ניידות רכב -

יעל אם תעברי על דפים קודמים של הפורום יש שם דיונים רבים על ניידות, ניידות מקבל מי שיש לו קושי בחלק התחתון של הגוף בלבד, קרי, קושי בקימה מישיבה, קושי בהליכה.

ערן
זכורה לי התכתובת בנושא אך לא מצאתי אותה
לצערי אני סובלת בעיקר מחולשה בגפיים התחתונות ובצואר
הייתי בועדה לפני שנה ולא אושר לי אולי בגלל שאני עדיין לא נעזרת באביזרים
אני מתעקשת וחושבת שמגיע לי ולכן ביקשתי הנחיות ממך
תודה
יעל

יעל שלום
אם הית בוועדה אז את יודעת את ההליכים הראשוניים, גם אותי דחו בתחילה אך לא הרפתי והגשתי וועדת ערער, בזמנו הוועדה מהמחוזית לא יכולה הייתה לאשר לחולי מיאסטניה כי המחלה אינה מצוינת בדף הצהוב אותו הרופא צריך למלא, אז רק לוועדת ערער היתה אפשרות להקיש ממיאסטניה למחלות אחרות. כיום גם בוועדות המחוזיות מאשרים לחולי מיאסטניה וההנחיה היא לפי התפקוד עצמו, אין קשר בין שימוש באביזרים לבין אישור הוועדה.
הצעתי לך להגיש בקשה חוזרת, לצרף את כל המסמכים הנחוצים עם מכתב עדכני של רופא מטפל ושישים דגש על חולשת גפיים תחתונות (זה בעצן מה שנבדק). כמו כן אם את יכולה להרשות לעצמך תשהי את נטילת המסטינון לאחרי הוועדה באותו יום, כלומר צריך לכוון כך שבזמן הועדה תהיי בסיום המסטינון, תלוי גם כיצד הוא משפיע עלייך בשעות אלו- בד"כ 3-5 אחה"צ.
בהצלחה.

מסטינון עלי לא משפיע. לכן אני עכשיו בסדרת IVIG
אני חושבת ומקווה שעד יום חמישי תהיה הטבה ואז בעצם לא אעבור את הוועדה
הבעיה היא העיתוי. אם היתה הועדה לפני חודש כנראה הייתי משכנעת אותם
כמה זמן אחרי סדרת עירויים המצב אמור להשתפר?

על כל אדם תרופה משפיעה בצורה אחרת, אני מבין שיש אנשים שמסטינון לא משפחע עליהם, במקומך הייתי מנסה שוב, אפילו השפעה קטנה ביותר זה שווה, אלא אם כן זה עושה לך תופעות לוואי. גם אצלי לא משפיע כל הזמן אותו דבר, אבל בכל זאת. באשר ל- IVIG אשרייך שזה עוזר, בד"כ עושים 5 טיפולים רציפים ואחרי כן אחד ל- וזה תלוי בנוירולוג המטפל ובשיטות טיפולו, ממש כמו בפלזמה פרזיס. חוץ מזה אני מתקשה להאמין שלאחר הטיפולים את הופכת לפנתר ורצה לשחק כדורגל או עושה טריאתלון. אני הייתי הולך לוועדה, תעשי קצת הצגות, לא יקרה כלום, הרופאים צריכים להבין שיש מחלות שהיום אתה בסדר מבחינתם אבל בעוד שבוע תהיה על הפנים ואז באמת תזדקק לכל תנאי הניידות שמאפשרים. לא לוותר.

הי יעל!
אל תוותרי! אני ניגשתי עם הבן שלי (בן 16) לוועדה, כמובן דחו אותו, הגשתי ערעור ואז הוא קיבל 50% פטור, (העניין אצלו שהוא אינו נוהג, ולכן היינו צריכים לבחור בין הטבה זו, לבין קיצבתו החודשית, כלומר אחת מבין השתיים), אבל לעניננו זה אפשרי ומעשי לקבל פטור כלשהו. אל תוותרי! כמובן שיש משקל למכתב מניורולוג מומחה, בכיר וידוע.
בהצלחה.

אני בת 28. הגשתי לפני כשנה ניידות כאשר יש לי 60% נכות רפואית בביטוח לאומי.
לא היה לי שום קושי לקבל הטבת ניידות בועדה הראשונה. אך כפי שגל ציין ביקשו ממני לוותר על הקיצבה החודשית שנקראת "שירותים מיוחדים" כדי לקבל את הטבת הניידות. לי זה לא השתלם אז ויתרתי עליה.

אני נכנסתי עם חיוך, בלי הצגות אך כמובן שפיספסתי כדור אחד על מנת שיוכלו לראות ולהרגיש מה אני עוברת כשאני חלשה.

אין כפל קצבאות בין ניידות לשירותים מיוחדים רק כאשר שירותים מיוחדים 50- 100% במצב של 150% ניתן לקבל את שתי הקצבאות.

מה זאת הקיצבה ואיך מקבלים אותה?
אני עם 75% נכות. ביקשתי ועדה בגלל החמרה. הנוירולוג שאל אותי אם אני מתלבשת ומתרחצת לבד עניתי שכן ובכך נגמרה הועדה ללא תוצאות
מה עם קניות? ניקיון בבית? כביסות וכל השאר? קופ"ח לתרופות ומרשמים? אני נעזרת בבני משפחה אבל עד מתי??
תודה לכם

שירותים מיוחדים ניתנים לאנשים המתקשים בתפקוד בביתם, כמו בגמלת סיעוד, באם ת נעזרת בקימה, הגשה וחימום אוכל , רחצה והלבשה, הליכה אז מגיעים שירותים מיוחדים וגם כאן לפי מידת התפקוד, לדעתי יש 3 דרגות. שר"מ- שירותים מיוחדים ניתנים בצורת כסף כשאת יכולה להשתמשבו כרצונך גם למטפלת. אחוזי הנכות הללית אינם קשורים בד"כ לשר"מ כמו שאינם קשורים לניידות. ביטוח לאומי אינו יכול לספק את צרכיהם של כל הנזקקים ולכן כמו לכל דבר יש קריטריונים וקניות הבאת תרופות אינם נמצאים בין הקריטריונים לקבלת שר"מ, זה החוק.

לא אושרה לי. לאכזבתי
הסיבה: מיאסטניה לא ברשימת המחלות שלהם
האם לא הגיע הזמן לעדכן את הרשימה.? למיטב ידיעתי היא לא עודכנה משנות ה50
למי אפשר לפנות?

שלום יעל,
כפי שאני זוכר מהסבריו של ערן, אכן מיאסטניה אינה מופיעה ברשימת המחלות שניתן לקבל עבורן ניידות ולכן הם באופן אוטומטי דוחים אותך.
עלייך להגיש ערר ותוזמני לוועדת ערערים ששם ישמעו אותך ואם תעמדי בקריטריונים של פגיעה בחלק הגוף התחתון תוכלי לקבל ניידות.
זו הדרך שחולי המיאסטניה עוברים כל זמן שלא יוסיפו את המחלה לרשימת המחלות שעבורן ניתנת ניידות.

עברתי את התהליך וגם שם לא אושרה לי ניידות כנראה משנה על איזה רופא נופלים
בדו"ח הרפואי כתוב חולשה משמעותית בגפיים תחתונות ובמכופפי צוואר
לדעתי רק כוח קבוצתי שיפעילו חולי מיאסטניה יכניס אותנו לרשימה.
שכן שלי שעובד בתור רופא בועדה של ביטוח לאומי טוען שהרשימה לא עודכנה משנות החמישים
סביר להניח שאז לא ממש התייחסו למחלה
אולי כדאי לפנות לארגון הנכים ולהפעיל לחץ
יש בארץ 500 חולי מיאסטניה בערך ומתוכם לא כולם סובלים מחולשה בגפיים תחתונות.