תזכורת למפגש 18.11.08 -

האם יש חולה במיאסטניה גרביס שהוא תל אביבי בעל רכב המעונין להגיע למפגש התמיכה של משה ובדרך לקחת טרמפיסטית מסביבת עיריית ת"א. בתודה מראש שרלה.

משה שלום רב,

אני מציע, במידה שזה אפשרי להעביר במייל סיכם קצר של עיקרי הדברים שיעלו במפגש קבוצת

התמיכה, לכל חברי הקבוצה,כדי שגם אלה שלא ישתתפו יוכלו להפיק תועלת מהנאמר.

תודה ומפגש מוצלח.

נתן.

שלום נתן,
אעשה כמייטב יכולתי לסכם דברים ולעדכן את כולם.

למשה שלום וברכה! אמרת כי תערוך סיכום כל שהוא מיום הכנס בביתך לכל אילו שלא הצליחו להגיע או לא מצאו טרמפ מתאים. בתודה מראש שרלה.

שלום לכולם,
במפגש השתתפו 12 חולים ועם המלווים נכחו 24 משתתפים בסה"כ.
במפגש מסוג זה שאין בו הרצאה של גוף חיצוני אלא שיחה בין הנוכחים, קצת קשה לערוך סיכום.
המפגש התנהל בסבב של אינפורמציה שכל חולה סיפר על עצמו, על מצב מחלתו וצורת התמודדותו עם המחלה שבכל שלב יכלו האחרים לשאול שאלות הבהרה או להעיר הערות.
היות ובמפגש מסוג זה משתתפים חולים בדרגות שונות של ידע רפואי ובמצב רפואי שונה אחד מהשני כל המשתתפים מקבלים משהו חדש עבורם ויכולים לקבל משוב על מה שעובר עליהם.
גולת הכותרת הייתה ד"ר מיכל הרן (המטולוגית, חולת מיאסטניה) שנתנה דעתה בסיום הסבב על הטיפולים והיחס של הנוירולוגים כלפי חולי מיאסטניה שאינם תמיד כפי שאנו כחולים מצפים מהם ובמיוחד לאותם חולים שהם Sero-Neg (ללא נוגדני AChR וללא נוגדני MuSK).

בקשת עזרה לחולה שאינה ניידת להגיע למפגש ברעננה.
מי שמגיע למפגש ברעננה ביום ג' 18.11.08 מאזור נתניה יעשה מצווה לחברה בקבוצה שיש לה את כל הסיבות להגיע, אולם אינה ניידת ויצרף אותה לרכבו.

בתודה
משה פיק ופרי חפץ

************************************************************************************
פרי חפץ למושה פיק שלום
אני מאוד רוצה להגיע הייתי רוצה לדעת עם יש מישהו נייד מנתניה שגם נוסע למיפגש אני ישמח להצטרף תודה פרי חפץ אשמח עם תחזייר לי תשובה מה קורה תודה פריי
למקרה צורך שאין לך את הנייד שליי 052

לכל משתתפי המפגש ביום שלישי 18.11.2008 (18:30) ברעננה ! !
לפי תחזית מזג האויר מהיום לגבי יום שלישי כנראה שנוכל לקיים את המפגש בגן הפתוח במקום בתוך הדירה.
מה שאני מבקש מכם :
הצטיידו בלבוש מתאים וחמים שמתאים לשבת מחוץ לבית אם רמת הטמפרטורה תאפשר זאת.

מי שעדיין לא אישר בואו , זו ההזדמנות.