למיכל-עליסה ולכולם -

שמח שד"ר הלמן עוזר ואת מרוצה ממנו, כמוני כמוך.
שוב אני חוזר ואומר לך את צריכה מומחה ריאות טוב !!!. ד"ר הלמן ובטח מיכל עליסה תתקומם על המשפט הנ"ל אבל זה המצב, לא יכול לכתוב מה הוא חושב על בדיקת הריאות שלך בגלל שאינו מומחה לכך ולכן כתב מה שרופא הריאות כתב (דרך אגב טוב שהוא מבין טוב יותר ממה שנכתב כי הוא יטפל כך) וזאת בגלל דבר אחד- כל מכתב שיוצא תחת ידיו הוא מסמך משפטי ואם זה יגיע לבית משפט תשאל השאלה איך כתבת מה שכתבת כשרופא מומחה לראיות כותב אחרת, הרי אתה נוירולוג, זהו העולם כיום.
בקשר לאיסולין, תראי אבי חולה סוכרת עם איסולין מזה שנים רבות ומקבל אינסולין במינונים ענקיים (היום קצת פחות בגלל המשאבה) וכלום לא קורה, לפעמים הוא משמין מעט בגלל זה אבל זה חולף, לפעמים המינונים מאד גבוהים יש קצת שלשולים וגם זה חולף, עדיף לך כרגע לטפל במה שיכול לפגוע קשות באיכות חייך וזה קשיי נשימה- שרירי הנשימה הם שרירים שמאד קשה לשקם ולכן צריך לטפל בכך מיידית ואם פרדניזון עזר לך ושיפר את המאיסטניה קדימה לקחת את הטיפול ולנסות להוריד את רמת הפגיעה בשריר הנשימה, כך לדעתי.
לא להתייאש, הרי יש טיפול שכן עזר לך, גם אם הוא כרוך בשינויים בטיפולים נוספים העיקר שמשהו עוזר, תקפצי על הרכבת כל עוד היא נוסעת.
בהצלחה

שלום מיכל,

קודם כל, זה מצויין שיש לך נוירולוג שמתייחס אלייך ברצינות, עושה את כל המאמצים לטפל בך בצורה האופטימאלית ואפילו מתייעץ עם רופאים אחרים שמטפלים בך. נכון שזה מפחיד שתצטרכי יותר אינסולין,אבל בכלל לסטרואידים יש הרבה תופעות לואי לא קלות, ולכן נותנים אותם רק למי שבאמת זקוק להם. נכון, שהיום, בגלל שיש טיפול תומך מצויין סכנת התמותה אצל חולים עם בעיות נשימה משמעותיות היא לא כמו שהייתה בעבר, אבל עדיין מצדיקה טיפול אגרסיבי ובהקדם, כי ככל שהמחלה קשה יותר, יש פחות סיכוי להצלחה של הטיפול. חוץ מזה גם ערן וגם אני יכולים להגיד לך, עד כמה זה פוגע באיכות החיים., כשמגיעים למצב שזקוקים לביפאפ.
אני חושבת שד"ר הלמן עושה שיקול נכון, ואני הייתי נוהגת בדיוק כמותו. יש לי כמה וכמה חולים עם סוכרת לא קלה, שהצלחתי ביחד עםהאנדוקרינולוג שלהם לאזן אותם בצורה טובה, ולהכניס אותם לרמיסיה של המחלה שלהם לתקופה ארוכה מאוד.
לגבי בדיקות תפקודי הריאות, מהניסיון שלי לפחות, בדיקה אחת לא נותנת מספיק אינפורמאציה וצריך לחזור על הבדיקות, רצוי בזמנים שונים, וגם כשאת מרגישה טוב יותר ופחות.
לי יש צורה מאוד נדירה של המחלה, שבה יש שינויים קיצוניים במצב, ואני יכולה לעבור תוך דקות, ממצב של כמעט בריאה, למצב של כמעט משבר מיאסטני, וגם בכיוון ההפוך, ןזה אחד הדברים שהקשה ובלבל את כולם. (כולל גם אותי בהתחלה, כי גם אני לא האמנתי שזה יכול להיות). אבל אצל כולם יש פלוקטואציות ושינויים בבדיקות.
מה שלא יהיה אני מקווה שתהיה לך תגובה טובה לטיפול עם שיפור משמעותי במצב.

מיכל