אלגולוזין -

שלום אנה ושלום לכולם.
1. לדעתי אלגולזין (אקמול) אינה מחמירה מיאסטניה ולכן נתן להשתמש בה ............. אולם, איני נוהג לתת תשובות/עצות בעינייני תרופות עקב אי היותי רופא ואיני מוסמך לכך.
גם אם תרופה מסוימת אינה נמצאת ברשימת "התרופות האסורות למיאסטניה" זה עדיין אינו אומר שחולה ספציפי שישתמש בה לא עלול להתקל שהיא תגרום לו להחמרת המחלה.
מה שאני הייתי עושה במקרה הנ"ל, הייתי מפסיק את התרופה ליומיים שלושה ואם תופעות הלוואי היו נחלשות או נעלמות הייתי יודע שהן נגרמו עקב השימוש בה ומחפש תחליף.
ולכן .............
אני חוזר שוב ושוב......... כולם קיבלו את רשימת "התרופות שעלולות להחמיר מיאסטניה" .
מטרת הרשימה היא להראות אותה לרופא כאשר הוא נותן מרשם לתרופה שלא ניסיתם עדיין ואתם יודעים שעליכם היא אינה משפיעה לרעה. אם היא נמצאת ברשימה כתרופה "אסורה" הרופא צריך למצא עבורכם "תחליף". אם השתמשתם בתרופה מסוימת והיא גרמה לכם להחמרה. הודיעו על כך לרופא שירשום אותה בתיק הרפואי שלכם כתרופה שאין לספק לכם עקב כך.
אצלי לדוגמא רשום בתיק הרפואי שאימורן היא תרופה "אסורה" עבורי עקב תופעות הלוואי הקשות שהיא גרמה לי כאשר ניסיתי להשתמש בה.
"כל חולה הוא שונה, וכל מקרה הוא שונה אצל חולי מיאסטניה שונים"

אנה חיה ופריק שלום,
אלגוליזין היא תרופה שיש בה 70% אקמול ועוד חומר נוסף, יתכנו תחושות כמו לאחר נטילת מורפיום, לאחר נטילת אלגוליזין, בגלל שצורת פעילותו בגוף עובדת על קולטנים שהמורפיום עובד עליהם, לכן תחושת עייפות נמנום וחולשה ייתכנו כחלק מתופעות הלוואי, כמובן לא אצל כולם.
אני לוקח אלגוליזין 3 פעמים ביום מזה כשנה ויותר ואין לי אף אחת מהתופעות המוזכרות.
לדעתי תפסיקי את האלגוליזין ליומיים ותבדקי, באם התופעות נעלמו לחלוטין אז כנראה הן מהאלגוליזין באם לא והתופעות ממשיכות את יכולה להמשיך בטיפול.
אם את חוששת החליפי תרופה נגד כאבים כגון אופטלגין.

שלום אנה, ערן, ולכולם.
ערן מציין שהאלגולזין מכיל חומר נוסף לפארצטמול שהשפעתו כמו מורפין, ואם "החומר הנוסף" הוא אכן פועל כמו מורפין זה מציין שאכן יש קשר בין התרופה לרשימת "התרופות האסורות למיאסטניה" היות ומורפין הוא חומר שמופיע ברשימה.

אני חוויתי התקף לב שנתיים לאחר האבחנה למיאסטניה וכאשר הבאתי את עצמי למוקד של מכבי בהבנתי שאני עומד לקבל התקף (צורת הכאבים בידיים) שמעתי שהרופאים עומדים לתת לי מורפיום והתנגדתי לקבלו כהגנה מפני אפשרות להחרפת המיאסטניה.
אני שמח שבזמנו היה לי מספיק ידע על מיאסטניה ו "תרופות אסורות" כאשר הופיע התקף הלב שהסתיים בצינתור שאיפשר לי לדעת איזה תרופות מסוכנות לא לקחת למרות שהרופאים נתנו לי אותם. איני יודע הייכן הייתי היום אם הייתי לוקח את אותן תרופות שמקבל כל חולה במצב זה (גם לאחר שיחרורו מביה"ח).

משה שלום
ציינתי שהחומר הנוסף נתנהג כמו מורפיום, אבל הוא לא מורפיום!
כפי שציינתי בעבר גם בין התרופות האסורות יש תרופות המשפיעות לרעה על חולה מסוים ועל השני כלל לא, אני לוקח גם מורפיום פעמיים בשבוע וזה לא מחמיר לי את המיאסטניה (כמו שאתה יודע אני מרגיש כל שינוי במחלה), יש תרופה הנקראת פנטניל שהיא ממשפחת הנרקוטיקה ושמעתי שמשהו קיבל דרך הוריד וזה החמיר מאד את המיאסטניה - מסתבר שמצוין בספרות שמסוכן לתת במיאסטניה.
אם בתרופה מסוימת לא מצוין שאסור לקחת במיאסטניה באופן מוחלט, אך אנו יודעים שהיא מהתרופות המסוכנות יש לקחתה בזהירות ולראות את ההשפעה עליך כחולה.
לדוגמא יש אנטיביוטיקה שרבים מאיתנו לוקחים ולא מצוינת בתרופות האסורות, אם אני לא טועה, הנקראת רוליד (אריטרומיצין) שהשפיעה עליי קשות בפעם האחרונה שנטלתי אותה ולדברי רופא המשפחה שלי ידע שעלולה לגרום להחמרה, אך מכיוון שבעבר לא גרמה להחמרה נתן לי אותה בשל חשד לדלקת ריאות במקום פניצילין אליו אני אלרגי.
אז הנה דוגמא לתרופה שפעם לא השפיעה לרעה והיום כן, לא ברורה לי הסיבה אבל זו עובדה בשטח!
גם אלטרול יש כאן חברים הנוטלים את התרופה ללא כל תופעות לוואי וידוע בספרות כי התרופה מסוכנת לחולי מיאסטניה כי יכולה לגרום קשיי נשימה.

שלום ערן,
אני שמח שאנו משלימים אחד את השני היות ורוב הדברים שאני מנסה "להטביע" אצל החולים שיזהרו וישגיחו על השימוש בתרופות שהם צורכים ולא לסמוך "בעינים עצומות" אך ורק על הרופאים שיבדקו ויכירו בכל אותם התרופות שעלולות להחמיר את מצב מחלתם.
בהקשר למורפיום אני הדגשתי בתשובתי הקודמת וכתבתי: " חומר נוסף לפארצטמול שהשפעתו כמו מורפין" ורק לאחר מכן סיפרתי את סיפורי על המורפיום עצמו.
בקשר לרוליד (אריטרומיצין) אני הוספתי הערה בדפי "התרופות האסורות" שכל התרופות שמסתיימות ב- "מיצין" (Micin, Mycin) עלולות להחריף מיאסטניה ולכן רצוי לקחת תרופה ממשפחה אחרת.

ושוב : השיחות ביננו מוכיחות ש "כל חולה שונה מאחר ואפילו אצל אותו חולה הדברים אינם ברורים ומשתנים מדי פעם"
כל זה לא ישתנה עד שיצליחו לכתוב את "הספר על המיאסטניה".

כמו שד"ר הלמן אמר לי בבקורי האחרון, אנחנו , החולים, כנראה יודעים יותר טוב מכולם כל המחלה לכן אנחנו כנראה צריכים לכתוב אותו, לצערי.

שלום ערן,
בעזרת מיכל נוכל להתחיל במלאכה.
אני כתבתי כבר מספר פרקים לא קטן שחלקם קיבל אישור מהאנשים המוסמכים בשטח בארץ ובחו"ל אולם לצערי אף אחד לא משקיע במחקרים לוודא שהאינפורמציה תהיה מוכחת ומוכרת.

לפני שבוע היה בביקור בארץ דוד שלי שהוא אורולוג במקצועו, כיום פנסיונר, קיבל את הפרופסורה שלו בגיל צעיר מאד לאחר מחקרים רבים בארה"ב, בשביל זה הוא נסע לשם. במשך השנים הוא קיבל פניות מרובות לחזור ולנהל מחלקה בביתי חולים שונים בארץ והתנאי היחיד שלו היה, אפשרויות מחקר ומכיון שלא קיבל מבוקשו לא חזר. אמי שאלה אותו איך זה שלא עושים מחקרים למחלה כזו- הכונה למיאסטניה ותשובתו היתה ברורה לחלוטין, מחלה נדירה עם מעט מאד חולים אף אחד לא ישקיע כסף במחקרים!!!
אז אין לצפות לגדולות מהבחינה הזו ולכן גם התרופות שאנחנו מקבלים לא מקובלות על המסד שלא מוכן לממן אותן., ד"ר הלמן המליץ לעבור לסלספט וציין שאין כרגע טיפול אחר שיכול לעזור לטיפול בי, האם אתה מאמין שמשהו בקופה יגיד "נאפשר מימון כי הנ"ל חולה קשה"? שכח מזה.

שלום ערן,
בקשר ל- "מחלה נדירה עם מעט מאד חולים אף אחד לא ישקיע כסף במחקרים!!!" זה מצב ברור שהבנתי אותו כבר בתחילת דרכי עם המיאסטניה אולם היות ואני אדם אופטימי מטבעי, אני מאמין שגם עם מיעוט המחקרים שנעשים היום בעולם המצב רק ישתפר עם השנים, והדוגמא לכך היא גילוי נוגדני ה Musk ב Oxford והמצאת המונרסן. אני מקבל מדי חודש אינפורמציה על מחקרים שנעשים במדינות שונות בעולם (את חלקם אני שולח למיכל) ובהם מגלים מדי פעם דברים חדשים.

לגבי קבלת סלספט (או כל תרופה/טיפול/מכשיר BPAP יקרים שקופות החולים אינן מסכימות לתת) זו כבר בעיה אחרת שאינה צודקת אולם זה קיים גם לגבי תרופות יקרות אחרות למחלות אחרות והדרך לקבל אותן היא לא לוותר ו "להלחם" בקופת החולים.
אני מכיר את השימוש והצלחתו של הסלספט אצל חולי מיאסטוניה לפחות 9 שנים מחולים בחו"ל וכאשר שלחתי חולה בשנת 2000 שהיה מטופל בבלינסון וכל הטיפולים לא עזרו לו לבקש סלספט, תשובת המחלקה הנוירולוגית הייתה "לא שמענו על התרופה הזו"........... והם שמעו עליה בפעם הראשונה כאשר שלחתי להם מסר בעזרת אותו חולה שיחפשו אותה במחלקת השתלות.

ישנם חולים בארץ שמקבלים את התרופה.
הצעתי אלייך: פנה לפרופ. אברמסקי שיכתוב מכתב לקופ"ח שזו התרופה שנחוצה לך לאחר שכל התרופות האחרות לא עוזרות ועם מכתב כזה ממנו צא ל "מלחמה" נגד הרופא המנהלי בקופה.