טיפולי IVIG -

גם לי היה בתחילה, התייעצות בין הרופא המטפל במחלקת אשפוז יום בית החולים לבין הנוירולוגית שלי, הביאה אותם להמלצה, לתת בתחילת יום הטיפול פרדניזון 40מ"ג ואקמול ויום לפי הטיפול 40מ"ג פרדניזון. מאז - טפו טפו טפו ואין שום תופעות לוואי כאלה, ואפילו שוקלים לנסות ולהפחית את כמות הפרדניזון (אני לוקחת רק בשביל הטיפול).. שוה שוה שוה, להתמודד עם התופעות לוואי, בשביל הטיפול - אם הוא עוזר לך כמובן. לי הוא עזר.

שלום מיכל,
אם הטיפול עוזר לך, לדעתי לא כדאי להפסיק אלא לנסות לשנות את הטיפול.
אפשר לרדת מעט בכמות,
אפשר לקבל במהירות איטית יותר, (במשך 8 שעות).
אולי לחלק את הטיפול ליומיים.
תתיעצי עם הרופא.

קודם כל תודה על ההתיחסות, קיבלתי את הטיפול בערך של 140 טיפות כשהעלו ל180 גבר כאב הראש וכך זה עבד ב-3 ימים הראשונים רק שלאחר היום ה-3 קיבלתי חום וכאבי ראש בדרגה ששום כדור לא השפיע גם שלקחתי הרבה. ביום חמישי בלילה חזרתי למוקד כי הרגשתי שזהו אני לא מסוגלת יותר וקיבלתי זריקת ולטרן שעזרה מעט ולאט לאט אני מקווה תבוא ההטבה. אמרת אם יש הטבה כתוצאה מהטיפול לא כדי להפסיק. האם ההטבה אמורה להגיע כל כך מהר תוך כדי ה-5 ימים? כי אם כן אז היא ממש לא הגיעה עד היום השלישי. דיברתי גם אם ד"ר הלמן שאני חייבת להגיד שהוא אנושי ולא כמו הרבה רופאים אחרים לפי דעתו כדאי להמשיך אחרי הפסקה קטנה אבל למען ההאמת אם המצב ימישיך כך אני ממש לא בטוחה שאני מסוגלת.
שוב תודה ולילה טוב
מיכל

שלום מיכל,
את כותבת: "קיבלתי את הטיפול בערך של 140 טיפות כשהעלו ל180 גבר כאב הראש" . זה הסימן שכאבי הראש נגרמים עקב מהירות עירוי גבוהה מדי עבורך.
מיכל, כאשר את כותבת : "140 או 180 טיפות , לכמה זמן זה מתייחס.

הוראות הטיפול (מהירות העירוי) של חברת Omrix Biopharmaceuticals Ltd - יצרנית האימונוגלובולינים שאני מתאר לעצמי שאת מקבלת בשם Omr-IgG-am בריכוז של 5% (אומריגם) הן:

התחלת הטיפול : ml 1- 0.75 לדקה....... שהם: 15 טיפות לדקה.
לאחר 15 דקות : ml 1,5 – 1,2 לדקה .........שהם: 25 טיפות לדקה.
לאחר עוד 15 דקות : ml 2,5 לדקה......... שהם: 45 טיפות לדקה.

אם הכל מתפקד בסדר, אפשר להעלות את מהירות העירוי בהדרגה.

מהירות מכסימלית : ml 3 לדקה שהם, 54 טיפות בדקה.

את צריכה למצא את המהירות המכסימלית שאת מסוגלת לקבל מבלי לקבל את כאבי הראש החזקים שאת מתארת ואז אני מאמין שהטיפולים יעברו ללא בעיות.

גם לי היו תופעות לוואי ולכן חילקתי את הטיפול ליותר ימים עם הפסקות באמצע (היו חגים וזה שיחק לטובתי).
הקפדתי גם על מהירות איטית,
למרות זאת הטיפול מאוד עזר.
אני מציעה לך לא לוותר.
יעל

מה שלומך? האם המשכת את טיפול ה- IVIG?

תודה על האכפתיות,
ביום רביעי {שבוע שעבר} הפסקתי את הטיפול עד יום ראשון מכיוון שסבלתי מחום וכאבי ראש נוראיים. המשכתי ביום ראשון עד שלישי רק שבנתיים אני לא רואה שיפור גדול מידי וישנם כאבי ראש נכון שבדרגה נמוכה יותר אך בכל זאת מציקים. האמת מה שמטריד אותי זה שלאחר טיפול כל כך מסיבי אין שינוי משמעותי שחיכיתי לו והחולשה בידים וברגלים במיוחד בזמן הליכה הפכו להיות קשים ומטרידים. מקווה לזמן אופטימי יותר לכולם
מיכל

הייתי היום אצל ד"ר הלמן והוא שאל אותי אם את משתתפת בפורום (נתתי לו בזמנו את הפרטים על הפורום) אמרתי לו שכן ועל הבעיה בטיפול שלך, לדבריו הוא לא מצליח לתפוס אותך והיה רוצה שתדווחי לו על מצבך ובאם המשכת בטיפול. אני כשאני צריך אני מתקשר אליו טלפונית, תנסי אולי יעזור לך וייתן לך תשובות או ינסה לפחות

קיבלתי היום טלפון מד"ר הלמן שיאמר לזכותו שהוא אדם ורופא גם יחד וזה דבר די קשה להשגה בימים אלה. רק כשנוצרת בעיה אפשר לתפוס אותו רק בימי שלישי ושישי וגם במידה והמזכירה במכבי מוכנה להעביר {האמת ב90%} מהמקרים לא היו בעיות. רק הרגשתי נודניקית להתקשר ולהגיד שאני לא מתפקדת ולכן לא יצרתי קשר באופן מסיבי מה שאולי היה טעות מיצידי רק קשה לשנות את האנשים.האמת לא חשבתי להגיע למקומות שאני נמצאת בהם עכשיו וקשה לי עם זה וזו הפעם הראשונה שאפילו נעדרתי מהעבודה קרוב לשבועיים מכיוון שלא הייתי מסוגלת לתפקד כמו תמיד אבל אני עדיין אופטימית שיגיע השינוי שאני מחכה לו. האמת בתור התחלה כשיעברו כאבי הראש וההרגשה הכללית טיפה תשתפר יהיה כבר טוב יותר.

אל תתיאשי. זאת ירידה לצורך עליה
גם אני עברתי אותו תהליך. אחרי שבועיים הרגשתי כמו פופאי
תאמיני בטיפול הוא מאוד עוזר
יעל