מכתבים תמידיים מהרופא לקופת חולים -

שלום לורין וברוכה הבאה לפורום,
בשבלי זה חדש שקופת החולים מבקשת אישור מדי שנה מהרופא המטפל.
אני למעלה משמונה שנים לא צורך תרופות למיאסטניה, אולם אני מקבל מדי 3 חודשים מהרופא מרשמי תרופות שאני צורך קבוע (דילול דם וכולסטרול) ויחד איתם מופיע מרשם למסטינון.

לורין, כחולת מיאסטניה, את צריכה להיות רשומה בקופת החולים כחולה במחלה כרונית וכנראה שזה לא רשום כך. מחלה כרונית היא מחלה חשוכת מרפא ואין הגיון שמירשם המסטינון לא יהיה קבוע גם מבלי לקבל מכתב מהרופא מדי שנה.

לגבי הפלזמה, זה סיפור אחר.....היות והמחיר גבוה והם מעוניינים להפסיק אותו אם הרופא לא מבקש להמשיכו.

לורין, האם את "סרו-נגטיב" וקופת החולים שלך (ד.א. באיזו קופת חולים את ?) אינה מכירה בך כחולת מיאסטניה מאובחנת ?

אני חבר בכללית. בתיק האישי הממוחשב שלי מופיע שאני חולה מיאסטניה ואין לי כל צורך, ואף לא נדרשתי לכך להביא אישור מחודש על היותי חולה.
יתרה מכך- בכל הפניה לבדיקה , צילום, אולטרה סאונד וכו, יוצא עם ההפניה פלט ובו פירוט המחלה/
מחלות באופן אוטומטי, וכמובן שלמיאסטניה יש "מקום של כבוד".
לגבי הפלסמהפרזיס, זהו סיפור אחר, כפי שמשה ציין, בגלל העלות הגבוהה ולכן יש צורך כל פעם אישור מחדש.
כלטוב ובריאות
נתן

חשוכת מרפא?
משה,
יחד עם כל הכבוד, האהבה וההערכה , הרבה אנשים בפורום וגם אני מסתכלים עליך
כסוג של מנהיג ודוגמה.
לפיכך הייתי מבקש שתנהג בלשון עדינה ואל תסיר מליבנו צל של תקווה.
אני יכול לספר על כמה מקרים של מחלות נוראיות באמת (כאלו שלידם המיאסטניה
נראית כמו ילדה טובה) שהחלימו לחלוטין כנגד כל הסיכויים, התחזיות , והסטטיסטיקות.
והרי אתה אומר תמיד שהספר על מיאסטניה טרם נכתב....
אז בוא נכתוב אותו יחד בלשון אופטימית...

אל נא נחזור לאותו וויכוח שהתנהל כאן בעבר עם אילן...

חשוכת מרפא?
לא אצלי!

באהבה והערכה

אני מתנצל מראש אם מישהו בפורום "נפגע" מהמשפט הלא מתאים שהתמשתי בו "חשוכת מרפא".
התנצלותי באה כאשר אני מבין שמישהו מתרגם זאת כ "מחלה סופנית" ולא לכך כוונתי.
כונתי היא - מחלה ללא ריפוי.
אני מטבעי אדם אופטימי ואני מקווה לטוב, אולם אני במקביל גם אדם מעשי וכאשר אני למד שמיאסטניה גרביס היא מחלה אוטואימונית מתעתעת שאף אחד (כולל כל המומחים) אינו מבין אותה.
שמיאסטניה גרביס היא מחלה כרונית.
שמיאסטניה גרביס היא מחלה שכיום אין יודעים לרפא אותה.
אני חייב להיות שלם עם עצמי ועם אותם שאני מנסה להשכיל מבלי לנטוע בהם תקוות שוא ולאמר להם שזו אינה מחלה ושהריפוי ממנה נמצא בפתח.
מנסיוני רב השנים עם אלפי חולים וקשרים עם רופאים מקצווי עולם שמעתי כבר מספר אמירות על אפשרות של ריפוי מהמחלה בעזרת ניתוח בלוטת התימוס, מדען מונצואלה שמרפה חולים, טיפולים אלטנטיבים שונים וכו, עקבתי אחרי החולים שהיו מטופלים בכל הנ"ל במשך שנים ועדיין לא מצאתי חולה אחד בכל העולם שנרפא מהמחלה.
נכון שישנם מספר חולים שנמצאים תקופות קצרות או ארוכות יותר בהפוגה (אני בתוכם) ואני מקווה שהרופאים/מדענים יצליחו למצא דרך להביא חולים למצב זה.

לצערי אכן המחלה חשוכת מרפא- גם כאשר חולה בהפוגה הוא עדיין חולה במחלה, זה שהיא לא פעילה לא אומר שהחולה נרפא כמו משפעת או דלקת בגרון. אכן היא לא נחשבת מחלה סופנית בדיוק כמו שמשה הסביר ואל לנו להתיפיף.