הספר על המיאסטניה -

שלום מיכל-עליסה.
קראתי בעניין רב את דבריך בנושא.
יש לי הרגשה שאת עושה במידת מה עוול עם נוירולוגים שאינם נכנסים או מתאימים לתיאורים הקשים שלך.
אין לי ספק כי אכן חלק ניכר מהחולים עוברים את אותן "חוויות" קשות עם הנוירולוגים שלהם.
אבל מפה ועד להכללה כי כל הנוירולוגים הם כאלה, המרחק עוד רב.
אני למשל, רק יכול לשבח ולהודות לשני הנוירולוגים שטיפלו בי. (בכוונה איני מציין את שמותיהם,)
מעולם הם לא נטעו בי את האשליה כי אפשר להבריא ממיאסטניה, קבעו כי ההתעייפות היא מהמחלה ולא ממאמץ גופני, הם התייעצו עם רופאי ריאות לאורך כל הדרך, ושיתוף הפעולה עימם היה למופת.עד היום הנוירולוג שלי מתואם עם הפולמנולוג החל מהמינון וכלה בבדיקות של תיפקודי ריאות ונשימה.אני יכול רק לשבח את הטיפול המשולב שזכיתי לו.
מעולם לא הפנו אותי לפסיכיאטר בגלל הפרעות נפשיות, זה לא עלה על הפרק. שאלו אותי תמיד לתחושותי ולהרגשתי, לא הרגשתי שמזלזלים בי או אינם מעונינים בתגובותי.
יתכן ועצם היותך רופאה מזן אחר גרמה לך להיות יותר "קשה" וביקורתית עם עמיתיך הרופאים,אבל אנא-בלי הכללות והפיכת כל הנוירולוגים למיקשה אחת. כשם שכל חולה מיאסטניה הוא עולם ומלואו בפני עצמו, כך גם יש שונות ניכרת בין הרופאים.
לכן, בספר על מיאסטניה, אם ייכתב אי פעם, צריך לדעתי לציין כי יש נוירולוגים כאלה ויש אחרים שמפניהם יש להזהיר או להתריע כדי שידעו החולים מה לדרוש ועל מה לעמוד.
כל טוב והרבה בריאות,
ותודה על תרומתך הרבה לכולנו.
נתן ג.

אתה כנראה סרופוזזיטיב ולכן לא נתקלת בעיות שעליהם מיכל מדברת,
אם אתה פוזיטיב לא ישלחו אותך לפסיכיאטר כי ברור שאתה חולה.

שלום נתן,
קודם כל, זה משמח לשמוע שהיתה לך בסך הכל התנסות טובה עם הרופאים שטיפלו בך. אני מסכימה איתך בהחלט, שלא כולם אותו הדבר, ושזה חשוב להגיע לאלו שבאמת אכפת להם מהחולה,
שנית, תודה על התשובה שלך. זה מראה לי שדברי לא הובנו נכון .

אני גם מרשה לעצמי להניח (ותקן אותי אם אני טועה), שיש לך מחלה די קלאסית, עם נוגדנים, אי אם גי ובדיקה נוירולוגית שמתאימה, ולא מחלה שאפילו באחד המרכזים הגדולים בעולם לא ראו כמותה, ושרק רופאת ריאות אחת אליה הופניתי משם , שבמעבדה שלה עושים בדיקות שעושים במקומות בודדים בעולם ראתה מספר בודד של חולים דומים.(וגם הם ילדים, עם סוג נדיר מאוד של מיאסטניה מולדת).
אני אנסה להבהיר את דברי:
ראשית, בין הנוירולוגים, כמו בין כל הרופאים, ואפשר להגיד כל האנשים יש כל מיני סוגים של אישיויות.
לי באופן אישי לא הייתה כמעט אף פעם בעייה עם היחס, או האכפתיות של הנוירולוגים שטיפלו בי, כמעט בכל האשפוזים שלי קיבלתי יחס של VIP, עם חדר פרטי . כולם נתנו לי את הפלפאפונים שלהם והאי מיילים שלהם. כולם היו מוכנים לעשות לי אינספור בדיקות ( אי אם גי חוזרים, ביופסיית שריר, בדיקת לקטט במאמץ, ומה שאתם רק יכולים לעלות בדעתכם). אם בכלל, הייתה לי בעייה עם האחיות הנוירולוגיות (אבל זה נושא בפני עצמו), ועם המתמחים (שחלקם התעצבנו שהם צריכים "לבזבז" את הזמן שלהם על החולה/רופאה הפרטית של הרופא הבכיר שטיפל בי, שמעיזה להרגיש לא טוב דווקא אחרי שהוא כבר הלך הביתה).

גם עכשיו, אני במצב מצוין. יש לי רופא שיקום מעולה, שהבין שאין שום היגיון שאני אגיע לחדר מיון, כי הסיכוי שהרופאים שם ( שהם לרוב מתמחים עם ניסיון מועט ביותר במחלות נוירומוסקולאריות), יבינו את המחלה שלי קרוב לאפס. (גם לו לקח זמן להבין בהתחלה, למרות שהוא ראה חולי מיאסטניה). ולכן יש לי "טיפול נמרץ" בבית שכולל את כל מכשירי הניטור שאני צריכה, מכשיר הנשמה (הכי משוכלל שיש, אחרי שהבינו שהמכשירים הפשוטים יותר לא פועלים אצלי כמו שצריך ושאני מגיעה בגלל זה למצבים קשים, ולא סתם " עושה עניין"). הוא גם הבין כמה חשוב לי לחזור לעבודה, ועוזר לי למצוא דרכים יצירתיות לעשות את זה). יש לי רופא ריאות, שמתייחס אלי ברצינות (למרות שהוא בפירוש לא מבין את המחלה שלי). יש לי חולים שמחכים לרגע שאשוב לעבודה, ומעדיפים לחכות לי מאשר לעבור לטיפול של רופא אחר, ויש לי קולגות שלמרות שנופלת עליהם הרבה עבודה בהיעדרי, לא ויתרו עלי, ומחכים לשובי. יש לי מלווה צמודה שהיא הידיים הרגליים ולפעמים גם הפה שלי. הבית שלי, עבר שיפוץ כך שהוא יתאים לצרכים שלי ויאפשר לי לעשות כמעט כל דבר שאני רוצה וצריכה, גם במצבים היותר קשים שלי.

למרות שעברתי חוויות לא קלות, עד שהגעתי למצב הזה, אני לא כועסת על הנוירולוגים שטיפלו בי. הם גם כולם שמחו מאוד לעזור לי, ברגע שהיו לי ממצאים אובייקטיביים (כולל רכס, שאין לי שום טענה אישית נגדו, אלא רק נגד הדיעות שלו).

(המשך)

הביקורת שלי היא לא כלפיהם, אלא באמת כלפי הספרים שלהם.
מה שהביא אותי לכתוב את מה שכתבתי, לא היה הסיפור האישי שלי, אלא דוקא שיחה באי-מייל עם חולה צעירה, שיש לה סיפור דומה, אבל בניגוד אלי, היא שוכבת בבית ולא יכולה לעשות כלום.
אני תמיד רוצה לעזור לחולים שפונים אלי, אבל הסיפור שלה נגע לליבי עוד יותר. כי היה ברור לי שיש מה לעשות כדי לעזור לה, אבל מה אני יכולה לייעץ לה? היא הרי לא יכולה לעשות אף אחד מהדברים שאני עשיתי., ואני לא יכולה להיות הרופאה שלה (בטח לא כרגע כשאני בכלל לא עובדת).
כל מה שכתבתי אלה דברים ששמעתי מהנוירולוגים עצמם, כשהם הסבירו לי בסבלנות ובאמת מתוך רצון אמיתי לעזור לי, למה הפטוזיס שלי למשל לא יכול להיות מיאסטני, ולמה יש לי קוצר נשימה כל כך קשה. (למרות שאם בכלל יש לי מחלה מאוד קלה, אפילו מיקרוסקופית). או קראתי במאמרים שהתפרסמו בעיתונים נוירולוגיים. גם אני הופתעתי כשגיליתי את זה. בפעם הראשונה ששמעתי את ה"הסברים" האלה, חשבתי שפשוט הגעתי לנוירולוג גרוע, אבל אחר כך הבנתי שממש לא. שמעתי דברים זהים לחלוטין (והרבה פעמים תוך שימוש באותם מינוחים בדיוק) מהנוירולוגים הכי טובים, הכי אכפתיים, הכי מסורים ואנושיים.
אם שמת לב, אני גם לא מזכירה שמות של אף אחד, ואם שואלים את חוות דעתי על מישהו שטיפל בי, ומדוע אני כבר לא מטופלת אצלו, אני אומרת שהמקרה שלי מאוד נדיר ולכן אני לא יכולה לשפוט, כי אני לא רוצה לפגוע באף אחד, ואני חושבת שבאמת הגעתי לרופאים הכי טובים בארץ. מצד שני קשה לי לדבר עליהם בכל זאת, כי אני בטוח לא אובייקטיוית ואני באמת עלולה לעשות למישהו מהם עוול.
הבעייה שלי היא לא עם הנוירולוגים, אלא עם הנוירולוגיה.
התלבטתי רבות גם אם לעשות עם זה משהו. מצד אחד, דוקא בהיותי רופאה, הרגשתי מעין חובה מוסרית, לא רק לדאוג לעצמי, אלא גם לאלו שאין להם את האפשרויות שיש לי. מצד שני, כמו כל אחד, אני רוצה לחיות בשקט, ולמה לי כל זה, כאשר הגעתי פחות או יותר אל המנוחה והנחלה. (לא ממש, אבל עד כמה שניתן במצב הזה).
משה פיק די "גייס" אותי לעניין, וכמו שאמרתי פעם, אני חייבת לו הרבה באופן אישי.

האי מייל שקיבלתי אתמול מהחולה שסיפרתי לך עליה (גם כן ב"אדיבות" משה פיק), וחוסר האונים שהרגשתי מולה, כאשר ניסיתי לתת לה עצות, במגבלות הקשות האלה, ושבעצם הדבר העיקרי שיכולתי להגיד לה זה שהיא צריכה נוירולוג שיהיה מוכן לטפל בך כמו שצריך, למרות שהיא ממש לא מתאימה לספר (בדיוק כמוני). ולגלות אמפאתיה אמיתית למצב שלה.
הצאט אתמול, שלא היה בו אף חולה אחד "בריא" מול האי מייל שקיבלתי מנוירולוג (אחד הטובים), שטיפל בי במשך שלוש שנים, שבו היה כתוב שהיום "כל חולי המיאסטניה מבריאים". ( זה ציטוט מדוייק, בחיי), או הקטע הבא שלקוח מאבסטרקט בכינוס (וניתן לי על ידי נוירולוג):
to physicians, fatigue in myasthenia gravis, means fluctuating muscle weakness, caused by decremental neuromuscular transmission. However we know little about what fatigue means to the patients.
we compared patients in remission (no objective weakness), with those not in remission.
All of the patients described feelings of "shattered" and slowed down. Fatigue was agrevated by exertion and intercurent illness and was relived to some extent by rest. It resulted in learned behaviour of and pacing and activity avoidance as well as emotional sequalae
(המשך)

או מה דעתך על המשפט הבא (שוב ציטוט): ישנם חולי מיאסטניה רבים שהם ברמיסיה מלאה, אבל עדיין התפקוד שלהם מוגבל בצורה קשה בגלל FATIGUE. מאוד קשה לטפל בחולים כאלה, אבל לפעמים עזרה פסיכולוגית יכולה לסייע. אבל, חשוב לדעת שרוב הפסיכיאטרים, לא רק שלא עוזרים, אלא אפילו מזיקים בכך שהם אומרים שאין לחולה בעייה פסיכיאטרית. כאשר כל מה שהם אומרים שזה שאין לו שום בעייה פסיכיאטרית משמעותית מוכרת.

וזה רק על קצה המזלג.
אז חשבתי שאולי באמת הגיע הזמן לנסות ולכתוב את הספר מחדש לטובת כולם. (למרות שמשה אומר שאין ספר, אבל חילוקי הדיעות מהסוג הזה לגבי הטיפול האופטימאלי קיימים גם בתחומים אחרים של הרפואה, כי רפואה זה לא מדע מדוייק, ואפשר הרבה פעמים לקרוא את הספרות בצורה קצת שונה, וגם תמיד יותר קל לתת טיפול שיש לך איתו יותר ניסיון, ולהיפך זה שיש הרבה אפשרויות טיפוליות שמאפשרות גם לקחת בחשבון את ההעדפות האישיות של החולה זה דוקא יתרון. )

אני אמנם מנסה לכתוב ספר כזה, אבל אני לא יכולה לעשות את זה לבד. כל מה שניסיתי זה לנסות לעורר חולים אחרים לחשוב על זה, כך שנוכל לכתוב משהו מבוסס. וההתייחסות שלך לנושא מאוד חשובה, כי ברור שאם מה שאני כותבת מרגיז אותך, אז על אחת כמה וכמה הוא ירגיז את הנוירולוגים, וודאי לא יגרום להם לחשוב שאולי הם טועים.

אין לי שום עניין לצאת לקרב, כי בקרבות בטווח הארוך יש לדעתי רק מפסידים, אלא להיפך, לנסות להגיע להבנה טובה יותר בין רופאים (אלו שבאמת אכפת להם, ויש לא מעט כאלה), לבין חולים,.

מיכל

אני בעיצומם של בדיקות,ישנו חשד לטרשת נפוצה ולאחר טסט טנסילון חיובי הוסיפו חשד למיאסטניה כאשר הנוירולוגים בשלהם ונוירואופטלמולוג בשלו יצאתי ממש הפוכה ומתוסכלת בשאלה האם ייתכן ששני תיקים ייפלו עליי? קראתי את כל מה שכתבתם ואני לא יודעת איך מתמודדים עם כל זה.....

שלום סיגי,

הייתי אומרת לך "ברוכה הבאה למועדון" אבל זה "מועדון" שכדברי גרושו מרקס, לא הייתי רוצה להיות חברה במועדון שמקבל אנשים כמוני.

היום, אחרי שלוש שנים, אני מבינה את מה שאמרה לי אחת הפסיכאטריות (החכמות), שהתייעצתי איתה. (מה אפשר לעשות, אם אומרים לך שאת "משוגעת" אז אולי את באמת ?): את מבינה הכי טוב את המחלה שלך, אז תסמכי על עצמך ולא על מה שמישהו אחר אומר לך. (כפי שאת יכולה להבין, היא ממש לא הייתה שותפה לדעתו של הנוירולוג לגבי "מצבי הנפשי" המעורער).

אבל מה שהיא לא הבינה זה שאיך אפשר בכלל לסמוך על עצמך, כשאת כבר לא יכולה להגיד יותר מה "כבד" ומה "קל" (זה תלוי ביום ובשעה, כמה מסטינון לקחת ומה עשית קודם), או שמה שנראה די קרוב אתמול, הוא כל-כך רחוק היום, שבכלל אי אפשר להבין איך אפשר להגיע לשם.

כשאני אומרת כל הזמן שאני חייבת המון למשה פיק (ובעצם גם לערן), זה בזכות אין-ספור הטלפונים שהוא קיבל ממני (בסבלנות אין-קץ) כששאלתי אותו אם דבר זה או אחר "יכול להיות" וגם כאשר מצאתי את עצמי פתאום תלוייה למדי במכשיר הנשמה, בלי להבין לגמרי מה בדיוק קורה לי, (כאשר כבר אפילו אותה פסיכיאטרית כבר חשבה ,לרגע, שאולי אני זקוקה לתרופות נגד דיכאון כדי להתמודד עם המצב המטורף והבלתי אפשרי הזה. שבו רופא הריאות שלי אמר שיש לי מחלה נוירולוגית קשה, ואם לא יעשו משהו בקרוב אני אהיה זקוקה לטובוס ומכשיר הנשמה באופן קבוע, והנוירולוג חשב שאני "סתם מתרגשת" הוא יצר קשר ביני ובין ערן, שהיה כבר " מנוסה" וגם למזלו נשלח לבדיקות וטיפול נשימתי בשלב יותר מוקדם, ועזר לי "להאמין" למה שקורה לי, ולהמשיך ולתפקד כמיטב יכולתי . וגם הבין שיש לי בעייה עם המכשיר שקיבלתי ושאני צריכה ייעוץ ממישהו שמבין יותר בזה.

רק בזמן שהייתי במטוס בדרך לאנגליה להתייעצות (זה סיפור ארוך, אז אני לא אכנס לכל הפרטים), הבנתי שאולי זה אפילו הציל את חיי. כי לא יודעת מה היה קורה אם הייתי שם בלי מכשיר ההנשמה שלי., שנזקקתי לו כמעט בכל מהלך הטיסה.

מה שעובר עלייך עכשיו, רק מחזק את דעתי שהגיע הזמן שחולים במצב כזה יקבלו את כל העזרה והתמיכה הרפואית והמקצועית שהם זקוקים לה.
יש באמת מקרים שבהם קשה להגיע לאבחנה מהר, וגם אם אין סכנת חיים או הדרדרות מהירה לא תמיד צריך, אבל לפחות הרופא צריך להבין שהתקופה הזאת של האבחנה היא מאוד קשה, וצריך לעזור לחולה לעבור אותה בקלות עד כמה שניתן.

אם יש משהו שאני יכולה לעזור לך בו, מנסיוני הרב (לצערי), ומהידע שצברתי, אשמח.

בכל מקרה, אפילו שהמצב מבלבל ואת רוצה שמישהו ייתן לך תשובות ברורות. תאמיני לעצמך ומה שלא יהיה במחלה הזאת צריך (לצערי) הרבה סבלנות, גם אחרי שיש אבחנה.

מיכל

למיכל ,שרה,משה תודה על התגובות אני לומדת איך למצוא את התגובות ורק עכשיו מצאתי את מה שכתבתם וזה מאד עוזר לי

סיגי שלום
ראשית לא להתייאש כ"כ מהר, אני מקווה שבכלל לא, זה לא עוזר לאף אחד ובעיקר לא לך.
שנית , אתן לך דוגמא בתחילת התסמינים שלי חשבו שיש לי טרשת נפוצה (חלק מהבדיקות היו ממש לכיוון הזה, התברר אח"כ שזה בגלל הפטוזיס), אבל ה- MRI היה שלילי 3 פעמיים גם של ראש וגם של צוואר, אומנם יש מקרים בודדים שבתחיל המחלה MRI תקין אבל לרוב רואים את הנגעים הקשורים לטרשת כי התסמינים מופעים לאחר שיש פגיעה עצבית ואלו הנגעים שרואים.
במאסטניה אין בדיקת דימות שיכולה להדגים נגעים או פגיעה ברווח בין העצב לשריר רק בדיקה אלקטרוגראפית EMG שהיא לא ספציפית ו SINGEL FIBER EMG שיותר ספציפית אבל עדיין לא הכי מדויקת.
טנסילון טסט היא גם לא בדיקה מדויקת אלא הצופה - הרופא הבודק צריך לקבוע האם יש שינוי בעקבות הזריקה או לא כשהחוכמה היא שרופא זה לא ידע מה הוא מזריק (את הטנסילון או מים) וגם החולה לא ידע. אם יש פטוזיס קשה ועם הטנסילון העפעף עולה למעלה והפטוזיס משתנה קיצונית, ניתן להגיד שהבדיקה חיובית אבל עדיין לא חייבת להצביע על מיאסטניה, נותנת כיוון, לכן יש לקחת את בדיקות הדם לנוגדנים לאצטיל כולין ולמאסק, שאם אחת מהם חיובית אז זו מיאסטניה בטוח, כן לבצע את בדיקת ה- EMG הספציפית והכי חשוב, סיפורו של החולה.
בד"כ במיאסטניה אין בעיות של תחושה, למרות שבספרות כן מוזכרות בעיות כאלו, אבל בטרשת ישנן תופעות כמו שאדם רוצה להזיז את הרגל והיא פשוט לא זזה, לא בגלל חולשה אלא בגלל שיש נתק בעצב והוא לא מעביר את ההוראה. במיאסטניה אין דבר כזה ישנה חולשה - קשה להרים את הרגל לצעד הבא, כמו כן במאסטניה בד"כ החולשה מחמירה עם התקדמות היום כשבערב זה החלק הקשה ביותר, או מהצהריים והלאה, בד"כ כי יש חולים שאצלם זה מהבוקר. בטרשת החולשה היא כל הזמן בגלל שישנה פגיעה במעטפת של העצבים. במיאסטניה אין פגיעה עצבית וההוראות עוברות רק יש חולשה של השריר וקשה להפעילו.
זה על רגל אחת ההבדלים בין המחלות בצורה גסה מאד. להצעתי תקראי חומר גם על מיאסטניה וגם על טרשת תנסי לבדוק את תלונותייך לפי מה שאת קוראת, תבצעי את הבדיקות הדרושות והכי חשוב את צריכה להאמין בעצמך כמו שמיכל כתבה ולא לתת לרופאים לערער את תחושותייך.
בהצלחה וכולי תקווה שזה לא זה ולא זה, אולי וירוס כמו CMV או EBV שאותם ניתן לבדוק בבדיקת דם פשוטה שאני מאד מקווה שביצעו לך.

שמי שרה ואני חולת מיאסטניה כבר 8 חודשים.
כבר בתחילת הדרך בחודש הראשון שהתלוננתי על חולשת שרירים אצל פרופ' שדה בבית חולים וולפסון מרפאות חוץ. שלח אותי לשתי בדיקות דם שיצאו דרך אגב שלילית. כאשר התלוננתי שגם יש לי חולשה בצוואר הוא עשה לי בדיקת emg עם מחטים ואמר לי בוודאות שיש לי מיאסטניה. אצלו האבחנה היתה ברורה ומיידית.

שלום מיכל,
שנינו מדברים על אותו דבר, אולם אני עדיין תומך בדעתי לאמר "הספר על המיאסטניה עדיין לא נכתב".
זה נכון שישנם לא מעט "מאמרים נוירולוגים רציניים" וישנם גם לא מעט "לא כל כך רציניים" שבחלקם מצויינים משפטים שלא מתאימים למציאות כגון: " הוצאת בלוטת התימוס תגרום לחולים להבריא מהמחלה" .
אני איני רופא, ולא מדען לכן איני שופט את עולם הנוירולוגיה ואין לי את הכלים להשוות אותו עם ענף אחר ברפואה. מה שאני יודע על המחלה והטיפול בה מגיע ברובו מידע שצברו אלפי חולים במשך עשור בלמעלה מ 70 מדינות בעולם, בני גזעים שונים, גילאים שונים ובעיקר במגע עם רופאים שונים .

לפי מגוון האינפורמציה הזו הגעת למסקנה ש "אין ספר משותף לכולם" ומכאן למסקנה שהספר הזה "עדיין לא נכתב".

רופא שאני מכבד ויודע שבלעדיו סביר להניח שהייתי נימצא היום במקום אחר לגמרי, חולה אחר מזלזל בו ואפילו חושב שהוא "מסוכן". זה לדעתי אפשרי היות וב"ספר שלא קיים" אין את המצבים של שניינו.

כאשר אני אומר "הספר על המיאסטניה עדיין לא נכתב" אני מתכוון לכך שאין כרגע "תנ"ך" למחלה שכל הרופאים קראו בו והוא ה "בסיס" ממנו יוצאים לאבחנה וטיפול, "תנך" שבו מסופרים כל המקרים האפשריים במחלה וכמובן שכל רופא יבחר לו לפי הבנתו ומצבו של החולה את המסלול שמתאים לו.

דוגמא מעשית שאני יכול לציין הוא טיפול פלסמהפרזיס .
קיים ביה"ח גדול וידוע בארץ שמספק טיפולי פלסמה לחולי מיאסטניה בהצלחה כבר למעלה מעשור.
קיים ביה"ח גדול וידוע בארץ שאינו מוכן לתת טיפולי פלסמה היות ו "זהו טיפול נסיוני".
ואני שואל, איפה חולה יקבל טיפול טוב יותר ?
האם שניהם קראו את "הספר על המיאסטניה" (שלא קיים) ?????

או שאת מרגישה טוב יותר או על הפנים , כזו שליפת ציפורניים - הידד

אני מסכימה עם על מילה,וצודק גם ערן שהחולים עם הנוגדנים ישר מאובחנים ומבחינתם החיים קלים יותר. השאלה היא רק איך מעבירים את הכל לצוות הנורולוגים שכן מטפלים בנו.
לפי דעתי גם טובי הנורולוגים ואני חושבת שנפלתי אצל אחד כזה היה כדאי שיראה את הדברים שכתבת.

הוא יודע דיברתי איתו על חלק גדול מהדברים, הוא לא יכול להילחם בבכירים ממנו לבד, הוא יאבד את מקום עבודתו. עדיף שמשיך לעשות עבודתו נאמנה כמו שהוא עושה בצורה הכי טובה שאפשר מבלי להתבלט יתר על מידה אצל ה"גדולים" הם לא אוהבים את זה וישר מתחילים לבקר את ההחלטות של אחרים, מניסיון אישי

קראתי את תשובתך (ערן) ואני מסכימה שקשה לאחד לצאת לקרב וכל אחד שומר על מקומו ובעוד הוא עושה את העניין וגם מצליח לתת את המיטב מעצמו לאחרים אזי כולם יצאו מרוווחים. רק כשכתבתי אתמול בצאט שאני מקנאה במקום שאתם נמצאים בדיוק לזה התכוונתי יש לכם "מסמכים" שמעידים על 1,2 וכו... בתחילת הדרך במשך חודשים נשלחתי ממקום למקום רק בגלל שהחליטו שישנה דלקת פרקים כתוצאה מהסכרת רק אחרי שהתחיל גם הפטוזיס בעין שינו את דעתם ונשלחתי לנורולוג שהודיע לי שאם יש לי מיאסטניה אני צריכה להגיד תודה כי כל יתר הרשימה שלו היתה בהחלט מפחידה הרבה יותר.
נכון שבזכות משה הגעתי לד"ר הלמן וכמו שכבר אמרתי באמת שאין לי שום מילה רעה אלה ההפך,אבל תנסו להכנס לשניה לנעלים כשקיבלתי טלפון מרופא המשפחה בכלל בגלל חיסון השפעת וכדרך אגב מכיוון שהוא גם מומחה לראות (וממנו אני בהחלט יכולה להסתייג מכיוון שכבר נוכחתי שלא תמיד המציאות היא כהבחנתו אבל זה ענין אחר ) ושאלתי אותו לגבי התשובה לבדיקת הראות אז מילותיו היו התשובה אופינית למיאסטניה אבל גם הנוירולוג כותב כל הזמן בספק אז מה את רוצה שאני יגיד.
אולי כל אחד מגיב אחרת אבל אני הרגשתי נחאס מוחלט מצד אחד אין כח לכלום ואפילו לנשום סדיר נהיה פרויקט במיוחד בעבודה ומצד שני אומרים לך תשמעי בנתיים אין לך כלום מוחלט מה הייתי אמורה לענות לו? אני יודעת שכבר אמרתי את זה קיבלתי "אישור" מ2 רופאים רק כל תשובה כזו גורמת לחוסר נוחות שבתחילת כל הסיפור גרמה לי להניח לכל הדברים והאמת גם היום אם לא הייתי במצוקה מבחינת הנשימה לא הייתי נאבקת בכלום ולכן אני מודה בשמי ובשם עוד הרבה אני בטוחה לאלה שהיה להם כח ויכולת להלחם ולהוכיח שהמציאות והספרים או המאמרים לא תמיד תואמים תודה גדולה על הכל ושבת שלום
מיכל

האמיני לי שאני מרגיש כמוך, אם כי הדרך שעברתי קצת יותר ארוכה ומלאת מכשולים, בזמני לא היה פורום ורק משה פיק איתו יכולתי להתייעץ, וחברי המרדימים בעבודה שלא הבינו מה רוצים ממני כי להם היתה ברורה האבחנה מראש.
אותו נוירולוג שאמר לך שעשית בחירה טובה , לדעתי גם לי אמר זאת ולכן אני תמיד אומר שהוא לא מכיר את המחלה אלא מצטיין רק בלכתוב עליה מאמרים ותו לאו. אני פשוט הייתי בטוח באבחנה שלי ועם רוח גבית של זוגתי והחלטתי לא לתת להם לשבור אותי למרות שלפעמים הייתי על הסף. אחד ה"מזלות" שהיו לי שאחת הנוירולוגיות שטיפלה בי מטפלת בחולי ALS ובעיות נשימה די ברורות ומוכרות לה ולכן שלחה אותי במיידית לשיקום ריאות ושם הומלץ לי להחליף את המכשיר שהיה לי לשינה בלילה (בנתיים הוחלף בשנית ואני משתמש בו הרבה יותר משינה),
כשהלכת לייעוץ אצל פרו' אברמסקי והוא שמע על בעיות הנשימה שלי תשובתו הייתה במצבי חמור ביותר כי חולה מיאסטניה המגיע לבעיות נשימה וכלאו חמורות נמצא בסכנת חיים וזקוק לטיפול מיידי ולא לטלטול לפי איבחותיהם של נוירולוגים כאלה ןאחרים, עם ד"ר הלמן הגעתי לנחלה וכשנקלו באיזו בעיה ושאלתי אותו באם כדאי להתאשפז אצלהם במחלקה תשובתו הייתה כי עברתי מספיק טלטולים ע"י אחרים כן מחלה לא מחלה וברגע שאושפז הוא יאלץ ללכת בדרך של מנהל המחלקה והוא לא חושב שהוא יחשוב מב שהוא חושב ולא המליץ לכן על אשפוז ומכאן הגיעו דבריי הוא מבין את חומרת ההתיחסות לחולים סרונגטיביים שמחלתם "נראית" קצת אחרת מהכתוב בספר הרגיל למרות שיש ספר של אוסרמן שהדברים האלו כתובים במפורש ולא מצאתי שום דבר מיוחד שתחושותי לאחר שקראתי אותו, אבל אז צריך לשנות את נק' המבט שלך על המחלה וזה קשה

תודה על התגובה רק 2 שאלות.
1.איך קוראים לספר? והאם כדי לקרוא אותו?
2.למה הכוונה לשנות את הגישה למחלה? אולי נכון ברגעים מסוימים להניח לדברים ולהמשיך או גם בימים טובים יותר עדיף להמשיך גם אם הדברים נראים חסרי כל סוף.
סתם דוגמא קטנה ברור לי שבדיקת המאסק לא תביא את הגאולה כי תאורתית היא יכולה לצאת תקינה ונשארתי באותו מקום ובכל זאת למה התשובה צריכה לקחת מעל 4 חודשים?
שבת שלום
מיכל

טעות שלי
זה לא ספר של אוסרמן אלא מאמר, ואם את רוצה אשלח לך למייל (באנגלית ), הכוונה היא שבכל כתובים שתמצאי באינטרנט כתוב כי המחלה אינה כואבת ורוב החולים נמצאים ברמיסיה, מה שאנחנו רואים במיני קוסמוס שלנו שלא כ"כ נכון, ויש כאבים במחלה עקב חולשת השרירים ועבודת יתר של הגידים, ולפי המאמר זה לא נראה כ"כ ורוד לכן שינוי הגישה מתבטא בכך שצריך להכיר את המחלה לעומקה על כל עליותיה וירידותיה, כמובן כמה שאפשר חלק ממה שאנו יודעים כיום למדנו על עצמינו ולדעתי ע"י כך ההתמודדות קלה יותר, יודעם נגד מי נלחמים.
בנוגע לתשובת המאסק- אמת מבחינת המחלה לא ייתן לך כלום, אך מבחינת רופאים אחרים שאולי יבדקו אותך ויכולים להגיד "אה אין נוגדנים אז אולי זו לא המחלה?
לפני שבועיים קבלתי תשובה כזו, כי הנוירולוגים מחשיבים עצמם בארץ כמומחים למחלה, רובם אינם מכירים בסרונגטיב ואת זה הם מפיצים, אז אם התשובה חיובית תהיה לך גושפנקא למחלתך. התשובה לוקחת הרבה זמן מכיוון שהמעבדה לא תבזבז קיט בדיקה רק על בדיקתך, לכן הם משאירים את הדם במקרר מיוחד וכאשר מצטברות כמות של בדיקות הם מפעילים את הקיט כי הוא מאד יקר,
זה כל הסיפור.

שלום מיכל,
אל תזלזלי בתוצאת בדיקת ה- MuSK וחשוב שתדעי אם יש לך נוגדני MuSK או לא.
את צודקת כאשר את אומרת "תאורתית היא יכולה לצאת תקינה ונשארתי באותו מקום".
כרגע, אם יש לך נוגדני MuSK או אין לך נוגדני MuSK, את חולת מיאסטניה (לפי בדיקת EMG והסימפטומים של המחלה) והטיפול יהיה דומה לשאר חולי המיאסטניה.
אולם..... במשך הזמן לומדים (מתוך נסיון של חולים ומעקבים רפואיים) שחלק מהטיפולים אינו עוזר לחולי MuSK-Pos כמו לחולי MuSK-Neg ולכן יפרידו בין שתי המחלות ויתנו טיפולים שונים לכל סוג של מחלה.
כאשר יגיע יום זה, כדאי שתדעי איזה סוג חולה את. ויותר חשוב, שהרופא המטפל ידע זאת.
היום, (בשונה מאשר לפני מספר שנים), מכירים בזה שחולי מיאסטניה עם נוגדנים (Sero-Pos) שונים מחולי מיאסטניה עם נוגדני MuSK וחולי Sero-Neg שונים משניהם. אמנם אין עדיין חלוקה ברורה לגבי איזה טיפול מתאים יותר, לאיזה סוג של מיאסטניה. אולם אני משוכנע שיום זה קרוב.