גישה אישית לטיפול במחלה -

חשבתי רבות איך להגיב לדבריו של אילן.
האמת שלי עצמי לא הייתה תשובה ברורה, למרות שהרגשתי שמצד אחד אני חושבת שמה שהוא עושה זה נכון, וכמו שאני תמיד אומרת לחולים שלי "אנחנו לא בוחרים במחלות שלנו, אבל אנחנו בהחלט יכולים לבחור כיצד לחיות איתן" והבחירה שלו ודאי פועלת טוב בשבילו, מצד שני הרגשתי שאולי יש פה משהו קיצוני מדי.
כמו תמיד במקרים כאלה חיפשתי תשובה ב"ספרות" ואכן מצאתי אותה בדבריה היפים של חולת טרשת נפוצה .
ותרגמתי חלק מהם בשבילכם. (מי שמעוניין אשמח לשלוח לו באי-מייל את כל המאמר באנגלית).

מיכל

קיימות שתי דרכים קיצוניות להתייחס למחלה קשה:
האחת: רואת שחורות מלווה בהתרחקות והסתגרות וחוסר אונים,
והשנייה היא גישת "פוליאנה" שמתעלמת לחלוטין מקיומה של הטראומה.

שתי הגישות האלה מעוותות ומטשטשות את המציאות של התמודדות עם מחלה כרונית

הגישה הראשונה מתייחסת לאדם החולה כאל כישלון. זה חולה שאינו מגיב ל"נס" של הרפואה המודרנית, והיעדר התגובה נתפס פעמים רבות כאשמתו של החולה. הגישה המאשימה הזו היא אחת מהדרכים הקשות ביותר בהן רופאים ומטפלים אחרים יכולים לפגוע בחולים. גישה שמלווה במשפטים כמו: "תפסיק להתלונן ותתחיל להסתגל" לרוע המזל, האדם החולה מקבל על עצמו את ההתייחסות הזאת, וחושב שעליו לוותר על כל השאיפות והרצונות שלו.

גישת "פוליאנה" לעומת זאת ניזונה מסיפורים של החלמה מלאה ממחלות קשות. סיפורים של הצלחה שמעוררים התפעלות בליבם של כל אלו שקוראים אותם. מלבד העובדה שהם יוצרים תקוות שווא להחלמה מלאה, משום שהם גורמים למחשבה שהסיכויים לכך גדולים בהרבה מכפי שהם באמת, הם גם שוללים מהאדם החולה את הזכות לחוש את התחושות הטבעיות שמתלוות לכל פגיעה משמעותית או אבדן, של עצב, חוסר אונים ואפילו ייאוש.
לפעמים, גישת "פוליאנה" טובה מאוד במצבים חברתיים מסויימים. זה בהחלט יכול להיות מועיל להראות לאנשים אחרים, במיוחד כאלו שאינך מכיר, שאתה שולט היטב במחלה שלך. זה מפחית את החשש שלהם מהמחלה שלך ומהצורך להתמודד עם התחושות הקשות שהיא יכולה לעורר.
הסכנה בגישה הזו, שהיא יכולה ליצור חייץ בין החולה לבין אלו שיכולים לעזור לו באמת.

הגישה הראשונה שוללת כל תקוה.

הגישה השנייה אינה מציאותית.

שלום מיכל יקירתי,
את אחת ממקורות האינפורמציה הרפואית שאני למד ממנה שמוסיפה לי נתח גדול מאוד להשלמת הפזל שאני מחבר אותו חלקים חלקים במשך שנים רבות כדי לקבל תמונה יותר ויותר ברורה על מה שאנו נאבקים להבין על המחלה ולכן חיכיתי לתגובתך על כניסתו של אילן עם סיפורו שגורם לחולים לא מעטים "לקחת צד" בנושא.
עבורי, הנושא אינו חדש. שמעתי עליו והשתתפתי בהעלאת דעות שונות במקומות שונים בעולם ואני בטוח שהוא עוד יעלה מדי פעם, וזה בסדר.
זה אינו ויכוח מי צודק ומי טועה. לחולים במחלות אימוניות בניגוד למחלות לטוח קצר יש מספיק זמן להעלות גישות שונות איך להתייחס למחלה שצריכים לחיות לצידה כל החיים ולנסות לחיות איתה כאילו שהיא אינה קיימת..... אלא שלא תמיד היא מאפשרת זאת.

מיכל, את מסיימת את תגובתך בנושא בשני משפטים שליליים :
הגישה הראשונה שוללת כל תקוה.
הגישה השנייה אינה מציאותית.

ואני מחכה לשמוע את משפט הסיום (משפט שלישי) שאומר מה לדעתך הגישה הנכונה שהחולים צריכים לקבל .........

הגישות שהצגת הן אינן הגישות שאני חי איתם באורח חיי ונראה שהשארתי איזו שהיא תחושה שאני מתעלם מהמכשול שעומד בדרכי (נקרא לזה המחלה)

אז אבקש לחדד את הנושא ולהסביר שוב
יש לנו מכשול בחיים, השאלה היא כיצד נתמודד איתו, עקרון ה 90 - 10 מראה מפורשות שכל הדברים שקורים לנו בחיים הם 10 אחוז עובדה, 90 אחוז זה איך נגיב לכך, אם נחשוב שכשנגיד לעצמנו אנחנו חולים, תקפה אותנו מחלה חשוכת מרפא, זה לא יעבור, אני חלש, אני עייף, אז לשם נמשוך את הגוף שלנו.
יש לנו עובדה והיא המכשול/מחלה שנקראית מיאסטניה גראביס, עכשיו השאלה כיצד נתמודד, ואני מצאתי לנכון, תוך עובדות שקרו לי לגבי כל דבר בחיים ולאו דווקא שקשור לבריאות הגוף והנפש שלי, שלחשוב בריא ולהרגיש בריא, בין אם זה נראה באותו רגע דבר הזוי מושך את הגוף שלי לתפקד כפי שאני מרגיש, במקום להלחם במחלה, נהיה בעד בריאות - משל ללהפסיק להיות נגד מלחמה אלא להיות בעד שלום.
אני לא נובר במחלה, אני לא חי אותה, אלא היא חייה איתי, עד לפני כמה שנים היינו חיים באותו נתיב, אט אט, כשהרגשתי וגרמתי לגופי להיות בריא יותר אני עברתי לנתיב השמאלי והיא לנתיב הימני במקביל אלי, עכשיו, לאחר תקופה לא קצרה, אני נמצא בנתיב חיי והמכשול נמצא בשביל צדדי.
הגוף שלנו לא משקר אותנו, הוא מראה לנו את עצמנו, את הרגשתנו, ואם אנו נרגיש את הטוב זורם בעורקינו, זה ישליך כלפי חוץ וכך נראה.

אני מסכים איתך שישנן גישות כאלו בחיים, ואני עם ניסיוני הדל, הספקתי להשתמש בשתיהן, והן לא הובילו אותי לשום דבר.
השיטה שלי באה מהמסר הבא:
בואו נבטיח לעצמנו
להיות כל כך חזקים כך שדבר לא יטריד את שלוות נפשנו
לדבר בריאות, שמחה ושפע עם כל אדם שנפגוש
לגרום לכל חברינו להרגיש שיש בהם משהו חיוני
לראות את הצד החיובי בכל דבר ולגרום לאופטימיות להתגשם
לחשוב על הטוב ביותר, לעבוד לטובת הטוב ביותר ולצפות לטוב ביותר
להיות נלהבים להצלחתם של אחרים כשם שאנו נלהבים להצלחתנו
לשכוח את טעויות העבר ולשאוף להישגים טובים יותר בעתיד
ללבוש מבע פנים שמח בכל עת ולחייך לכל בעל חי שנפגוש
להפנות את רוב זמננו בלשפר את עצמנו בכדי שלא יהיה לנו זמן לבקר אחרים
להיות חופשיים מכדי לדאוג, אצילים מכדי לכעוס, חזקים מכדי לפחד ושמחים מכדי לתת לבעיות להתקיים.
לחשוב טוב על עצמנו ולהשרות זאת בכל העולם, לא בקול רם, אלא במעשים טובים.
לחיות בתקווה שכל העולם לצידנו כל עוד אנו אמיתיים לכל הטוב שבנו.

מקווה שהסברתי את עצמי נכון הפעם...
אילן

לאילן היקר
אני רוצה להודות לך ואני בטוחה שלא רק בשמי, שנכנסת לפורום .לא כדי לקבל תמיכה אלא כדי לתת
התכתובת והדיון בפורום תרמו רבות והעלו לראש סדר העדיפויות דבר חשוב ביותר והוא: ההתמודדות עם המחלה.
הגישה החיובית שלך גרמה לי להשראה ואני משתדלת לפעול על פיה. זאת למרות שאני בתקופה הכי קשה שהיתה לי עד כה.
אני מקבלת ממשה ערן וחברים טובים אחרים, עצות מעשיות ומקצועיות שעוזרות לי המון ומביאות לפני אופציות שלא ידעתי עלייהן אלמלא הם טרחו וכתבו והנחו. טיפולים, רופאים, תופעות וכו'
אתה נתת לי כלים חדשים להתמודד עם המכשול ואני פועלת כדי לממש את התפיסה הזאת
אני מחפשת מנחה שתעזור לי למצוא את השלווה כמו מדיטציה בטבע וכו'
שוב תודה לך. ההצטרפות שלך היא ברכה
יעל

יש בינינו חולים שקיבלו אבחנה מיידית למיאסטניה בבדיקת הדם, וישנם אחרים (כמוני למשל) שבמשך שנים הסתובבו עם התווית "כנראה מיאסטניה" עד לאבחנה המוחלטת (אצלי הודות לבדיקת הMusk), וישנם נוספים, שעדין מאובחנים "כנראה מיאסטניה". אני חושבת שההתמודדות האמיתית מתחילה רק עם האבחון הוודאי. עד אז עומד החולה בפני התמודדות אחרת לגמרי, האם אני באמת חולה? אני לא מאחלת לאיש התמודדות כזאת. קל יותר לנסות להתמודד עם מחלה קשה, עם מחלה כרונית, מאשר להיטלטל בין תקווה לייאוש, בין מחשבה שאולי אולי המחלה רק בדמיונך, ואולי לא.