למיכל עליסה ולכולם -

שלום ריחאן,
בתור חולה מאובחנת במיאסטניה עם נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין (AChR) מה שמוכר בהגדרה - Sero-Pos, להגיע לטיפול נמרץ נשימתי 5-7 פעמים במשך 5 שנים זה נראה לי יותר מדי.
היום ישנם טיפולים שאת יכולה לקבל בבית שבעזרתם את יכולה להמנע מלהגיע למצב קשה כל כך שמצריך אישפוז בטיפול נמרץ נשימתי ולקבל שם הנשמה. יכול להיות שאת צריכה להחזיק בבית מכשיר נשימה בייתי (CPAP) ולהשתמש בו כאשר בעיות הנשימה מתחזקות.
לשם כך את צריכה להיות בטיפול רופא ריאות שיבדוק את מצבך ויחליט מה מתאים לך. לא כל רופא ריאות מתאים לכך, את צריכה לפנות לרופא ריאות שמתמצא במיאסטניה ואולי תפני לרופא שערן ממליץ עליו, ד"ר גובר בביה"ח מאיר (כ"ס).

שלום ריחאן,

צר לי לשמוע על המהלך הקשה של המחלה שלך.
ועוד בגיל כל-כך צעיר.
אני לא יודעת את כל הפרטים, ולכן לא יכולה לייעץ לך מה לעשות מבחינה רפואית.

לגבי הנשמה, זה מאוד מורכב. אם הייתי חיה לפני 30 שנה, בתקןפתו של מומחה המיאסטניה אוסרמן, סביר להניח שהייתי רוב הזמן מאושפזת ומונשמת עם טרכיאוסטומי.

אבל, למזלי, אני חיה במאה העשרים ואחת, ויש היום פתרונות לא-חודרניים, שמאפשרים לי (וגם לערן), להיות מונשמת בבית.

העובדה שאני רופאה, גם עזרה לי, כי הגעתי היום למצב שיש לי כמעט "יחידה לטיפול נמרץ" בבית, ואני מתייעצת עם רופא הריאות שלי, לפי הצורך. ואני אפילו התחלתי להעיז לחשוב על חזרה לעבודה. (כי יש לי הרבה חולים שמחכים לי, המון פרויקטים שהתחלתי ואני צריכה להמשיך, ותפקידים שאף אחד בינתיים לא עושה במקומי)

אני לא יודעת אם אני אצליח, כי אני חושבת שאין הרבה רופאים שבאים לעבודה עם מכשיר הנשמה, למקרה הצורך, אבל אני תמיד בעד לנסות.

יש ימים שאני נזקקת למכשיר כמעט כל שעות היום. ויש ימים שרק למשך מספר שעות, ויש ימים (בודדים), שבכלל לא.

הסיפור שלי מאוד מורכב, ולא אלאה אותך בו.

אני שומעת גם שאת כל הזמן מדברת על זה שאת רוצה ללמוד, וזה מצויין,
אבל את לא צריכה להיות כל-כך מוטרדת מזה שאת לא יודעת מה ואיך.
גם אנשים בריאים בגילך מתקשים להחליט, ולוקחים הרבה פעמים פסק זמן, שבו הם פשוט "נהנים מהחיים". כי גם זה מותר.

הבן שלי למשל, נסע לטיול בהודו (לא שאני אומרת שאת צריכה לנסוע לטיול בהודו כמובן,), חזר, ורק אז החליט מה הוא רוצה ללמוד. כאשר הוא לא התקבל למה שהוא רצה, הוא היה מאוד מאוכזב, אבל לשמחתי היו לו דברים אחרים שהוא חשב שיכולים לעניין אותו.

הוא בן 22 ואת אני מבינה רק בת 19, עז עוד יש לך זמן. פשוט תנסי לראות מה מעניין אותך.

גם אני התחלתי ללמוד רק אחרי גיל 21, והיו לי הרבה התלבטויות, לפני כן. והייתי בריאה לחלוטין באותו הזמן.

אני זוכרת שבאחד הימים שהייתי מאוד מיואשת, אחרי האשפוז האחרון שלי (שהייתי אמורה לחזור ממנו כמעט בריאה). אמרתי לחברה שלי, שאני מרגישה לפעמים כמו מישהי שהאונייה שלה נטרפה בלב ים, והיא צריכה לשחות בכוחות עצמה לחוף. ואז החברה שלי אמרה משפט מאוד יפה: היא אמרה לי, שאם אני פשוט אתן לעצמי להסחף עם הגלים ורק אדאג לצוף על המיים ולא לטבוע, אני אגיע בסוף לחוף, כי כל הגלים מגיעים לחוף.

אז לפעמים זה מה שצריך לעשות, להפסיק להלחם ופשוט לנסות לצוף בלי לטבוע, וזה מספיק קשה.

מקווה שעזרתי לך במשהו

מיכל