בקשת משוב, בשם מלי -

שלום מלי,
כלל ראשון הוא שחומרי הרדמה עלולים להחמיר מיאסטניה.
כאשר ניתן להמנע מהם זה עדיף, אולם ........... לעיתים יש צורך ואין אפשרות לא להשתמש בהן, ואז .......... החולה צריך להיכנס לתמונה ולשמור על עצמו בכך שהוא יספק את האינפורמציה למטפלים בו ולא לסמוך על תגובה כמו : "יהיה בסדר".
אני עברתי טיפול אנדוסקופי בזמן שעברתי צינטור עקב תעוקת לב שבו נכנסים עם צינור במפשעה שמגיע עד הלב. בקשתי לדבר עם המנתח שנשמע לי כאשר ביקשתי ממנו להשתמש בחומר הכי חלש שניתן (כמו ברפואת שינים) והוא "קרבוקאין" (הוא יכול להופיע גם בשם אחר) ובנוסף לתת לי אותו בכמות קטנה מאוד שתספיק לביצוע חתך ולהכנסת הצינורית לעורק וסיכמנו שאם במשך הטיפול ארגיש כאבים שלא אוכל לסבול הוא יזריק לי שוב תוספת קטנה.......... וכך היה.
מה שאני מציע לך הוא לשוחח עם הצוות המבצע את התהליך, להסביר את מצבך והאפשרות שהמיאסטניה תחריף ולבקש שיתנו לך את החומר הכי חלש שהם משתמשים ובכמות הקטנה ביותר אלא אם ניתן לבצע זאת ללא חומרי הרדמה כלל שזה מצב אידיאלי.

מלי שלום
באנדוסקופיה לקיבה משתמשים בדרך כלל בחומר הנקרא פנטניל- שיכול להחמיר מיאסטניה ומשתמשים במינון נמוך, כמו כן משתמשים בחומר הנקרא "חלב" הוא אחד מסוגי הווליום למינהם אבל לטווח קצר שגורם לטשטוש ולשכחה של אותם רגעים- חומר זה פחות מסוכן לחולי מיאסטניה אך הוא לא נגד כאבים והאמת שבבדיקה זו אין כאבים- עברתי אותה מס' רב של פעמים. באם אין לך בעיות נשימה- מבחינת המחלה, ההשפעה של הפנטניל יכולה לגרום לחולשה כללית ועייפות (סוג של מורפיום) אך מכיוון שזה מינון קטן, שזה אמור להיות לזמן קצר.
כמו שמשה אמר, ראשית טוב שאת עושה זאת בבי"הח ולא במרפאת קופ"ח כי שם ישנם מרדימים למקרה הצורך, דרך אגב באם את סובלת מבעיות נשימה את יכולה לדרוש מרדים בזמן הבדיקה, ונוירולוגים שאמורים להכיר את המחלה, אז להביא את כל החומר שלך על מצב מחלתך ולהזכיר חזור והזכר את מחלתך ושהתרופות עלולות להשפיע עלייך לרעה ולוודא שהמלווה שלך מכיר ויודע אותן ויש לו רשימת תרופות שלך ורשימת תרופות מסוכנות למיאסטניה.
אל חשש מהבדיקה עצמה, אני ביצעתי אותה בזמנו, לפני 24 שנים ,רק בעזרת וואליום שלא השפיע עליי במאום, הבדיקה לא נעימה אך ניתן לעבור אותה גם עם מינון נמוך של חומרי טשטוש.
בהצלחה