אחיות מיאסטניה -

אני מטופלת בתה"ש יחידת טרשת ומקבלת שם עירויים אחת לחודש
האחיות שם הן מלאכיות. עם ידע עצום, אמפטיה, מקצועיות וסבלנות לחולים
אני יכולה להתקשר אליהן גם אחרי שעות העבודה לטלפון הנייד אם מתעוררת בעיה, מצוקה
יש בפי רק מילים טובות עלייהן
הלוואי וירבו כמותן

מה שאת מספרת בהחלט נשמע מעודד.
אולי שווה להזמין אותן לאחד ממפגשי התמיכה, במקום המנהג המקובל להזמין רופא?
אני חושבת שאם נצליח להביא לכך שיהיה לפחות מרכז מצויינות אחד לטיפול במיאסטניה בארץ, שיהיו בו רופאים, אחיות ואנשי צוות אחרים, שיש להם עניין והבנה במחלה, אז זו תהיה הצלחה משמעותית.
ויש תקדים לזה בטיפול במחלה לא פחות נדירה-המופיליה. שם זאת הייתה יוזמה ברוכה של פרופ זליגסון, שהצליח לשכנע את משרד הבריאות שבמדינה קטנה כמו ישראל צריך לרכז את כל החולים והמשאבים במרכז אחד. הטיפול בהמופיליה היום בישראל, הוא כמו במקומות הכי טובים בעולם.
דרך אגב, במחלה אחרת, מיאלומה, העמותה אמ"ן שהוקמה לפני מספר שנים, הצליחה להביא למצב שבתי החולים " מתחרים" על כנסים לחולים, וזה נחשב מאוד לבוא להרצות במפגשים של חולים.

למרות שאת מדברת על הקולגות שלי, אני לצערי נאלץ להסכים איתך ולא פעם זה הביא עליי אסונות במחלקות שעבדתי, אבל כשאושפזתי לראשונה באיכילוב עם חשד למיאסטניה וה- EMG, היה לא תקין אם כי לא ספציפי, טנסילון היה חיובי אבל מנהל המחלקה טען כי זה סובייקטיבי הן מצידי והן מבחינת 2 המתמחים שביצעו אותו, ואמר לזוגתי לפנות לייעוץ נפשי, למרות שאחד הנוירולוגים ממש האמין שיתחילו לתת לי מסטינון והנוירולוגית המומחית למחר שריר טענה שאכן זו מיאסטניה, ניגשה אליי אחות שעבדה בזמנו גם במרפאת טרשת נפוצה ואמרה כי אסור לי לוותר, לפי חולים שהיא מכירה גם לדעתה זו מיאסטניה ושאני לא אשבר ואעמוד על שלי, כל הכבוד, רק שלאחר מכן לא מצאתי אותה במרפאות, האמת שגם לא חיפשתי במחלקה, לדעתי קראו לה מירב (לא בטוח).

נראה לי ששוב דברי הובנו לא נכון.
להיפך, יש לי הרבה מאוד כבוד לקולגות שלך.
לא יודעת מה הייתי עושה בלי אחות הקרישה שלי, שאפילו עכשיו שומרת לי על הקליניקה שלי, ודואגת ליידע אותי אם יש בעיות.
והאחות הראשית שלנו, שאין לי אפילו מילים כמה אני מעריכה אותה ואת היחס שלה לחולים. ושבלי העזרה שלה, ושל כל הצוות, ספק אם הייתי מצליחה לעבוד בכל השנים האחרונות, וגם עכשיו ברור לי שהן תעשינה הכל כדי לעזור לי.
לא רק זה, הרבה פעמים חולים מרגישים יותר נוח לדבר עם האחיות, כי זה פחות מאיים מאשר לדבר עם הרופא.

דוקא מהקולגות שלך, קרי אחיות ט"נ והרדמה, קיבלתי יחס מעולה.
אני זוכרת שכשהייתי עם צנתר מרכזי ודי על הפנים, נורא רציתי שהבנים שלי יבואו לבקר, אבל חששתי שהם ייבהלו מאיך שאני נראית. האחות שטיפלה בי, סירקה אותי ושמה צעיף שהיה לה על הצוואר שלי, כדי להסתיר את הצנתר, וסידרה את הכריות כך שנשענתי בנוחיות, כך שנראיתי די סביר.

דוקא בגלל זה ההתנהגות של האחיות הנוירולוגיות, במחלקה שהייתי, בלטה כל-כך, אבל אני שמחה לשמוע שזה כנראה לא המצב בכל המקומות.

הבנתי את דברייך ואכן אמרתי כי לצערי את צודקת,
אחיות, ט.נ. וח.נ או התאוששות הן אחיות אחרות, כך לדעתי ואחיות במחלקות הן אחרות, למרות שראיתי כבר כמה ששינו לי את התחושה הזו, אבל עדיין לא מספיק- השחיקה שם רבה מאד, אחרת אומנם מט.נ. אבל אחרת ומשום מה ממשיכים , עם כל האקדמיזציה וההשכלה, להתנהג כמו אחיות שלפני 15 שנה שהכי חשוב היה סידור המיטה וניקיון סביבת החולה ומילוי הוראות הרופא- שטחיות.

לצערי אני שומע גם מאחרים שהמצב אינו משתנה, גם כשאני מצליח לבצע הערכות תפקודיות אני שומע מהקשישים ומשפחותיהם על התנהגות שמבחינתי לפחות נחשבת לא תקינה כלפי הקשישים ומשפחותיהם, יכול להיות שזה חלק מהתרבות הארצישראלית? לדעתי יש בזה משהו, הלוואי שהיה באפשרותי לשנות זאת, אבל יצאתי מהמערכת מזמן.

למי שקרא היום בהארץ על מותה הטראגי והמיותר של אישה צעירה ובריאה, אחרי לידה.

אם מה שכתוב בעיתון נכון, אז האחיות פשוט לא התייחסו לתלונות שלה ברצינות הראוייה.

מי שחושב שמתן לגיטימציה לא להתייחס לחולים מסוג מסויים, לא מובילה לדברים מסוג זה, לדעתי טועה.

או שמאמינים לחולה וחושבים שאם הוא מתלונן אז קודם כל צריך להאמין לו שזה לא "סתם" , וכמובן לחפש את הסיבה האפשרית, ולהבין שגם אם לא מוצאים צריך להמשיך להתייחס ברצינות, או שלא.

במהלך הקריירה שלי היו פעמים שהצלתי חולים במצבים כאלה. אחר כך כולם שאלו אותי משתאים: "אבל איך ידעת?" והתשובה שלי הייתה פשוט כי עשיתי את מה שלימדו אותיי בבית הספר לרפואה (כן היו לי גם מורים טובים), שצריך להקשיב, ולהתסכל על החולה, ולשים לב לכל פרט גם אם הוא נראה בתחילה חסר חשיבות.

זה עצוב לחשוב, שאפשר כנראה היה למנוע כל-כך בקלות את האסון הזה.

מיכל