בין היתר היו לי תקופות של קשיים משמעותיים בהגייה של הצלילים השורקים, אותם את מציינת, ובנוסף גם בצלילים המופקים ע"י הלשון והחיך (ל,נ, ), באופן שהקשה על הבנת הדברים שאמרתי. באותה תקופה גם היו לי קשיים משמעותיים בבליעה ולעיסה ובהחזקת המזון בפה (בגלל חולשת שרירי הלסת). מאותה סיבה גם לא יכולתי לשרוק לכלבה שלי כשיצאתי איתה לסיבוב, ולנפח בלונים...
צמצום כמות הדיבור ושתיקה במרבית היום הועילו מאוד, אך רק הטיפול התרופתי (מסטינון ואימורן)והפ"פ שאני מקבלת (כל שבועיים) הועילו באמת.
החזיקי מעמד, אני מאחלת לך שהמצב ישתפר במהרה,
שנת בריאות והרבה סבלנות!