משוב מטיפול באימורן -

לצבי שלום,
טופלתי באימורן בעבר ולאחר כ-6 חודשים הרגשתי הטבה שהלכה והשתפרה עד כדי הפסקת פרדניזון במקביל לחלוטין והורדת מינון מסטינון ל3-4 ביום. מצב זה החזיק 4-5 חודשים ואז חלה החמרה, לא ברורה הסיבה לכך, הופסק אימורן- גם זה לא ברור מדוע (היו קצת עליות בנזימי כבד אך היום אני מבין שלא משהו שבגללו היה צריך להפסיק את האימורן) והוחל טיפול בפרדניזון- ללא הטבה כלל, הוחל שוב באימורן, לאחר ייעוץ של פרופ' אברמסקי ומעבר לטיפול אצל ד"ר הלמן, עם הטבה מעטה לאחר 9 חודשים עד כדי ירידת פרדניזון ל- 15 מ"ג ביום- מתחת לכך יש החמרה מיידית.

כיום יש החמרה נוספת במצב ואנו שוקלים הפסקת האימורן ומעבר לסלספט.
שוב לדעתי כמו בשאר הטיפולים תלוי בחולה ותגובותיו לתרופה. ד"א רמת הלימפוציטים אצלי 0.8 כלומר המינימום הוא 1 אז האימורן כן מדכא את מע' החיסון, אבל לא משפר את המחלה, דבר ידוע במח' אוטואימוניות.
יש לי מיאסטניה כללית ואני סרונגאטיב.

תודה
כמה זמן הנך סובל מ MG ? והאם הייתה כללית מהתחלה?
האם בצעת פלסמהפרסיז?
מדוע עזבת את פרופ' אברמסקי?

תודה
צבי

אובחנתי ב-2005 אבל לדעתי המחלה התחילה בסביבות 2000, מהתחלה כללית. לא עזבתי את אברמסקי, הייתי אצלו בייעוצים דרך השר"פ

עשיתי ב- 2005 7 טיפולי פלזמה פרזיס ללא שום השפעה. לפני כחצי שנה ניסינו שוב, לפי המלצת פרופ' אברמסקי בטיפול השני הורדתי לחץ דם לקראת סוף הטיפולוהטיפול הופסק, אותו דבר בטיפול שלאחריו ובנוסף לכך לא היתה שום הטבה, אז הטיפול הופסק. גם טיפול באימונוגלובולינים בתחילת האבחון לא עזר.

עקבתי אחרי התכתובת שלכם. אם הטיפולים האלו לא עוזרים. האם נעשתה אבחנה מבדלת שלא מדובר במחלה נוספת?
אילו בדיקות עשית כדי לוודא שזאת מיאסטניה?
כל הזמן מציקה לי השאלה..איך אנחנו יכולים להיות בטוחים שהאבחנה נכונה
במיוחד בגלל שבתחילת הדרך שלחו אותי לפסיכיאטר בטענה שאם הטיפולים לא עוזרים כנראה זה בראש...
יעל

שלום יעל ,
כיום קיימת קבוצה במכלול חולי המיאסטניה (7-10% מכלל החולים המאובחנים) שלא נמצאו בדמם הנוגדנים שמאבחנים את המחלה והם בכ"ז מאובחנים היות והסימפטומים והמעקב אחריהם מראה שהם חולי מיאסטניה.
חלק מהחולים בקבוצה זו אינם מגיבים לרוב הטיפולים שחולי מיאסטניה אחרים מגיבים ולכן מצבם הוא הקשה ביותר.
המומחים הגדולים ביותר בעולם במחלקות היחודיות לחולי מיאסטניה מודעים לכך ומנסים לטפל בהם בצורות שונות עם הצלחה חלקית.

משה שלום
קראתי את ההסבר שלך. עצוב. אני מקווה שעוד תמצא התרופה גם לחולי SERONEG
לעיניני. הרופאים שמטפלים בי מבקשים להתחיל פרדניזון כדי שאחזור לתפקד רגיל. אני מעדיפה את מצבי הנוכחי כלומר לתפקד חלקית ולא להעזר בסטרואידים
האם יתכן מצב שבעזרת הטיפול אחזור לתפקד רגיל? משהו כמו שביל ישראל ...וריצה במדרגות?

שלום יעל,
את מקווה שעוד תימצא תרופה לחולי Sero-Neg, ואני אומר שאני מקווה שתימצא תרופה גם לחולים מאובחנים עם נוגדנים, היות ואין כל תרופה למחלת מיאסטניה. זה שנותנים לחולי מיאסטניה תרופות שונות שהדבר היחיד שהן עושות הוא להחליש את מערכת החיסון ולסבול מתופעות לוואי שונות שלעיתים (לדעתי) לא שווה לקחת אותן זה הרע במיעוטו.
האם כדאי לקחת פרדניזון ??
לדעתי לא בכל מקרה. הפרדניזון עלול, וברוב המקרים גם גורם לקבלת מחלות נוספות שאינן חייבות המציאות. אם מצב המיאסטניה קשה (הגדרת קשה, שונה מאדם לאדם) ולעיתים זו לא רק פגיעה באיכות החיים, אלא לפעמים בחשש לסכנת חיים.... יש לקחת פרדניזון מבלי להתחשב בתופעות הלוואי. אולם...... אם המצב "סביר" (הגדרת "סביר" - שונה מאדם לאדם) לא תמיד "כדאי" להכנס לעולם הפרדניזון שהוא טוב וגרוע יחדיו.
מסיבה זו ישנם מספר לא קטן של חולי מיאסטניה (ואני בתוכם) שהגיעו להחלטה לא להשתמש בתרופה זו אלא רק במצב של משבר מיאסטני או קרוב אליו.
יעל, את שואלת שאלה (האם יתכן מצב שבעזרת הטיפול אחזור לתפקד רגיל? משהו כמו שביל ישראל ...וריצה במדרגות?) שלאף אחד אין תשובה עליה.
יכול להיות שזה מה שיקרה (או קרוב לכך) ותגיעי למצב של הפוגה.
יכול להיות שתקחי תקופה ארוכה קורטיזון עם סיכוי לתופעות לוואי ולא תזכי לשיפור במצב המחלה.
יכול להיות שמצבך יחמיר עם השימוש בתרופה (לפחות בתקופה הראשונה).
שמעתי כבר על מיקרים שרופא הבטיח דבר אחד שלא התקיים והתוצאה הייתה הפוכה.
אני חוזר ואומר : אין ללמוד מחולה אחר מה תהיה התוצאה. "כל חולה שונה מכל הבחינות".

אני מכיר חולת מיאסטניה שעברה כריתת טימוס, מטופלת באימורן ומסטינון מזה שנים רבות, מדריכת פילאטיס ביומיום (עושה הפסקת צהריים של למעלה משעתיים) וכל שבת רוכבת על אופני הרים- לדבריה כ-20 ק"מ על הבוקר, חוזרת הביתה "שפוכה" עד למחרת. אז הנה לך טיול בשבילי ישראל באופני הרים ולקיחה בחשבון חוסר תפקוד מוחלט לאחר מכן במשך 24 שעות.
הצלחה" לדעתי כן, הלוואי חצי מזה עליי. כל אחד רואה את ההצלחה מכיוונו הוא.

דנו בשאלת הפסיכיאטר רבות - זו הדרך הכי קלה של נורירולוגים להיפטר מחוסר הידיעה שלהם.
אכן עשיתי הרבה מאד בדיקות נוספות לאבחנות מבדלות כולל צינטור לב -בגלל קושי בנשימה במאמץ.
האמיני לי לא הייתי רוצה לבחור דווקא במיאסטניה, אבל זה מה יש לצערי

צר לי בשבילך. עכשיו אני מבינה גם את הידע הרב שרכשת במחלה
גם אני למדתי מנסיוני שידע הוא כוח. אם זה הית תלוי ברופאים כנראה שכבר לא הייתי מרוב יאוש
ותודה שאתה מוצא את הכוחות לתמוך באחרים
יעל

אבחנה ניתנה על סמך CRP acetylcholine receptor Ab
MRI בסיס מוח שלילי
CT בית החזה שלילי
EMG - מימצא חשש למיאסטניה