לכולם -

גם אני סובלת מכיחלון ברגליים .
אם במצב זה קשה לך לקום או להזיז את הרגליים תנסי לסובב עצמך לצד .שימי לב כי פעולה זאת עלולה להתיש אותך אז אם יש מישהו שיכול לעסות את רגלייך מה טוב..יש שכרית מתחת לבירכיים או הרגליים עוזרת..
נסי להמנע מישיבה ממושכת ,אם אין לך ברירה וקשה לך לקום תנסי למשוך את רגלך אלייך ועסי אותה.
מצטערת,אלו הפעולות ההיפוטתיות שאני מנסה כשהרגליים "מתות" לי.

כמו שכבבר ציינתי במיאסטניה אין בעיה של חמצון ולכן אין כחלון בקצוות בשל בעיות הנשימה, שלא כמו במח' לב או אסטמה במצבים קשים יש כחלון בקצוות- אצבעות או שפתיים.
מה שכן יכול להיות וזה אולי מבלבל אותך זה צבע כמו סגול וזה פשוט אומר שהדם שישנו בקצוות ואמור להגיע ללב רווי בדו תחמוצת הפחמן כנראה יתר על המידה, אצלי זה מתבטא כך.
בכל מקרה באם את שייכת לקופ"ח כללית הייתי ממליץ לייעוץ נוסף עם רופא ריאות, אם אפשר עם ד"ר גובר מביה"ח מאיר.

שלום מיכל,
אני לא נוירולוגית וגם לא פולמונולגית, והידע שלי בשני הנושאים האלה הוא לכן בגדר "חובבני" למרות שאני רופאה.
אבל, המחלה שלי התחילה בדיוק ככה. היה לי "רק" קוצר נשימה במאמץ משמעותי (למשל כשהלכתי מהר עם משהו כבד ביד),, אבל שחד-משמעית לא היה לי קודם במצב דומה. והתשובה של הנוירולוג שהלכתי אליו הייתה, שגם לו יש קוצר נשימה במאמץ.
רופא הריאות שלי חשב שאולי יש לי אסטמה, אבל ייאמר לזכותוו שדי מהר הוא חשב בכיוון הנכון, שמדובר במחלה כמו מיאסטניה (למרות שהוא מאוד נזהר לא לתת אבחנות שהן לא בתחום המומחיות שלו).
תוך מספר שבועות המצב הלך והחמיר (למרות שכבר קיבלתי מסטינון, כי זה נראה בכל זאת שיש לי כנראה מיאסטניה "קלה", למרות שהבדיקה הנוירולוגית שלי הייתה תקינה, כמו גם כל הבדיקות האחרות -בקיצור ממש בריאה). והגעתי למצב שהיה לי קוצר נשימה רק מזה שניסיתי להתכסות בשמיכה בשכיבה.
בשלב הזה, כבר הנוירולוג "הבין" שאני פשוט בלחץ מכל המצב, ולא צריך להתרגש יותר מדי, עד שהגעתי לטיפול נמרץ נשימתי, ונזקקתי לטיפול דחוף בפלסמהפארזיס, ואשפוז של שלושה שבועות, עד שהתאוששתי ויכולתי לתפקד בצורה סבירה פחות או יותר.
אם את חושבת שזה שינה משהו? ברור שלא, כי המשיכו להיות ויכוחים. ועלתה גם האפשרות שבגלל שאני רופאה, "הצלחתי" לשכנע את החברים שלי (מומחי הריאות השונים ומנהל מחלקת הרדמה), שאני "חולה".

במשך שלוש שנים, רופא הריאות שלי, המשיך להגיד לי כל הזמן שיש לי החמרה הדרגתית בתפקוד שרירי הנשימה, אבל למזלי בגלל שיש לי ריאות כל כך טובות ואני מבחינות אחרות מאוד בריאה, אז אני מצליחה לתפקד, למרות שהוא חשב שזה מתחיל להיות מסוכן.
הנוירולוגים, מדי פעם "השתכנעו" שהמצב שלי באמת מצריך טיפול, ואשפזו אותי לכמה ימים, אבל אחר כך זה שוב הפריע להם שכל הבדיקות שלי תקינות, וגם רחמנא ליצלן יש לי רגשות אנושיים, ואפילו ראו אותי בוכה!!!
ונוסף לכל, ברוב חוצפתי אני מפתחת כמעט את כל תופעות הלואי הנדירות האפשריות לתרופות והטיפולים שאני מקבלת. (שהיום אני חושבת שזה לא במקרה וקשור לצורה המאוד נדירה של המחלה שלי, אבל אז גם אני כמובן לא הבנתי למה, והרגשתי שזה באמת "לא בסדר"), אז הם החליטו שיותר פשוט לא להחליט. ואני חייבת להודות שגם לי באיזשהו שלב נמאס, והחלטתי שאני פשוט "אלמד" לחיות עם הרגשה תמידית של קוצר נשימה, ובאמת הצלחתי לא רע, עד שפשוט יום אחד, לא יכולתי לנשום בכלל, והבעל שלי מצא אותי בהכרה מעורפלת.

רק אחרי זה, הבנתי את המצב והחלטתי שאני לא מתכוונת לוותר.
אני מספרת לך את כל זה, כי אחד הדברים שהחלטתי, זה שאני אעשה כל מה שביכולתי, כדי שאף חולה מיאסטניה לא יצטרך לעבור את מה שאני עברתי. וכדי שתביני, שזה שכולם "רגועים" כל כך לגבי המצב, זה יכול להיות גם בגלל שהם לא מבינים, ולא בגלל שבאמת אין סיבה לדאגה. (למרות שאני מקווה שהאפשרות השנייה היא הנכונה כמובן).
אני מסכימה עם ערן שאת צריכה לעמוד על זה שיפנו אותך למישהו שמבין גם בבעיות נשימתיות וגם בבעיות נוירומוסקולאריות, ולא להסתפק בשום תשובה מתחמקת. וגם שייתנו לך הנחיות מדוייקות מה לעשות כשיש לך קוצר נשימה, ומה הם חושבים שהסיבה לכך.

מיכל

בהקשר לתופעות של כחלון ברגליים.
זה יכול להיות בגלל תופעה שנקראת "רנו" והיא מופיעה אצל חולים עם סוגים שונים של מחלות אוטואמיוניות, וגם לפעמים אצל אנשים בריאים פרט לכך. ונובע מהתכווצות מקומית של כלי הדם. אני לא יודעת על קשר למיאסטניה. זה בדרך כלל גם מחמיר בקור.
בכל מקרה, אני חושבת שאת צריכה לשקול התייעצות עם ראומטולוג בקשר לכך. אני לא חושבת שזה קשור באופן ישיר לבעיות הנשימה, כי מהניסיון שלי, המצב שערן מתאר קורה בדרך כלל אצל חולים עם בעיות נשימתיות מאוד קשות, וצבירה משמעותית של דו-תחמוצת הפחמן, והצבע הוא מין אדום-סגלגל, וגם לא עובר על ידי הזזה או עיסוי של הרגל, (אבל זה לא תחום המומחיות שלי אז אני לא בטוחה).