מיאסטניה והפרעות קשב וריכוז -

האם את נוטלת סטרואידים?
זו סיבה מספיק טובה להפרעות קשב וריכוז

אני ADD ,נוטלת ריטלין.
אך,שאלתך הדהימה אותי כי כשלקחתי סטרואידים..כמעט שנה! והתלוננתי בפני ד"ר אולגה חלקביץ
על ירידה נוספת בריכוז ובזיכרון היא ייחסה זאת למצב נפשי אופטימלי..
אין לך מושג כמה "הרכבת לי את הפאזל" !!!

שלום מיכל,
אני לא נוירולוגית וגם לא פולמונולגית, והידע שלי בשני הנושאים האלה הוא לכן בגדר "חובבני" למרות שאני רופאה.
אבל, המחלה שלי התחילה בדיוק ככה. היה לי "רק" קוצר נשימה במאמץ משמעותי (למשל כשהלכתי מהר עם משהו כבד ביד),, אבל שחד-משמעית לא היה לי קודם במצב דומה. והתשובה של הנוירולוג שהלכתי אליו הייתה, שגם לו יש קוצר נשימה במאמץ.
רופא הריאות שלי חשב שאולי יש לי אסטמה, אבל ייאמר לזכותוו שדי מהר הוא חשב בכיוון הנכון, שמדובר במחלה כמו מיאסטניה (למרות שהוא מאוד נזהר לא לתת אבחנות שהן לא בתחום המומחיות שלו).
תוך מספר שבועות המצב הלך והחמיר (למרות שכבר קיבלתי מסטינון, כי זה נראה בכל זאת שיש לי כנראה מיאסטניה "קלה", למרות שהבדיקה הנוירולוגית שלי הייתה תקינה, כמו גם כל הבדיקות האחרות -בקיצור ממש בריאה). והגעתי למצב שהיה לי קוצר נשימה רק מזה שניסיתי להתכסות בשמיכה בשכיבה.
בשלב הזה, כבר הנוירולוג "הבין" שאני פשוט בלחץ מכל המצב, ולא צריך להתרגש יותר מדי, עד שהגעתי לטיפול נמרץ נשימתי, ונזקקתי לטיפול דחוף בפלסמהפארזיס, ואשפוז של שלושה שבועות, עד שהתאוששתי ויכולתי לתפקד בצורה סבירה פחות או יותר.
אם את חושבת שזה שינה משהו? ברור שלא, כי המשיכו להיות ויכוחים. ועלתה גם האפשרות שבגלל שאני רופאה, "הצלחתי" לשכנע את החברים שלי (מומחי הריאות השונים ומנהל מחלקת הרדמה), שאני "חולה".

אני פשוט לא יכולה להתעלם ממה שכתבת וממה שאת עוברת
ד"ר חלקביץ ה"מומחית" למיאסטניה בתל השומר גזלה שנה וחצי מחיי בכך שפתרה את כל טענותי בהפניה לפסיכיאטר שבדלת ממול.
תודה לאל שהגעתי לפרופ' צ'פמן שהחזיר לי את חיי בחזרה

שלום יעל,
זה עצוב לשמוע ולצערי יותר מדי מוכר.
הנושא הזה מטריד אותי מאוד, פחות בגלל אנשים כמוני וכמוך, שיש להם כנראה מספיק תעצומות נפש, וידע כדי להתמודד גם עם זה. (למרות שאין ספק שזה מיותר, וכמו שאת אומרת גוזל זמן, אנרגיה וכוחות שהיינו יכולים לנצל אותם טוב יותר במקום אחר, ומי יודע, אולי גם עושה איזשהו נזק בכל זאת).

אלא גם בגלל אנשים, שאין להם את היכולת הזו, ושחלקם מגיעים למחלקות פסיכיאטריות , עד שמישהו מבין שלא זאת הבעייה (כמו שסיפרו לי כבר כמה נוירולוגים בנון שלאנטיות, כאילו זו איזו גזירת גורל או אסון טבע שאין מה לעשות נגדו).

אולי הגיע הזמן לעשות משהו כדי לשנות את הגישה הזאת של הנוירולוגים לחולים שלהם?

אולי זה משהו חיובי שאנחנו יכולים לעשות?

מיכל

אני חושבת שמה שאנחנו עושים בפורום הוא המעט שאפשר לתרום אחד לשני
אבחנה פסיכיאטרית היא הדבר האחרון שרופאים צריכים לפנות אליו.
זאת שרלטנות של רופאים מומחים שאם מי מאיתנו היה מעז להתלונן. במקרה שלי זה עם הוכחות, אולי אפשר היה לתקן לפחות לגבי אותה רופאה.
אני התלוננתי על עייפות, תשישות ממש. קושי בבליעה וקוצר נשימה. באתי אליה עם ביתי הרופאה כדי שתבין שאין פה הצגה. לא עזר כלום. יצאתי ממנה בוכיה מכל ביקור. זה ממש לא נתפס. מסטינון לא עזר אז במקום לנסות טיפול אחר אמרה לי, אם מסטינון לא עוזר סימן שאין לך מיאסטניה. היית מאמינה??
למה שבן אדם יתחזה לחולה? ומי בכלל רוצה לקבל פעם בחודש עירוי מדם של אנשים אחרים? זה ממש לא נתפס אצלי ואני רואה בזה רשעות לשמה.
רק אחרי שהפסקתי לאכול והמשקל התחיל לרדת בהגזמה בעידוד וליווי של משה פיק (שיהיה בריא..)בעלי נקט כמעט באלימות כדי שיתחילו טיפול.
אני מרגישה היום יותר טוב (גם בעזרת הרפואה המשלימה ותודה על הערותיך, אקח לתשומת ליבי) אבל הכעס עדיין נשאר
אני מקווה שהנסיון שלנו יעודד חולים אחרים לא להסכים בשום אופן לזלזול בתלונות שלהם ולדרוש את הטיפול האולטימטיבי המגיע להם
יעל

חבל לך על האנרגיות בעסים, בתי את אותו תהליך כמוך וחשבתי על תביעה, אבל אין שום סיכוי כי כל הסמינים יכולים להצביע על מלא מח' שחלקן הפרעות נפשיות וחלקן בעקבות מתחים אן וירוסים כמו CMV' EBV ולכן אין סיכוי לתביעה ובמיוחד כשמסטינון לא עוזר, אז יש עילה כביכול לקבוע שזו לא מיאסטניה, אצלי היה הפוך מסטינון עזר והם לא האמינו, עצוב כמה שזה מצחיק ועוד אמרו שיש מח' נוספות מסטינון עוזר כמו ALS, אבל זה לא, אם כך אז מה?
לשמחתי פרופ' אברמסקי חיזק אותי ויש משפחה תומכת והכי חשוב מצאתי עוד נוירולוג טוב, בנוסף לאברמסקי, ד"ר הלמן המבין את המחלה, מאמין לחוליו ומנסה לטפל בכל האמצעים.תפני את האנירגיות לבריאות שלך, חבל על הכעסים

אני לא חושבת שכעס או תביעות זה הפתרון.
להיפך, אני חושבת שדוקא לנסות ולהבין איפה הבעייה, ולנסות ולמצוא את הדרך לשפר את הקומוניקאציה עם הרופאים.
המחלה הזאת, מתסכלת גם אותם וגם אותנו.
כל רופא רוצה שתהיה לו דרך לעזור לחולה, כי זה מה שנותן בסופו של דבר סיפוק.
בתחום שלי זה הרבה יותר קל, כי האבחנות הן די ברורות. ולא יכול כמעט לקרות שאני אתבלבל בין המחלה של החולה לבין התגובה הנפשית (הנורמאלית) שלו למחלה.
לנוירולוגים הרבה יותר קשה. המחלה מאוד מתעתעת. לא תמיד יש ממצאים ברורים בבדיקות, וגם אם כן, אין קשר ישיר.
זה שלמישהו יש EMG חיובי בשרירים של העיניים, עוד לא מסביר למה קשה לו ללכת או לנשום.
במקום להבין את החולים והמחלה, הם רובם יוצרים "חוקים" וכללים, שהופכים להיות מעין מיטת סדום
לא תמיד יש להם או לנו סבלנות למחלה המתסכלת הזאת.
הרבה פחות ברור למה צריך טיפול אגרסיבי .
הרבה מאוד דברים הם סובייקטיבים, גם מצידם וגם מצידנו.
הרבה דברים לא מובנים.
אין פרוטוקולים ברורים, הגדרות ברורות כמעט לכלום. אפילו לא לקביעת החומרה של המחלה.
יש חולים שממש מתאימים לספר וקל מאוד לאבחן את המחלה שלהם ולטפל בהם, ויש כאלה שלא.
בקיצור: מבלבל.

"אכלתי אותה" שני הבעיות הם מהפחות ידועות..
בנוסף,אני אמא חד-הורית לילד עם ADHD וילדה עם ADD ..
השאלה הגדולה שלי:
האם יש קשר כלשהו בין בעיה זו במערכת העצבים המרכזית..לMG סרונגטיב בעצב יותר משריר..

לצערי אני סרונגטיב.
לא שמעתי או קראתי על קשר בין מיאסטניה לADD, גם לא מכיר את ההפרעה הזאת לעומק, ייתכן ואני רק מנחש שגם בה יש בעיה עם אצטיל כולין שבמח ומכאן אולי ניתן לקשור קשרים. אבל בעיקרון לא נראה כי יש קשר.
השאלה באם ריטלין לא מהווה איזושהי התווית נגד במאיסטניה ואם כן ייתכן שתרופות למיאסטניה מגבירות או מחלישות את פעולתו ואז תהיה ירידה נוספת בקשב וריכוז וכמובן סטרואידים הם הדוגמא הבולטת, ידוע שמי שנוטל סטרואידים אחד התסמינים זה עצבנות וירידה בקשב וריכוז.