אחרי טיפול IVIG -

שלום מיכל,
אם בצעת 5 טיפולים והתוצאה היא שאין לך כל הטבה, עלול להיות שהטיפול (IVIG) אינו טיפול שמתאים לך בשלב זה. מה אומר ד"ר הלמן על זה ?
אם אני זוכר טוב, סיפרת לפני זמן מה שבבדיקת דם לנוגדנים התוצאה היתה שלילית ובצעת בדיקה לנוגדני MuSK . מהי התוצאה שקיבלת ?

ישנם חולים שטיפולי IVIG אינם משפיעים עליהם לטובה ואם זה כך אצלך אולי כדאי שתבקשי לבצע טיפולי פלסמהפרזיס שהם יותר יעילים בהשפעתם על המיאסטניה.

מיכל שלום
אימונוגלובולינים הם בד"כ הטיפול הראשון אחרי מסטינון שמציעים לחולי מיאסטניה ולא לכולם זה עוזר, כמו שאת רואה בפורום, לא בדקתי אבל לדעתי לרוב החולם זה לא עוזר , כמו שמשה אומר פלזמהפרזיס עוזר יותר ויש טיפולים נוספים.
כרגע אהיא המנבא שחורות, קחי בחשבון שאם התשובה לנוגדני מאסק שלילית את נחשבת סרונגאטיב והטיפולים לא משפיעים עלינו כמו על סרופוזיטיב, פחות יעילים, צריך לדעת זאת. גם בעלי נוגדני מאסק מגיבים לטיפול אחרת מחולים עם נוגדנים לאצטיל כולין ובנוסף הסיפור הידוע שבמחלה זו, כמו בהרבה מחלות כל חולה הוא אישות נפרדת, גוף נפרד ולכן המחלה מתבטאת אצלו אחרת והתגובה לטיפול אחרת.
צריכים לקוות שאחד הטיפולים יגיב לטובה ובנתיים לחיות עם המגבלות הקיימות, לחיות באותה צורת חיים כמו קודם במצבך העכשווי הוא טעות, תורידי הילוך, תני לגוף מנוחה (זה בעצם הטיפול היעיל ביותר, אבל כמה אפשר) ותתיעצי עם הנוירולוג שלך- הוא מעולה.

תודה על התשובה, נכון ביצעתי בדיקת MUSK אך לצערי אחרי כמעט חודשיים עדיין לא קיבלתי שום תשובה. הגיוני?
כן, ניסיתי להמשיך בחיי היום יום כמעט כרגיל אך האמת זה די קשה ומעייף ולכן בלית ברירה הורדתי הילוך. השאלה עד כמה החברה או מקום העבודה מסוגלים להבין כאשר כלפי חוץ הדברים נראים בסדר גמור ואומרים, אני לא מסוגל.
אני חושבת שזה די מתסכל להסביר כל הזמן, תשמעו כך וכך אבל כנראה זה מסוג הדברים שחייבים ולכן נמשיך .

שלום מיכל,
לדעתי חדשיים זה זמן מספיק לקבלת תשובה לבדיקת דם לנוגדני MuSK.
אל תוותרי על קבלת תשובה, אני מאמין שזה ידרש לך בהמשך הדרך ביחוד אם התשובה שתתקבל תהיה חיובית היות ואז תדעי והמטפלים בך ידעו שאת חולת מיאסטניה מאובחנת ולא "יזרקו" אותך אחד לשני.
תבררי לאיזו מעבדה נשלחה הבדיקה (אני מקווה שהיא לא נשלחה לאנגליה) ותלחצי עליהם לתת לך תשובה.
אני חוזר שוב, תשאלי את הרופא (ד"ר הלמן ?) על האפשרות לבצע טיפול פלסמהפרזיס במקום האימונוגלובולינים.

צודקת מתסכל מאד, עברתי את כל התהליכים הנ"ל גם במקום העבודה ולבסוף בלית ברירה פרשתי, לא בגלל שאנשים לא האמינו אלא בגלל שלא יכולתי להמשיך בעבודתי , זה הכי כואב במיוחד עבודה שאתה אוהב, אבל אלו החיים ויש משפחה סביב וצריך להמשיך עם מה שיש על הצד הטוב ביותר, זה קשה נפשית ופיזית ומתסכל אבל ברגע שתרפי המצב יתדרדר ויהיה קשה יותר להתרומם, זה מה שאני אומר לעצמי תמיד ברגעים הקשים, אם אתה לא רוצה שיהיה קשה יותר להתרומם תתמודד עם הקשה של היום וככה עוברים את הימים.
לדעתי משה צודק ואת יכולה כבר להתחיל לצלצל למעבדה אליה נשלחה בדיקת הדם שלך ולנדנד בנוגע לתשובה, למרות שלפעמים זה לוקח יותר זמן כי הם מחכים שיהיו מס' בדיקות לקיט הבדיקה ולכן הבדיקה מתעכבת, שלי לקחה כחודש בהדסה.