למשה ולערן משה -

שלום מיכל,
לדעתי את צריכה לחזור לרופא ששלח אותך לבצע את הבדיקות הנ"ל והוא זה שיחליט (לפי חומרת המצב) אם את נדרשת לבצע שינויים בתרופות שאת מקבלת או שהמצב אינו מצריך טיפול מוגבר והתשובות יהוו נקודת ציון להשוואה בעתיד אם מצבך מחמיר או משתפר.
בכל מקרה את חייבת לשים לב אם בעיות הנשימה מחמירות ולפנות במקרה כזה לרופא המטפל ללא עכובים מיותרים. בעיות נשימה הן לעיתים הסימפטומים הכי קשים במיאסטניה ואסור להזניח אותם משום סיבה.

מיכל, תקני אותי אם אני טועה, בדיקת הדם שלך יצאה שלילית ולא בצעת עדיין בדיקת MuSK ?

איזה סימפטומים נוספים יש לך ואיזה תרופות את לוקחת ?

נכון,
בדיקת הנוגדנים יצאה שלילית ובדיקת המאסק ביצעתי לפני חודשיים וחצי ועדין לא קיבלתי תשובה וכשהתקשרתי לברר מתי? נאמר לי שכנראה עוד חודש +.
האמת אני מרגישה די נופלת בין הכסאות. נכון שלדברי ד"ר הלמן אין ספק שמדובר במיאסטניה ובכל זאת בסוף כל מכתב שלו כתוב (חשוד). יתר הבדיקות יצאו די תואמות מיאסטניה.
כמו הניורואופטמלוגית, גם הרופא ראות טען שהתשובה די תואמת חולה מיאסטניה .
יתר הסימפטומים הם צניחת העפעפף שהשתפרה מאז טיפול VIGI אך לא 100% והקושי בללכת או כל פעולה אחרת אחרי כמה שעות בעוד שבבוקר ברוב המקרים הכל מצוין אחרי 3-4 הכל כבר נראה אחרת אם כי לא תמיד. לפעמים ניתנת ההרגשה שאני מחפשת.
תאמין לי הייתי מאד שמחה אם היו אומרים לי תשמעי זה לא זה, זה משהו אחר מפני שללכת מרופא לרופא כשאתה מרגיש די נחאס זה לא הרגשה הכי ממומלצת.
ביצעתי גם בדיקת חימצון בדם שיצאה בסדר גמור למרות שקשיי הנשימה נשארו בדיוק אותו הדבר.

צודק משה,
הייתי שואל את הרופא ריאות ששלח אותי האם יש צורך במכשירים תומכי נשימה או בבדיקת שינה לבדיקת אגירת CO2. זה מה שקורה כשיש בעיות עם שרירי הנשיפה ולהתייעץ עם ד"ר הלמן האם להגביר את מינון המסטינון או שינוי בטיפול הנוסף.
מסטינון את יכולה לבדוק לבד, ברגע שיש קושי בנשימה טלי עוד כדור מסטינון ותראי כיצד הוא משפיע, או לפני מאמץ שאת יודעת שעלול לגרום לקושי בנשימה טלי אחד חצי שעה לפני ותראי את ההשפעה שלו. לא תמיד מסטינון משפיע אותו דבר במיוחד לא על שרירי הנשימה.
בכל מקרה אני הייתי מבקש בדיקת שינה עם בדיקת אגירת CO2.
הייתי אומר לך בהצלחה, אבל עדיף שתיכשלי ותרגישי טוב יותר.

באם זה לא אישי מידי האם את יכולה לציין את תשובות תפקודי הנשימה? סתם לעניין אישי?

אין לי שום בעיה להגיד את התשובות רק תגיד לי מה בדיוק?
קיבלתי 8 דפים כתשובה חלקם מלאים בתדפיסים וחלקם כתובים.
איזה חלק מענין אותך?

בקשר לבדיקות נשימה מה שמעניין זה הכתוב כי את התרשימים את לא יכולה להעביר לכאן.

שנית בנוגע למה שכתבת למשה, לצערי כמו שאמרתי לך בעבר, כיום יש לך מיאסטניה ואו שאת MUSK חיובי או סרונגאטיבית. בשני המקרים החולים מגיבים אחרת לטיפול, כשבכלל בכל המחלות האוטואימוניות כל חולה מגיב אחרת לטיפול.
לדעתי ד"ר הלמן עדיין כותב חשד כי אין תשובה של המאסק, ברגע שזה יהיה חיובי, יהיה כתוב מיאסטניה גראביס מאסק חיובי ואם לא אז סרונגאטיב. אצלי אין נוגדנים וגם באיכילוב, שם התחלתי את דרך הייסורים היה כתוב למשך זמן חשד למיאסטניה גראביס ולאחר מכן המילה חשד נעלמה. ואצל ד"ר הלמן ופרופ' אברמסקי מצוין מיאסטניה גראביס סרונגאטיבית, מה שחשוב זה שלא מתעלמים מהתסמינים שלך ואת צריכה להבין יש אנשים המגיבים לטיפול ובמשך הזמן יש נסיגה של המחלה פחות או יותר ויש כאלה שאינם מגיבים אך הטיפול גורם שהמחלה לא תחמיר, אף אחד לא יתן לך לצערי ערבות מה הטיפול יעשה וכמה נסיגה יעשה אם יעשה, עובדה יש שיפור בצניחת עפעף אצלך, כלומר משהו הטיפול עושה. צריך לחפש ולמצוא את הטיפול המתאים ביותר והמשפיע לטובה ביותר (אין הרבה כאלה וחבל).
לצערי דברי אינם משמחים, אבל תאמיני לי הייתי במקומך מהיום שעלה החשד של המחלה וגם היום אני עדיין מחפש את הטיפול שלפחות יעצור את ההתדרדרות- עדיין לא מצאנו ואין לי רגע של ספק מה המחלה ממנה אני סובל למרות ניסיונות של לא מעט נוירולוגים החושבים עצמם למבינים גדולים במחלה.
אז השיטה הכי טובה היא לקבל, ולהשלים שיש את המחלה ולמצוא את הדרך הכי טובה לאיכות חיים הכי טובה שניתן.
החזיקי מעמד

שלום מיכל,

אחת הבעיות הגדולות שקיימות ברפואה המודרנית, היא ההתמקצעות. כל אחד מבין רק בתחום שלו וכאשר למישהו יש בעייה שנופלת בין כמה תחומים, אז בהרבה מקרים הוא נופל בין הכסאות.
רוב רופאי הריאות יודעים לבדוק את תפקוד שרירי הנשימה מצויין, אבל אין להם מושג מה לעשות עם זה, חוץ מאשר להעביר את התשובה לנוירולוג.
רוב הנוירולוגים לא מבינים דבר וחצי דבר בבעיות נשימה.
לא מבינים שיכולה להיות מעורבות קשה של שרירי הנשימה, אצל אדם שהוא בריא פרט לכך, יהיו נפחי ריאות כמעט תקינים וחילוף גאזים תקין רוב הזמן.
לא מבינים את החשיבות שיש בביצוע הבדיקה במאמץ ולא רק במנוחה. ולא מבינים שזה לא תקין שהם לא מבינים את זה.

העובדה שהנוירולוג שלך שלח אותך לבדיקת תפקודי ריאות ולא אמר לך שאת פשוט בחרדה, כשאמרת לו שיש לך בעיות נשימה, היא בעיני כבר הישג לא קטן., אבל זה כמובן לא מספיק

עוד דבר חשוב. האם את מטופלת בפרדניזון? באיזה מינון?
האם בעיות הנשימה הופיעו לאחר התחלת הטיפול בפרדניזון?
כי יש אנשים שהפרדניזון עצמו גורם להם לחולשת שרירים, שיכולה להיות מאוד קשה.

אשמח לעזור בכל מה שאוכל

מיכל

קודם כל תודה על ההתיחסות, הייתי מטופלת בפרניזון רק שהוא העלה את רמת הסוכר (סכרת נעורים) לרמות מאד גבוהות ולכן זה הופסק. לפני חודש עברתי 5 ימים טיפולי IVIG שאומנם הטיבו עם צניחת העפעף אבל לא עם שום דבר אחר. לדברי הניורולוג (ד'ר הלמן שלמען האמת יש לי רק דברים טובים להגיד) צריך לעבור עוד טיפול לפני החלטה אחרת. וכנראה בשבוע הבא אני יקבל בפעם השניה. רופא הסכרת גם יצור איתו קשר כדי לבדוק את המשך הפרניזון שלעומת יתר הדברים גרם להטבה טובה ביותר. ביום יום ישנם ימים טובים יותר ופחות נכון לעכשיו, הרבה פעמים ישנם קשיי נשימה שמופיעים כמו הרגשת מחנק שעוברת לאט לאט והחולשה ברגלים ובידים די מתישה.
כמו כולם אני מקווה שיבואו ימים טובים יותר ומהר.
שוב תודה רבה
מיכל

שלום מיכל,

אני מקווה שהדברים יתחילו להתייצב אצלך, ושלפחות תתחילי לקבל תשובות יותר ברורות.
אני חושבת שאחד הדברים הקשים במחלה הזאת, זה שלפעמים זה כמו ללכת בביצה טובענית שכאין לך שום דבר ברור להיאחז בו, וגם אלו שאמורים לדעת ולהכיר את המחלה, מהלכים בסופו של דבר באותה ביצה, רק לא תמיד מודים בכך.
נראה שלפחות הנוירולוג שמטפל בך, נותן איזושהיא תחושה של ביטחון, וזה חשוב מאוד ואני מקווה שימשיך כך.

ושוב, אשמח לעזור אם יש משהו שאוכל לעזור בו, ואני מסכימה עם ערן, שחשוב להגיע לפולמונולוג שמבין משהו במחלה הזאת, ויעשה את הבדיקות הנכונות. יש היום גם הרבה פתרונות טכנולוגיים שיכולים לסייע. ואם את במצב שאת זקוקה לתמיכה נשימתית, עדיף להתחיל מוקדם. דרך אגב, אחד הסימנים שיכולים להעיד על צבירת דו תחמוצת הפחמן בזמן השינה, הוא התעוררות בבוקר עם כאבי ראש והרגשה כללית רעה, שלא היו קודם.

מקווה שכך או כך תרגישי טוב יותר

מיכל