התיחסות למחלה כרונית -

הערה בוגרת, לא בוגרת, אני כאן לא בכדי להתווכח משה, וחבל שכך אתה מרגיש
פחות בוגר זה לנטוע באנשים את "ללא ריפוי", "מחלה חשוכת מרפא", אני לא אמשיך ואברך את כולם בחיים טובים.
אני חי טוב, מרגיש טוב ומחייך לכולם ומברך את כולם.

היה לי דוד שעבר דום לב וסיפר שראה את האור, אבל הוא אף פעם לא רצה שאנשים אחרים יראו את האור הזה.
לכל אחד דרכי התמודדות שלו- אחד חי בהכחשה, אחד בהדחקה ואחד בהשלמה, לחיות עם מחלה כרונית- תקרא לזה איך שתרצה זו מחלה כרונית זה כמו לעבור תהליך אבל, כעס, הדחקה, הכחשה לבסוף באה השלמה, נראה לי שאתה בתחילת התהליך למרות שעברת הרבה שנים כחולה ונותחת וכו'- זו דעתי הפרטית, אין לי כח להתווכח על סמנטיקה פשוט ל"הראות את האור" נשמע קצת שחצני מידי.
שיהיו לך חיים טובים בדרכך, טוב לך אשרייך.
חג שמח

שלום אילן,
אין לי ספק שמבחנתך האישית מצאת לך את הדרך ההולמת ביותר להתמודדות והגעת אל המנוחה והנחלה.
אולם איני בטוח אם יום אחד חו"ח לא תקבל הלם וזעזוע עמוק אם המחלה תתפרץ במלוא עוצמתה.
אני סבור כי ההדחקה ,ההכחשה וההתעלמות מעובדת היותך חולה כרוני גורמת , אפילו ללא רצונך וידיעתך, לשאננות יתר, לחוסר תשומת לב לשינויים ולו גם קטנים,ולהתעלמות מאותות אזהרה ראשוניים, קטנים ולא חריפים.מי יודע אם לא תתחרט על כך, ואני מאחל לך בכל לב שלא.
אני חושב שלנו כחולי מיאסטניה, אותה מחלה שמשה כה מיטיב להדגירה כמתעתעת ומפתיעה, אסור להדחיק ו"לשחק" אותה בריאים וחזקים, אלא להיות ערניים, רגישים קשובים לגופנו.
אני אישית מרגיש עצמי כעת בריא וחזק, אבל במוחי כל הזמן מקננת הידיעה שאני חולה כרוני שמצבו יכול להתהפך בפתאומיות, ולכן אני כה רגיש לכל שינוי או תופעה גם אם היא נראית לי בתחילה כלא משמעותית או רלבנטית, או תמימה. אני חושב שתודעה ומודעות זו מחדדת אצלי את הערנות והרגישות ולא גורמת לי למרה שחורה או חוסר מוטיבציה ועייפות.

לא לחינם נאמר במקורותינו: ,אשרי אדם חרד תמיד" או משהו דומה.
בכל אופן-כל אחד באמונתו יחיה ,ואני מאחל לך רק בריאות מלאה וארוכת טווח.
נתן

לאילן,
כאשר אתה קובע שזה לא בוגר שאני "נוטע באנשים את "ללא ריפוי", "מחלה חשוכת מרפא", הרי אינך חושב שאני ממציא משהו שידוע בעולם הרפואה והוא: שמחלה כרונית מעצם הגדרתה היא מחלה "ללא ריפוי" וכאשר ידעו איך לרפאה היא תפסיק להיות "מחלה כרונית".
אני, במה שאני עושה מתוך החלטה אישית ובהתנדבות למען חולי המיאסטניה, (בארץ ובעולם כולו ) הוא להעביר ידע. ידע שאני רוכש מקריאת פירסומים רפואיים של אנשי מקצוע מהטובים בעולם בנושא, בהתקשרות עם חלקם וקבלת אינפורמציה או אישור לאינפורמציה שאני נחשף אליה ממקורות לא מקצועיים וברובו מהתכתבות עם החולים עצמם והידע שחלקם הגדול רוכש במשך השנים עם המחלה המתעתעת הזו.

אילן, איני "נוטע" בחולים כלום ואיני ממציא כלום. אם עשיתי ניסויים על עצמי כאשר הייתי בתוך המחלה כדי לנסות לצאת ממנה (לא להרפא, אלא להגיע ל"הפוגה") זה ביני לבין עצמי ולכן אף פעם לא ניסיתי לשכנע (או "לנטוע" כפי שאתה קורא לזה ) אף חולה לבצע מה שאני בצעתי (בעזרת נוירולוג כמובן) כדי להגיע לאן שאני הגעתי ואני מכיר בזה שבחלקו הגדול הוא בעזרת "מזל".