כפילות בראייה -

עמית שלום,
יש מצבים שכפילות הראייה נעלמת לחלוטין וזה כשחולה ברמיסייה או שהטיפול עוזר ומקל או מוריד חלק מהתסמינים.
יש מצבים שכפילות הראייה נעלמת עם טיפול ,למשל מסטינון לזמן מה וכאשר השפעת התרופה מתחילה להתפוגג כפילות הראייה חוזרת, אצלי למשל זה אחד הסימנים הראשונים לכך שאני צריך לקחת מסטינון (ככה גם אני יודע בערך את השעה, כי זה פחות או יותר שעתיים וחצי שלוש).
כמו שכבר נאמר רבות כל חולה מגיב אחרת לתרופות וביטויי המחלה אחרים אצלו.

שלום עמית,
ערן כבר ענה לך על התמונה הכללית.
מה שאני הייתי מוסיף הוא:
ראשית, אחד מהסימפטומים ה "קשים לטיפול" הוא ראיה כפולה (DV).
ישנם חולים עם DV באופן קבוע שהמסטינון עוזר בחלקו וישנם שה DV אינו קבוע ומופיע "מדי פעם" ובמצב זה החולה יכול ללמוד איך למנוע אותו או להקטין את זמן "השהיה שלו".
חולה עם DV קבוע עלול לגלות שמסטינון היא תרופה "חלשה" מדי עבורו ואם הוא מעוניין "להפטר" מהתופעה, קורטיזון היא התרופה עבורו (אולי טיפולים יעזרו). ישנם שאינם מוכנים לקחת פרדניזון וחיים עם DV כלך הזמן.
חולה במצב של ראיה כפולה שבאה לסרוגין יחווה אותה כאשר:
יצא מהבית החוצה לשמש חזקה. הפתרון - לא לצאת לשמש ללא משקפי שמש כהים (כמה שיותר כהים, יותר טוב).
כאשר יכנס לאולמות עם מספר רב של פלורסנטים - הפיתרון - להמנע ממקומות אלא ואם חייבים, לקצר את זמן השהיה ולהרכיב משקפי שמש כהים.
יחווה מצב של חום או קור קיצוני, לדוגמא אמבטיה חמה או רחצה בים המלח - הפיתרון- להמנע מכך.
כאשר הוא ירגיש עייפות, הפיתרון - הפסקת כל פעילות ומנוחה קצרה.
כאשר "עולים הפיוזים" (לא משנה ממה) הפיתרון - ללמוד לותר ולהרגע.

בהצלחה !

יש פתרון נוסף,
אני משתמש בו כי אין ברירה, מסוכן לנהוג כך ולכן משקפיים עם פריזמה משאזנים את כפל הראייה.

לערן ולכולם,
פיתרון ל DV בעזרת פריזמה הוא פתרון טוב ושימושי, אולם ..... הייתי מציע שלא למהר להזמין עדשה עם פריזמה לפני שרואים שהכוון וגודל של הפזילה קבועים ולא משתנים במשך מספר חודשים, אחרת צריכים מספר זוגות משקפיים עם פריזמות שונות (קיים אצל מספר חולים) או להזמין משקפיים עם מסגרת עגולה ובורג חיזוק לעדשה שניתן יהיה לסובב את העדשה בכל פעם ש "המראה הנוסף" (בראיה הכפולה) שינה כיוון.
בנתיים עד להזמנת פריזה אני מצאתי בזמנו פיתרון ( שמספר חולים בחו"ל אימצו אותו ממני) בזה שהכנתי לולאה מגומי רחב (גומי של חזיות) שכיסה עדשה אחת במקפיים (סגנון משה דיין) ואז הראיה הכפולה מתבטלת. וכאשר התופעה אינה קיימת (במקרים שהתופעה נעלמת וחוזרת מדי פעם) לולאת הגומי מורדת מהמשקפיים ונשמרת בצד.

שלום
אצלי הכיוון למחלה התחיל בראיה כפולה.
כל התופעות האחרות התגמדו לעומת הראיה הכפולה.
הדבר מאד הטריד אותי וניסיתי אפילו להגיע למחלקת פזילה בבית חולים העמק בעפולה בתקווה שיוכלו למצוא איזשהו פתרון.
האחות האחראית שם אמרה לי בזמנו משפט כזה: אי אפשר לתקן את הראיה הכפולה שלך בעזרת משקפיים אבל אני יכולה להגיד לך שיש לי חולים שמצליחים "לרמות"את המוח שיתעלם ממנה.
צחקתי וצחקתי.אבל להפתעתי הרבה אפשר לתת למוח פקודות התעלמות ובמשך הזמן הוא לומד להתעלם מרוב הראיה הכפולה.
תאמין לי זה עובד.
וחוץ מזה העצות של משה מאד נכונות
אהוד

המוח זה דבר מדהים.
אפשר לתת לאנשים משקפיים שהופכות את התמונה שהם רואים, ותוך 24 שעות הם יראו הכול בכיוון הנכון!!!

בגלל זה אני מצרה על כך שאצל רוב הנוירולוגים, הכל מסתכם ב"בעיות נפשיות" במקום להבין את המורכבות המדהימה של האיבר הזה, שהוא בעצם "אנחנו", ושיודעים עליו כל-כך מעט.


ידעתם למשל, שחולי פארקינסון, אפילו קשה, שבקושי מצליחים לזוז, יכולים לרוץ, אם הם רואים משהו מפחיד, כמו אש. אבל, לא אם הם שומעים משהו מפחיד, כמו אזעקה למשל.

או שאחד הפסיכאטרים שדיברתי איתו, אמר לי שאצל הרבה חולים עם מחלות "אמיתיות" כמו טרשת נפוצה, אפשר להשיג שיפור (זמני) משמעותי על ידי היפנוזה? הוא אישית חושב שזה מה שקרה לנשים שפרויד טיפל בהן, ושהן פשוט באמת היו חולות והוא לא חושב שקיים בכלל כל העניין של תסמונת קונוורסיבית. (כלאמר שמישהו יכול לפתח תופעות נוירולוגיות בגלל בעיות נפשיות).

מיכל

שלום לכולם,
אני מכיר מספר חולים עם ראיה כפולה (DV) שהמסטינון אינו עוזר להעלים אותו, אינם רוצים לקחת פרדניזון (שסביר שבמינון מסוים יפתור את הבעיה) ומעדיפים להשאר עם המצב הקיים.
אני מאמין שבמשך הזמן התופעה פחות ופחות מפריעה להם היות והמוח עושה את מה שהוא יודע לעשות .

שלום אהוד , ולכולם,
המשפט שאמרה לך האחות האחראית ממחלקת הפזילה בבית חולים העמק בעפולה : "אי אפשר לתקן את הראיה הכפולה שלך בעזרת משקפיים" זה לא מציין אם היא אחות טובה או לא.... אולם לי זה ברור שהיא אינה מושכלת מספיק וברור לי שאינה מבינה במיאסטניה גרביס.
היא כנראה מבינה בפזילות אולם אינה מבינה שחולי מיאסטניה אינם פוזלים אלה סובלים מחולשת שרירים שפוגעת בהכוונת האישון למקום הרצוי וכל זמן שהטיפול (או החוסר טיפול) אינו מחזיר את הכוח לשריר שהנוגדנים מפריעים לו לפעול בצורה טובה, והמצב נשאר מספיק זמן ללא שינויים גדולים..... ניתן, (ולא מעט חולים עושים זאת) "לתקן" את הראיה הכפולה בעזרת משקפיים.

זו ההזדמנות לאמר לכולם:
כאשר רופאים שהם לא נוירולוגים נותנים לכם תשובות הקשורות למיאסטניה .... קחו אותן "בערבון מוגבל". אין הרבה רופאים שמבינים לעומק במחלה זו (כולל חלק מהנוירולוגים) ואם תראו להם את הרשימה ששלחתי לכולם "אתה כנראה חולה מיאסטניה....אם !" הם יקבלו זאת כאילו סיפרת להם בדיחה. היו זהירים והתייחסו רק לאלו שהם באמת מכירים את המחלה.

למשה שלום
האחות הזו מבינה גם במיאסטניה אבל מצב הראיה הכפולה שלי היה כל כך חמור שאי אפשר היה באמצעים מלאכותיים לתקן אותו
אהוד

שלום ריחאן,

אני מתנצלת אם השתמשתי במילים שקשה להבין.
את אמרת שהיית מונשמת, אז זה מה שזה אומר מכשיר הנשמה.
אני מניחה שהדרך שבה הנשימו אותך הייתה על ידי הכנסה של צינור לתוך הגרון, ואז חיברו אותך למכשיר שבעצם נשם במקומך, בגלל שהשרירים שלך היו חלשים מדי בשביל זה.

אפשר לעשות את אותו הדבר, על ידי מכשיר אחר (לא כמו זה שיש בטיפול נמרץ), שעוזר לך לנשום בלי צינור בגרון, אלא על ידי מסיכה שלובשים על הפנים וקוראים לו ביפאפ.
יש לזה הרבה יתרונות, קודם כל לא צריך להיות בבית-חולים, אלא אפשר לעשות את זה בבית (אחרי שלומדים איך להשתמש בו). חוץ מזה מאוד קל להתחיל או להפסיק לפי הצורך, ולא כמו במצב שצריך להוציא את הצינור ואז זה יכול להיות קשה להחזיר אותו בחזרה.

לי יש מכשיר כזה בבית והוא מאוד עוזר לי (למרות שלפעמים גם נמאס ממנו), ובזכות זה אני גם לא צריכה להגיע לבית החולים כשקשה לי לנשום.
(וזה קורה די הרבה).

יש לי גם מכשירים שעוזרים לי לראות מה המצב של שרירי הנשימה שלי, (כמו שיש בבית חולים),
אני מקווה שעכשיו זה יותר ברור, ואל תהססי לשאול אם עדיין לא.

לגבי הלימודים,
אני בעצמי לקחתי קורסים בנושאים שעניינו אותי כמו פילוסופיה וספרות, כשהייתי בגילך. אבל לא למדתי לתואר.
אני חושבת שאולי עדיף שתקחי כאלה קורסים, שהם פחות מחייבים (שזה אומר שאת לא תהיי חייבת לעשות דברים אם קשה לך, או שאת לא מרגישה טוב). ואז תראי איך זה הולך. אבל את כמובן לא חייבת לקבל את דעתי.

חברות זה משהו שקורה, אם מצליחים למצוא את הדרך לדבר בשפה דומה,לא צריך להחליט על זה מראש.
במשך השנים פגשתי הרבה מאוד אנשים, חלקם היו חברים לזמן קצר, אחרים סתם מכרים, ואחרים נשארו חברים שנים רבות.

מקווה שעזרתי

מיכל