לעבוד עם המחלה -

אני חולת מיאסטיניה
ואני עובדת במשרה במלאה.
אמורה הייתי לעבוד משעה 730 עד 1600 וזה היה קשה, הלכתי לרופא תעסוקתי ובקשתי ממנו לאפשר לי לעבוד משעה 700 בבקר עד השעה 1500 (מאחר ויש לי יותר כח בבקר) אחרי השעה 1500 אני בירידה תלולה אני חוזרת הביתה עייפה ותשושה ואין לי כח לכלום. חוזרת ישר למיטה רוב הזמן עד למחרת בבקר .
מעטים הימים שאני קמה אחרי שלש שעות מנוחה ויוצאת, על נקיון ובישול אחרי צהריים אין מה לדבר.
מזל שילדי גדולים היום .
אני בטיפול בבלינסון פעם בשבועיים, אני עוברת טיפול פלסמה פרזיס (הייתי אמורה להיות כל שבוע אבל קשה לי כל שבוע להגיע לבלינסון).

באם תרצי עוד פרטים אשמח לדבר איתך

[email protected]

כשחליתי המשכתי לעבוד כחודש ימים בלבד היות ועבודתי היא בעיקר בעמידה או הליכה לא יכולתי להמשיך בחולשת שרירים של הרגלים לעבוד. אני החלטתי לעבוד מהבית,כי אני מורה ללשון לשעבר ולכן אני מפרסמת שאני מוכנה לעשות הגהה או עריכה לשונית לסטודנטים או לגופים אחרים. תתפלאו לשמוע שיש גם עבודות אחרות מהבית כמו מכירות ורטואליות מחנות אינטרנטית לכל מיני מוצרי צריכה קוסמיטיקה ותוספי מזון וכו.
אני העדפתי לצאת לגימלאות כי אני בת 63 וקיבלתי את המחלה רק לפני 7 חודשים.כמובן שאני לא חיה כמו בעבר החיים החברתיים השתבשו תמיד את עייפה ותמיד את מחפשת מונית להגיע לכל מקום.

עד לפני שלוש שנים עבדתי כאמנית עצמאית 20 שעות ביממה
לאחר ניתוח תימומה המחלה החמירה והיום אני לא מסוגלת לעבוד כלל
בעיקר בגלל שהעבודה היא פיזית ועמידה בלוח זמנים חשובה גם עבודה על פיגומים כמובן בלתי אפשרית
היום בגיל 57 עדיין לא מצאתי תחליף למה שהיה מפעל חיים
מצבי לא מאפשר התמסרות לקריירה חדשה. בגלל שינויים גדולים ביכולת ובמצב הרוח.
יעל

אני עובדת במשרה מלאה. מגיעה הביתה למשרה שנייה (בית ושלושה ילדים קטנים).
מתפקדת חיי חברה פעילים ביותר, כולל: להתארח, לארח, לצאת לבלות עד שעות מאוחרות,
מתפקדת חיים נורמליים ורגילים עד כמה שאפשר.

הי שמי מירב כרגע אני רמסייה כמה שנים אבל הבעייה לא נפתרה
קודם כל אני לא מסוגלת לעבוד יותר מ 4 שעות ביום
יש ימים קשים שהגוף צועק הצילו אז אני מקשיבה לו
לאחרונה פיטרו אותי מ 2 מקומות עבודה לא באותו זמן כמובן עקב חוסר הכוח שהיה לי גם אם זה לדבר
אם אתם צריכים עוד משהו אני כאן
ואני לא מגדירה את חיי כנורמלים בכלל
והלוואי והיה את הכוח

אני עובדת חצי משרה מהבית, בצורה לא מוצהרת. 20 שעות בשבוע.
החיים לא כל כך נורמאליים מאחר ואי אפשר להשתכר בצורה נאותה בחוץ כאשר מצהירים וכן תמיד נמצא הפחד כשעובדים בחוץ בצורה מוצהרת ומאבדים את זכויות ביטוח לאומי שכאשר פתאום לא ארגיש טוב, אוכל להתפטר מעבודה בחוץ מאחר וזכויותי בביטוח לאומי התבטלו ויקח הרבה מאוד זמן ושיכנועים לקבל אותם בחזרה

אני עובדת בחצי משרה - 19.5 שעות שבועיות. אני מחלקת את המשרה לארבעה
ימים, כך שכל יום אני עובדת כחמש שעות. מבחינת ביטוח לאומי קבעו (ואני
מסכימה עם ההחלטה) שאני מסוגלת לעבוד בחצי משרה (וכשקבעו זאת הפחיתו לי
את הקצבה).
ב"ה עכשיו אני חוזרת למצב מאוזן ועל כן אני מצליחה לעשות דברים אחרים
מעבר לעבודה. אני גרה עם ההורים ולכן אני לא צריכה לנהל משק בית אך אני
מצליחה לצאת עם חברות ולעשות מה שאני רוצה. אני יכולה להגיד שאני חיה
חיים נורמליים. כמובן שאני צריכה לדאוג לנוח ולא להגזים אך מבחינתי אלו
חיים נורמליים לחלוטין אם כי בהשוואה לאחרים ישנן מגבלות.

שיהיה רק טוב,
תהלה

אני חליתי בשנת 2000 והייתה תקופה יחסית קשה עד להתייצבות עם הכדורים. אך מאז רוב הזמן מאז אני מתפקד נורמלי.
חלית בפטוזיס שעבר מהר למיאסטניה גראוויס.
עברתי ניתוח להוצאת בלוטת הטימוס ולאחר מכן עברתי סדרת הקרנות.
לאחר שחליתי הייתי במצב לא הכי טוב אבל למרות זאת חזרתי לעבוד. בתחילה היו קשיי תפקוד פה ושם אך לא נרתעתי מכך.

מאז אני לוקח תרופות, בתחילה פרדיזון, אח"כ אימורן ומתחילת השנה אני לוקח סלספט.
כתוספת לקחתי 3-4 פעמים ביום מסטינון. לאחרונה אני מרגיש שבאפשרותי לרדת במינון למינימום של כדור אחד ליום ואני נראה לי מתפקד בסדר.

לאחר מספר חודשים המצב התייצב ומאז אני הולך למכון כושר ולאחרונה לקאנטרי. אני הולך על הליכון ושוחה ואני מסוגל לבצע מאמצים.
זה עתה חזרתי מטיול של 21 יום בסין והייתי מסוגל לעלות לחומה, לטפס הרבה.. הרבה.. לעלות מדרגות ולבצע מאמץ.
אז קשה לי להגדיר את מצבי הנוכחי.

תפקדתי בעבודה ובחיי היום יום. בתחילת השנה פרשתי מהעבודה, לא מסיבות בריאות והחודש אני נושק לגיל 65.
אז למרות שהייתי בגיל מתקדם כשחליתי, לא פרשתי מחוג העבודה, המשכתי בכל פעילות אפשרית מפני שרציתי וכנראה גם יכולתי.

לבטח שחיי השתנו מאד אבל אני גם אחרי סרטן המעי הגס
קשה לדעת מי יותר אשם מלבד הכאבים והקשיים הפיסיים אני מרגישה בחוסר מוטיבציה חוסר רצון ויכולת להחליט החלטות ולקימם

למרות שאני סובל ממאסטניה מולדת , אני חיי בקצב מטורף , לפעמים נופל מתשישיות , לאחרונה חזרתי בבהילות מחו"ל לאחר שהיתה לי נסיגה זמנית.

אני עובדת במשרה מלאה.
א"א לומר שהמחלה לא מגבילה מעט
אבל אני מתפקדת גם בבית וגם בחיים חברתיים וחיה חיים נורמלים לגמרי.
עירית

לפי מה שהיא מתארת, היא ממש לא ברמיסיה.
למה היא החליטה שהיא ברמיסיה?

למיכל - עליסה שלום,
שמי שירלי ואני מורה, עובדת במשרה כמעט מלאה. יש הרבה עבודה גם בבית, מחוץ לשעות בביה"ס. ביקשתי מהמנהלת להתחיל לעבוד לא כל יום ב- 8 , כי קשה לי יותר בשעות הבוקר, עד שאני "מניעה". להיות מורה זו עבודה פיסית בפירוש - לעלות ולרדת מדרגות, לעמוד בכיתה (למרות שאני גם מרשה לעצמי לשבת לפעמים), לדבר הרבה (גם מאמץ!) ולשמור על "מתח גבוה" כל הזמן. אני נחה כל יום אחה"צ, אחרי שאני מסיימת להגיש ארוחת צהרים לשלושת ילדי, ומשתדלת לשמור על חיי חברה ועל בילויים וטיולים שאני מאד אוהבת.
מרגישה שיש לי חיים נורמלים, וזה הרבה גם בזכות תמיכה שיש לי ממשפחתי ומחבריי.
בברכה,
שירלי

רציתי להודות לכולם על התשובות שלהם, ובמובן למשה פיק שהצליח לברר גם מחוץ לפורום.
האמת היא שעד לפני שנה המשכתי לעבוד במשרה מלאה, אחר כך נכנעתי ועברתי לעבוד חצי משרה, ובחצי שנה האחרונה הפסקתי לעבוד לגמרי (אני ממשיכה במחקרים וכתיבה, אבל לא רואה חולים, וגם לא מגיעה כמעט למחלקה). חיים נורמאלים כבר מזמן לא היו לי, אבל חיים פרודוקטיביים ועם הרבה סיפוק דוקא כן.
מהתשובות שלכם הבנתי כמה דברים,
קודם כל שיש הבדל משמעותי בחומרת המחלה עצמה.
שנית, שמוטיוציה ותמיכה מהסביבה הם גורמים מאוד משמעותיים.
ושלישית, שאלו שמצליחים לתפקד בצורה הטובה ביותר הם אלו שבאמת מכירים את עצמם, את היכולות שלהם ואת המגבלות שלהם. ואולי גם מצליחים להבהיר אותם לסביבה.
התשובות שלכם חיזקו את ההחלטה שלי לנסות ולחזור לעבודה, למרות כל המגבלות.
אני חושבת שהמחלה הזאת כל כך מתסכלת, שחייבים למצוא סיפוק ועניין במקום אחר. ולמרות שיש לי הרבה עיסוקים מעניינים גם ככה, זה לא אותו הדבר.

למושה פיק שלום
אני לא עובדת ולא מסוגלת לעבוד אני חושבת שגם בעתיד אני לא יוכל לעבוד בגלל המצב שלי
ומבחינה חברתית אין על מה לדבר בכלל אני כבר לא יוצאת ומבלה כמו פעם אני לא יוצאת לבד לרחוב בכלל בלי ליוי שי מישהו אייתי בעצם אני בקושי נמצליחה לתפקד רצייתי לפני כמה זמן להוציא רשיון נהיגה אבל אני בכלל לא יודעת גם עם יאשרו לי כי חוץ ממיאסתניה אני סובלת ממחלת הנפיילה שיהיה לכולם המון בריאות ורפאוה שלמה אנחנו לא צרייכים יותר מזה פריייייייייייי

למשה שלום

בקשר לסקר של הרופאה. רציתי לציין כי אני עובדת בקופ"ח כללית פקידת קהל , כ 5.5 שעות ביום. וזה קשה לי. מבחינת חולשת השרירים, קושי לשמוע טוב(אני עם מכשיר שמיעה) וגם

אומרים לי השדיבור לו ברור.


שבת שלום

שמי משה מזל אני עובדת בחצי משרה +ביקורי בית במסגרת עבודתי ברווחה.אני מנהלת חיים נורמליים בהחלט פרט לעובדה שלאחרונה אני סובלת מאד מבעיות ברכיים.[נתמכת במקל הליכה] ומוגבלת מאד בניידות.

לציין: בעבר השתתפתי בניסוי תרופת המונרסן בהדסה ירושלים ולגבי היתה תגובה שלילית.

בהצלחה בסקר.

שלום רב,

אצלי החיים ממש לא נורמלים. יש לי בעיות שינה ובעיות בתפקוד היומיומי. מבלה לאחרונה יותר בבי"ח מאשר בבית...

מיואשת מהמצב.

בקופת חולים כללית.
אחרי שנים רבות שהצלחתי להחזיק מעמד במשרה שלי,
החלטתי לאחרונה, לאחר התלבטות רבה, לצמצם את שעות העבודה.
פניתי לרופאה התעסוקתית שאישרה לי הגבלה לחצי משרה, והפסיקה לי את ימי העבודה המפוצלים.
את כל השעות שהתפנו, אני מנצלת למנוחה,
וסוף סוף אני מרגישה טוב יותר.
(אני בטיפול תרופתי של אימורן, וטיפול פלסמפרזיס אחת לשבועיים-שלושה).

אני חליתי רק אחרי פרישתי לפנסיה לפני 20 שנה. מלבד שנתיים שבהן סבלתי קשות מבעיות נשימה, אני מצליח לנהל חיים פעילים ולולא התלות בתרופות וביקורי רופאים, אפשר להגיד נורמליים.
בברכה,
עירא

שמי סיגל ואני שמחה לספר שאני מנהלת אורך חיים "נורמאלי".
אני בעלת עסק גדול ואמא לשתי בנות קטנות.
אני חולה במיאסטניה כבר 20 שנה (אני בת 40), המחלה מאופיינת אצלי בחלק העליון בעיקר בעיניים ובדיבור.
כשהמצב מחמיר אני מגלה גם קושי בבליעה.
היום אני מטופלת רק במסטינון ואני במצב לא רע, אם כי לא מושלם.
אני מאמינה שאילו הייתי אדם יותר רגוע ופחות עסוק ולחוץ, הייתי ברימסיה מוחלטת.
ובכל זאת בחרתי לנהל את חיי כפי שהם ואני לא מצטערת לרגע,למרות שיש שיגידו שזה גובה מחיר.
אני לא משוכנעת ודי בטוחה שאני במצב טוב בגלל היכולת שלי "להתעלם" מהמחלה ולנהל אורך חיים רגיל.
מקווה שעזרתי,
סיגל

יצאתי לגמלאות מוקדמת כבר לפני 5 שנים .
אני מתפקד נורמלי לחלוטין
בנצי ספיר

אמנם כיום אני כבר גימלאי, אך יציאתי המוקדמת לגימלאות לא נבעה מן המחלה.
במשך 31 שנה של מחלה עבדתי משרה מלאה ויותר.
אני בהחלט מגדיר את חיי כנורמלים למרות ההדרדרות האיטית אך עקבית.
בהזדמנות זו, יישר כח על פעילותך.
בברכה,
מיכאל שָּב

שלום רב!

מי את? באיזה סניף של קופת חולים כללית את עובדת?
גם אני עובדת בקופ"ח כללית בירושלים.
האם תוכלי ליצור איתי קשר.

אודה לך.

אני חולה מזה שנה וחצי
חליתי תוך כדי היותי שליחה מטעם הסוכנות היהודית בארה"ב בתפקיד הסברתי ושיווקי אשר מלווה בנסיעות רבות והעברת מצגות והרצאות
התלבטתי רבות האם להאריך את השליחות לשנה שלישית נוספת והחלטתי להישאר מכיוון שקל יהיה לי יותר לתמרן בתקיד מוכר שכבר רכשתי את הערכה של מעסיקיי ועמיתיי מאשר לחזור לארץ ולחפש עבודה.

חיי השתנו ב 180 מעלות, אין ספק שכל פעולה שעליי לבצע נלקחת בחשבון במשימות היומיות מה שמצריך ממני תמרון רב בחלוקת העומס, הגוף שלי קורס לא אחת ואני מניחה כי ללא העבודה היתה יכולה להיות הטבה.

כרגע מטופלת ב IVIG ובמסטינון

אני חולת מיאסטניה, לופוס ואפלה כבר 20 שנה. אם חד הורית לשלושה ילדים
אני עובדת במשרה מלאה ועוד (בעלת עסק עצמאי)
החיים בכלל לא קלים ולפעמים אני מוצאת את עצמי חלשה מאוד וקושי בתפקוד.
החיים החברתיים דלים מאוד כי כשמגיע הערב כבר אין כוח לכלום כמעט.
אני מאוד משתדלת לנהל אורח חיים רגיל כמו אנשים בריאים והחיים קשים לכולם (גם לבריאים).
אני מאוד מאמינה וזו דרך חיי, בעבודה על הנפש, על הצחוק והשמחה.

אשמח לענות על עוד שאלות
ליאת בנאדי

שלום לכולם,
שמי נגה ואני מאובחנת כחולת MG למעלה משנתיים. אני עובדת במשרד בין 9 ל- 10 שעות ביום. מדובר במקום עבודה חדש יחסית לאחר משבר המחלה וניתוח הרחקת טימומה. כמי שעבדה משך יותר מ-11 שנים למעלה מ-10 שעות ביום הפעם ההתמודדות קשה ולעיתים בלתי אפשרית. למעשה בסוף כל יום עבודה שכזה אני ממוטטת באפיסת כוחות- אוכל, מקלחת ולמיטה. אני לא מסוגלת לוותר - נפשית זה ישבור אותי יותר מכל. חשוב להבין שלכל אדם בין אם הוא חולה או בריא עבודה משמעה - אני אדם נורמלי, יעיל, מועיל - לא שבר כלי חסר אונים ותלוי בחסדי אחרים - אוהבים ככל שיהיו. ותמיד קיימת התקווה שמחזקת אותי כל בוקר מחדש שאולי היום בערב, מחר בערב או בעתיד הקרוב אוכל להמשיך לעבוד ולהתנהל בחיים ככל האדם.
חשוב לי לציין כי לא בחרתי בקלות את שעות העבודה - אין אני מחפשת פעילות אני מפרנסת (יחד עם בעלי) משפחה.