לערן משה -

מהם תפקודי הריאה- במה התבטאו הירידות "הקלות"?.
אם רופא הריאות אמר שהן מעט יותר מקלות הוא מבין יותר מהנוירולוגים ובעניין זה צריך להקשיב לו. לדעתי בדיקת החמצון בשינה לא מתאימה לבעיות ממנה סובלים במחלתינו , התלונות שלך יותר מתאימות וחוץ מזה צריך לבדוק רמת איוורור קרי רמת דו תחמוצת הפחמן בשינה ולראות באם את היא עולה. עצם זה שיש עליית דופק ל-90 שבד"כ אצל אדם בריא זה רק במאמץ מראה , לדעתי כמובן, שאת לא ישנה טוב ויש לך מצבי מתח תוך כדי שינה ואז את כנראה מתעוררת עם תחושת המחנק והגוף מתחיל לנשום כרגיל ואם הינך צוברת בזמן זה רמות דו תחמוצת הפחמן הגוף עושה פיצוי על כך עם חומרים אחרים שיש בגוף כגון ביקרבונט, לכן כשלוקחים, אם ייקחו לך דם עורקי גם במידה ורמת דו תחמוצת הפחמן תקינה יש לבדוק רמת ביקרבונט (זה באותה בדיקה ואם הוא גבוה זה אומר שהייתה עלייה של דו תחמוצת הפחמן והגוף עשה פיצוי).
בקיצור צריך להיות במעקב אצל רופא ריאות אשר מכיר חולי מיאסטניה גראביס ואת בעיותיהם, אני כגרע מטופל אצל ד"ר גובר מבית החולים מאיר והוא פשוט מצוין מכל הבחינות, אומנם המקום לא בדיוק מרפאות תל השומר אבל למי זה משנה כשהרופא טוב.
באופן אישי ממליץ ללכת אליו להתיעצות עם תוצאות הבדיקות, ייתכן שהוא ירצה בדיקות נוספות או לא, אבל שווה ייעוץ.

סליחה על הנודניקיות,
רק לא הבנתי כשאמרת בדיקת החימצון לא מתאימה למחלה הכוונה היא שהתשובה טובה מידי ולכן או שהבדיקה עצמה לא רלוונטית למיאסטניה 2. כשחוברתי למין מסיכה בכוחות השאיפתיים לאחר כמה ניסיונות התשובה היתה 50 רק שהרופא התעצבן וטען שאני לא מתאמצת אחרי שכבר הייתי כמעט מיואשת באה עוד מישהיא לשם ואמרה לו שיש מיאסטניה ולכן גם בבדיקות הקודמות היה קשה הוא נכנע וכתב את התשובה עם? מכיוון שהוא לא מאמין שהיא כך.כשנתתי את התשובות לרופא הריאות או לא במיוחד התייחס לתשובה של הדופק האם כדי לשאול שוב?

הכוונה בבדיקת חימצון לא מתאימה למחלה כי במקרה של חולשת שרירי נשימה הבעיה היא האיוורור ולא החמצון כלומר צבירת דו תחמוצת הפחמן, בעיות חמצון יש בד"כ למחלות חסימתיות או בעיות נשימה הנלוות למח' לב, יש עוד כהנה וכהנה.
הבדיקה של הכוחות השאיפתיים חשובה כי זה מראה את כוחות השרירית שלך, זה שהבודק לא מרוצה מהתוצאה, בעיה שלו הוא לא מכיר את המחלה, שדווקא זאת שהעירה כנראה כן מכירה, חשוב גם הכוחות השאיפתיים . כך רואים איזה שרירים חלשים באופן כללי- שאיפה חלשה שרירי הצלעות חלשים, נשיפה חלשה חולשה של הדיאפרגמה. קביעה שרירותית לחלוטין כי הם מבצעים את תפקודם באופן סינכרוני.
שוב, צריך להיות בביקורת אצל פולמונולוג המכיר את המחלה, נוירולוגים שרואים בדיקות עם ??? נוטים לכיוון ה- ?? במיוחד שהמחלה עדיין לא מאובחנת.