אנא חיזרו לפורום -

שלום מור !
רציתי לשאול לגילך וקצת פרטים לגבי מצבך? מה הסיבה העיקרית לבדידותך? האם מצבך הפיסי? חוסר יכולת להתרועע עם אנשים? או מה? השמיעי קול!

אני בת 31 והמחלה גרמה לי לאבד את בן זוגי, את חבריי ואף את רוב משפחתי..אנשים נרתעים ממני כשאני ב"התקף"כשהפנים שלי "מעוותות"..

הי מור !
מהוא איזור מגורייך? והיכן את מטופלת? תרופות? כיצד מצאו את המחלה? אגב אני אם לנער חולה בן כמעט 17, חולה מגיל 10!

שלום מור ושלום לכולם,
מדי פעם פונים אלי חולים בשאלה/הצעה/בקשה להיכנס בצורה מסויימת לתקשורת כדי להביא למודעות האוכלוסיה על המחלה.
מצבנו בנושא זה הוא לא פשוט עקב כך שהמחלה היא נדירה (150 - 60 חולים למיליון תושבים) ולכן ההתעניינות של אנשי התקשורת היא מעטה.
הדרך להכנס בכ"ז לתקשורת היא באמצעות "סלב" , אישיות מעניינת שמוכנה "לצאת מהארון" ולספר את סיפורה והקשיים להיות חולה במחלה שרוב אנשי הסגל הרפואי אינם יודעים עליה דבר ואלה שכן יודעים, אינם יודעים מספיק.
בארה"ב ישנם מספר אנשים כאלה שתורמים להפצת מידע. בארץ קיימים מספר אנשים שהיו יכולים להעלות את הנושא לסדר היום, אולם מסיבות אישיות אינם עושים זאת.