למשה פיק שלום וכל הפורם חג שמח -

עם כל הצער, אני מבין שקשה לך, מכיר את זה מקרוב, אין ברירה צריך להשתמש באבזור ע"מ לתפקד שמה שיותר באופן עצמאי, ניתן לקבל גם עזרה כמטפלת או במקום מטפלת עזרה כספית דרך ביטוח לאומי, צריך לבקש שירותים מיוחדים, כמו כן ניתן לקבל עזרה בקניית רכב עם אביזרים מיוחדים, גם אם כבר עברת וועדה ויש לך רכב ניתן לשנותו לפי צרכייך- לבקש וועדה מיוחדת במחלקת ניידות.
אם אני לא זוכר נכון, ויתכן שלא כמובן, היה חשד גם למיופאטיה במקרה שלך? האם עשית ביופסיה בסופו של דבר?
קל לדבר וקשה מאד לעשות, אבל יש לך ילדים ומוכרחים להמשיך הלאה , תאמיני לי אני אומר זאת מניסיון וקשיים יומיומיים, באם תפסיקי לעשות מה שאת עושה כרגע, אפילו מעט, המצב יילך ויתדרדר במהירות- משמע סבל נוסף וקשיים רבים יותר.
בהצלחה

ערן קודם כול תודה רבה על הכפתיות והתגובה המהיירה אני מאוד מאריכה את זה
ערן בקשר לניידות עברתי וועדה לפני חודשיים של החמרת מצב כי היה לי 60 אחוז וזה לא היה מספייק לי אכשיו יש לי 80 אחוז ניידות אבל זה עדין בטיפול ואני לא יודעת איך ממשיכים מזה אלאה ובקשר לשירוטיים מיוחדיים אני מקבלת כבר אבל מטפלת אין ליי כי עם אני יבא מטפלת אני לא יוכל לפרנס את הביית ומטפלת זה הרבה כסף ובקשר למיאופתיה אני אמורה לעבור ביובציה אחרי החג בעזרת השם למרות שאני מאוד מפחדת מהבדייקה הזאות אבל לפי מה שהרופאיים אומרים לי הם בטוחיים שחוץ ממיאסתניה יש לי גם מיאופתייה לפי מה שקראתי על מיאופתיה באטרנת זה אותם סימניים שיש גם במיאסתניה גרבייס העם אני טועה ערן הייתי שמחה שתדרייך אותי לאורך כול הדרך הזאות כי המצב לא טוב ואני כבר מיאושת רק הפורם הזה ואתה נותן לי קצת תיקוות להמשיך אלאה שיהיה חג שמח ושבת שלום ....

ראשית שמח שאני יכול לעזור.
שנית, האם את נוהגת? כי במידה וכן כנראה לאחר וועדת הניידות הוחלט שאת צריכה אבזור מיוחד לרכב ולכן גם צריכה לעבור מבחן כשירות נהיגה- מס' שיעורי נהיגה אצל מורה עם רכב עם האביזרים המיוחדים (מכיוון שיש לך 80% תקבלי זאת דרך הביטוח הלאומי, חינם אין כסף) ואז הרכב המיועד אמור להיות מאובזר לפי דרישות הוועדה ייתכן הגה מרוכך, דוושת האצה וברקס ידני, רכב מיוחד המאפשר התקנת מעלית לכסא גלגלים וכ'ו כשתקבלי ממשרד הרישוי את המגבלות והאבזורים או מביטוח לאומי ספרי לי עליהם לפי זה אוכל להגיד לך מה קורה עם רכבך הבא, כמו כן כתבי לי איזה רכב יש לך היום ואם אילו אביזרי נהיגה מיוחדים חויבת לנהוד, במידה ואת נוהגת.
בנוגע למיופאטיה- נכון הסימנים הם כמו במיאסטניה גראביס רק שבמיאסטניה ב"ד יש החמרה בשעות הצהריים, ערב ובמיופאטיה המצב הוא לאורך כל היום (יש חולי מיאסטניה שגם אצלהם זה כך- קחי אותי למשל), מסטינון יכול לעזור או לא לעזור והטיפול בד"כ הוא בויטמינים מסוג B למינהם, מכיוון שהחשד הוא שיש לך שילוב עם מיאסטניה מסטינון אמור לעזור לפחות קצת וייתכן שזו הסיבה שאינך מגיבה לטיפול הרגיל במיאסטניה, למרות שיש חולי מיאסטניה שמחלתם פרוגרסיבית- מתקדמת ואינם מגיבים טוב לטיפולים הרגילים וביופסית השריר שלהם תקינה- שוב אני כדוגמא אבל יש מאמרים על סוג זה של מיאסטניה. הביופסיה לא אמורה לכאוב ולהפחיד אותך, זה נעשה בהרדמה מקומית, אך חשוב שלא ייתנו לך טשטוש בצורת חומר הנקרא פנטניל- מחמיר את המיאסטניה. אז שיהיה בהצלחה. וחג שמח

ערן קודם כול עוד פעם תודה רבה על הכפתיות והתגובה המיהריה בנוגע לרשיון אז אין לי רשיון בעלי נוהג בשביילי הייתי מאוד רוצה להוציא רשיון אבל לא ניראה לי שיתנו לי במצב שלי לנהוג כרגע אין לי רכב אני נוסעת במניות שפישל לכול מקום שצריך אישרו לי לי בנידות 80 אחוז אמרו לי שזה 130 סמק אני יכולה לקנות רכב זה עדין בטיפול כדי לקבל אלואה מביטוח לאומי נקווה שזה יקח מהר הייתי שמחה לשוחח אייתך בטלפון ערן אחרי החג שיהיה שבת שלום וחג שמח

אין בעיה את יכולה להתקשר 054-4261447 לא בשעות הצהריים בבקשה (13:00- 16:30).