IVIG לא מספיק... -

שלום יעל ש.
על שאלתך מה עושים ? איני יכול לתת לך תשובה היות ואיני רופא ולכן איני נוהג לייעץ לחולים על טיפולים או מינונים. מה שאני כן מסוגל ספק לחולים הוא :
אני מסוגל לספק לחולים את האינפורמציה הכללית על המחלה, התרופות, הטיפולים.... וכו'.
עם האינפורמציה הזו החולה צריך לשבת מול הרופא המטפל ולהחליט בשיתוף פעולה על האופציות הקיימות, כולל הסיכונים ותופעות הלוואי של התרופות/טיפולים. ולהחליט מה לעשות בהתאם למצבו של החולה, גילו, רגישותו לתרופות או טיפולים מסויימים ... וכו'

אני יכול לתת לך רק את דעתי האישית מניסיוני עם חולים אחרים שהיא בבירור אינה המלצה רפואית .
הטיפול ב IVIG שאת מקבלת הוא לדעתי טיפול אגרסיבי ולכן אין פלא שאת מרגישה מאוד חלשה היות וברשימת תופעות הלוואי של טיפולי IVIG מופיע:

? עד 24 שעות לאחר גמר הטיפול עלולים להופיע תסמינים כגון: עייפות, חום, בחילות.

? כאבי ראש , צמרמורות , כאבי שרירים או כאבים בחזה עלולים להופיע תוך שעה מקבלת העירוי. במקרה כזה יש להפסיק את הטיפול ל- 30 דקות ולחדשו בהזלפה איטית יותר.

לגבי הפרדניזון את כותבת : "בנוסף לתופעות לוואי של הפרדיזון אני יודעת שזה לא מומלץ לאישה שרוצה להרות" ........ ובכן,............. כמה שידוע לי, אין בעיה לקחת פרדניזון בתקופת ההריון. יכול להיות שאת מחליפה את האינפורמציה עם תרופת האימורן שאותה לא מומלץ לקחת בזמן ההריון.

יעל, אם אכן בשלב זה מצבך הולך ומחמיר, אולי את חייבת לקחת פרדניזון כטיפול קצר מועד עד שמצבך יתייצב . האם חשבת על טיפול בסלספט ? ומה עם עומס העבודה שלך ?

הי משה וערן,
תודה על התגובות המהירות!
סלספט התחלתי בזמנו, לפני שנה, והרופא הפסיק לי אותו בגלל אותה סיבה של פוריות והיריון,
מבחינת עומס עבודה, הפחתתי משמעותית הרבה מהנסיעות וההרצאות,
יש ימים טובים יותר ויש פחות, מתמרנת בין לבין... לא קל.
בנוגע לשאלתך ערן.....אכן אני בהתלבטות והתחבטות לא קלה בנוגע להיריון והמיאסתניה.
לפעמים זה נראה לי פרויקט בלתי אפשרי ולפעמים נדמה לי שכלום לא ישבור אותי ויעמוד בדרכי.
משתדלת לא ליפול...לפחות לא ברוח ( לא מצחיק.. :-) אבל אין ספק שיש הרבה מחשבות וזה מטריד אותי לא אחת.מי מבטיח לי שהמיאסתניה תשתפר בשנים הקרובות? והזמן הרי לא לטובתי, בכל זאת גיל 32...הנוירולוג שלי חושב שיש סיכוי טוה שהיריון ישפר את המיאסתניה!?
מאוד מתלבטת,
יעל

לך ולכל חברי הפרום שלום......

אין לך מושג יעל כמה לילות לא ישנתי חשבתי הרבה להתקדם ולהביא עוד ילד, כי הראשון היה לפני שאובחנתי, ובסוף החלטתי ללכת , לנסות, ונולד לי תינוק מתוק , בריא ומקסים....

החשש היה לי שלא אוכל לתפקד ושאהיה יותר חלשה מהנורמל אבל לטובתי זה היה הפוך בזמן ההריון אני תפקדתי יותר מקודם , גופי היה יותר חזק , נדיר ואחרי מאמץ שהרגשתי עיפה, נטלתי את 10 כדורים מסטינון כרגיל , פחדתי שיזיק לתינוק, וכמה בריא הוא היה ....(תודה לאל)

אם את רוצה את זה באמת מבפנים אל תהססי , ותלכי על הענין , את חייבת לשמור על עצמך אחרי הלידה, לא להיחשף לקור ולא להתאמץ........

עם איחולי לך בכל טוב,
נסרין

הי משה,
יש מקומות באינטרנט בהם מצוין כי אין לקחת פרדניזון במקרה של היריון, האם זה לא אותו פרדניזון?
תודה, יעל

יעל,
נכון שגם בדפי התרופה שבתוך הקופסא, הסתכלתי כרגע, מצוין כי אין לקחת בהריון, אבל באינפומד מצוין כי במחקרים לא נמצא כי התרופה עוברת שיליה. אני לא הייתי לוקח סיכון עם שום תרופה.

לא קראתי על מקרי מיאסטניה, אבל אני יודע שלופוס מחמיר בהריון ואף מתפרץ בזמן זה, בנוסף אם תקראי אחורנית יש כאן נשים המתלוננות כי לאחר הריון ולידה יש חלושה קשה עם קושי רב בטיפול בתינוק בשל כך, גם נשים עם ילדים גדולים יותר מתלוננות על כך שיש קשיים בתפקוד בבית עם ילדים, לכן העלתי את הנושא, השאלה היא עד כמה חולשתך, לא חכם להגיד נתמרן ונתגבר כי מניסיוני זה גורם ל"תשלום" יקר לאחר מכן ואתה שוכב "כמו סמרטוט במיטה" שמכי עליי אני עושה זאת לפחות אחת לשבוע- טבע מחורבן, אבל עם תינוןק בבית, זו מחויבות אחרת וצרכים אחרים לעמוד בהם. חומר למחשבה.
אני יודע שיש הנוטלות אימורן ואז עושים שאיבת ביציות לפני כן למקרה צורך בהריון.

שלום יעל ש.
ציטוט מאתר רפואי על תרופות בנוגע לפרדניזון :
"במחקרים על נשים הרות שקיבלו פרדניזון במהלך ההריון אין עדויות להגברת המומים בעוברים. מחקרים מסוימים העלו השפעה על משקל גוף של יילודים או ירידה בתפקוד מערכת החיסון. אפשר לתת כשיש צורך (B)"
מניסיוני, לא שמעתי על חולות מיאסטניה שקיבלו הוראה להפסיק פרדניזון לקראת כניסה להריון וזאת לאומת אימורן ששם קיימת הוראה מפורשת על הסכנה לפגיעה בילוד. וגם במקרה זה, אני מכיר חולות שלא היו מסוגלות להפסיק אימורן ולא ויתרו על הולדת ילד ועברו את כל ההריון עם האימורן ללא כל בעיה. אני גם מכיר מקרה שבתו של יו"ר העמותה האנגלית עברה הריון כזה בהצלחה ופירסמה את סיפורה ולאחר מספר שנים עברה הריון נוסף בהצלחה.
שלחתי היום Emil ליו"ר העמותה האנגלית (אנו מכירים מהתכתבויות מספר שנים רב) שיפנה אותי לכתבה שבתו כתבה ואשלח לך אותו, אם את מעוניינת.

יעל, כחולת מיאסטניה אינך צריכה לוותר על הקמת משפחה. מספר החולות שהחליטו לוותר על הריון הוא אפסי לאומת חולות מיאסטניה שילדו ילדים בריאים לחלוטין (שמעתי אפילו על חולה שילדה 5 ילדים).
לעצם השימוש בפרדניזון : אני משער שאת כבר מכירה את כל החסרונות שקשורות בתרופה המצויינת הזו ואת צריכה להגיע להחלטה, מה התועלת שתקבלי ממנה לאומת תופעות הלוואי הלא נעימות שעלולות (לא חייבות המציאות) להיות חלק מהטיפול.

בהצלחה.

יעל שלום
צודק משה - אין התווית נגד לפרדניזון בהריון וגם בהנקה אומנם עובר ליילוד אך לא ברמה שתשפיע.
אבל נשאלת השאלה, לא שאני נכנס לחיים האישיים שלך?, במצב כזה של חולשה האם תעמדי בהריון וגידול תינוק? הרי הריון יכול להחמיר את מצבך? האם לא כדאי לשקול טיפול בפרדניזון לשם הטבה במצבך, הפסקתו ואז להיכנס להריון, באם הנך פוחדת לקחתו במשולב?
יש מצבים בחיים שיש לוותר על דבר אחד למען דבר אחר ואחרי כן ניתן לחזור ולנסות להשיג את הדבר השני.

יעל היקרה
אני מאוד מזדהה עם המצוקה שלך. אני שנה עם טיפולי IVIG. אצלי היו תופעות לוואי רק אחרי הטיפול הראשון. הנס המיוחל הגיע רק אחרי חצי שנה.
תקפידי על עירוי איטי ביותר. זה מונע תופעות לואי.
יעל פ

לגבי הריון. אספר לך את הסיפור שלי.
בדיעבד, אני חולה במיאסטניה מגיל צעיר. כל התחושות שממותגות היום כמיאסטניה היו קימות אצלי מגיל העשרה בדרגת חריפות קלה. תמיד הייתי חלשה, עייפה, מתקשה בהליכה ובעיקר בעליות. בטיולים תמיד סחבו אותי . כאבי פרקים ליוו אותי מגיל צעיר.
את כל התלונות שייכו לפינוק ולחולשת נפש ואישיות לא בוגרת... כשהתעלפתי בצבא שלחו אותי לפסיכיאטר. כשאחרי לידה לא הייתי מסוגלת לתפקד מרוב חולשה נתנו לי כדורים נגד דיכאון. הוגדרתי כ"דיכאון אחרי לידה" וכל מה שחשתי זאת חולשה איומה, כאבי פרקים "גימגום מרוב מבוכה על מצבי" ותיסכול בעיקבותיה. חייתי את חיי בנימנום מתמשך עם רגשות אשמה שאני מפונקת ופסיכית.
אחרי שלוש לידות והרבה כדורים נגד דיכאון התגלה אצלי גוש בגודל 10 ס"מ...תימומה במצב ממאיר דרגה 2. רופא צעיר שאל אם אני סובלת ממיאסטניה. השבתי שלא ונעשתה בדיקה ליתר ביטחון לפני הניתוח. התשובה התקבלה לאחר הניתוח חיובית. גם תשובות של לופוס ושיוגן חיוביות.
מה שאני רוצה להגיד ואל תקחי את זה כהמלצה...אם לא האיבחון המאוחר של המחלה, (אולי זה היה מזלי במידה רבה) כנראה לא הייתי יולדת ולא עושה קריירה מצליחה ומכניסה בתור אמנית מוזאיקה.
כל אחד והמזל שלו...
שיהיה לך בהצלחה ושתזכי לקחת את ההחלטות הנכונות בזמן הנכון.
גמר חתימה טוב
יעל

יעל פ. היקרה!
תודה רבה על השיתוף ובכלל על האיכפתיות ושמצאת את הכוחות והזמן לכתוב להתייחס לבעיה שלי, שמחה לשמוע שהיום את אחרי האיבחון ועם הטיפול הנכון.
אכן החלטות לא פשוטות עומדות בפניי, אני מקבלת דיעות שונות מהנוירולוגים השונים ובכלל מאנשים יודעי דבר, מדהים כמה תחום אפור יש במחלה הזו, וכמה לא ברור מה נכון.
נשמע שאת ממש גיבורה! על אף ולמרות הגעת ורצת קדימה לכל המשימות של החיים ולא ויתרת!
רק בריאות!!
יעל ש.

ליעל שלום!
אני אמא לשלושה בנים ואת שני ההריונות (הראשון - של תאומים) עברתי כחולת מיאסטניה מאובחנת, עם קורטיזון (פרדניזון).
הכמויות היו כ-10 מ"ג ליום . בהריון הראשון אף ירדתי בכמויות תוך כדי ההריון ל-15 מ"ג פעם ביומיים.
לי דוקא אמרו שבהריון מרגישים יותר טוב מבחינת המייאסטניה, כי ההורמונים עוזרים. זה היה די נכון במקרה שלי.
אחרי הלידה הראשונה - נאלצתי להעלות את הכמות בהרבה (80 מ"ג) כי היתה לי הרעה גדולה במחלה.
אחרי הלידה השניה, בה קבלתי תוך כדי הלידה עירוי קורטיזון (הרופאים נזהרו עקב המשבר שעברתי לאחר לידת התאומים), העלתי הכמות ל-30 מ"ג למס' שבועות.
הרופאים אמרו לי שהגוף שלי רגיל לקורטיזון וזו לא כמות גבוהה מאד להריון, לכן אין אזהרות מיוחדות.
בהצלחה !!!
הכי חשוב זה לשמור על אופטימיות. להיות אמא - רק יחזק אותך נפשית, וזה תמיד עוזר גם לבריאות הגוף.
שנה טובה וגמר חתימה טובה!
שירלי

יעל שלום,
אני אם לשלושה ילדים, את שתי הבנות ילדתי כאשר הייתי עדיין בריאה.
בגיל 29 אובחנה המחלה. לאחר תקופה של שלושה חודשים, בהם הייתי מבולבלת, מתוסכלת
ומדוכאת ולאט לאט קיבלתי את המחלה, פשוט בלי לחשוב הרבה החלטתי שאני מביאה לעולם
ילד נוסף ולא מוותרת, עבדתי על עצמי שאני מסוגלת לזה עוד פעם אחת ודי, בייחוד לאחר שאני יודעת במה ההריון, הלידה והגידול כרוכים.
את בני ילדתי בגיל 30. זה מה שנותן את האור, הכוח והאנרגיה. לא להיבהל.
בשליש הראשון של ההריון, כמו שכתוב בספרות, יש הטבה במחלה ולא נזקקתי למסטינון במשך 3 חודשים. בשלבים האחרונים של ההריון, כמו כל אישה במצב רגיל, נעשים יותר כבדים ויותר קשה.
אך עוברים את התקופה, וכל דקה עם תינוקך ביד אחרי שווה את זה ויותר מכך.
לא לוותר. האמהות תיתן לך את הכוחות שתצטרכי לאחרי, ומבט אחד בתינוק ישכיח הכל.

בהצלחה,
אורית