קשיי הנשימה בלילה לא ניתנים לשיכחה

שלום מיכל,
לגבי תוצאות בדיקות הנשימה אצל רופא הריאות אני משאיר זאת לערן ו/או מיכל-עליסה שהם ה"מומחים" אצלינו בנושא.

לגבי ה "מתח הנפשי" אל תתרגשי יותר מדי מזה. זה חלק בלתי נפרד מהתשובות שמקבלים חולי מיאסטניה בבעיות שהרופאים לא מסוגלים לטפל ובעיקר (לפי מה שאני שומע מחולים) בבעיות נשימה.

לגבי התופעות שאת מספרת של דקירות בפה, עין קופצת ו"דיבור מיאסטני" שמופיעות ונעלמות, אלה יכולות להיות תופעות של "מינון יתר של מסטינון" . איך את מחלקת את כמות הכדורים שאת לוקחת וכמה זמן את ממתינה בין כדור לכדור ? יכול להיות שטעית בהפרשי הזמן ולקחת מינון נוסף של כדור על הקודם לפני שעברו לפחות 4-5 שעות מהמינון הקודם שלקחת ?

מינון יתר של מסטינון גורם לכך שהוא מפסיק לעזור ולמעשה גורם להחמרה במצב.
מינון יתר של מסטינון עלול לגרום לך ל "משבר קולינרגי" שהתוצאה היא - בעיות נשימה שיש לטפל בהן בטיפול נמרץ נשימתי בביה"ח.
באם את מרגישה מצב של "מינון יתר" ללא בעיות נשימה , פשוט שבי בשקט עד שהשפעת המסטינון תחלש וזה יעבור. אני חוויתי מצב כזה כאשר ניסיתי לקחת בבת אחת 3 כדורים, לאחר חצי שעה הרגשתי שכל השרירים בגוף "קופצים" מעצמם. ישבתי בשקט כשעה והכל חזר לקדמותו.

לגבי "בדיקה במכון שינה" - אני ממליץ בחום לבצע זאת אם נותנים לך. אין שום סיכון בבדיקה והיא יכולה רק לעזור לך במידה ויגלו בעיית "דום נשימה בשינה" תוכלי לקבל מכשיר נשימה להקלה בלילה

לגבי ההצעה לניתוח התימוס להקלה על בעיות נשימה. זה נכון , במידה ובסריקת בית החזה ימצאו "תימוס מוגדל". תימוס מוגדל עלול לגרום ללחץ על קנה הנשימה והוצאתו יכולה לעזור לנשימה.
אולם...... הדבר כרוך בניתוח לא פשוט, כך שיש לשקול את הרווח וההפסד.

מקווה שעזרתי במשהו.

ראשית לפי תוצאות בדיקות הנשימה שלך, יש ירידה בתפקודי הריאה שלך ללא ספק, עזבי את המצב הנפשי, ייתכן שכאן בזמן הבדיקות הוא תופס מעט אך לדעתי לא עד כדי כך משמעותי לתוצאות כאלה.
כשאני התחלתי להשתמש במכשירים תומכי נשימה FVC שלי היה 90% אבל נחרתי בלילה כמו משאית, מה שאף פעם לא היה והתעוררתי רבות. כשהתחלתי להתעורר באי שקט בלילות עם הרגשת מחנק כמו שסיפרת ה- FVC שלי היה כבר 72% ומכשיר תומך הנשימה הוחלף למכשיר מתוחכם יותר ועשיתי בדיקת שינה ובה הסתבר שאני צובר CO2 (דו תחמוצת הפחמן) בלילה וזה הסביר את ההתעורריות (כפי שאמרתי שיש צבירה גמד קטן במח צועק ואז מתעוררים כדי להסדיר את הנשימה). חובה לעשות מעבדת שינה ואני מקווה שהוסיפו שם בדיקת רמת דו תחמוצת הפחמן.
נכון מה שמשה אומר באם יש לך תימוס מוגדל, צריך להוציא אותו כי אחד הוא יכול להקל על המחלה עצמה ושתיים הוא יכול ללחוץ על קנה הנשימה, אבל אז בבדיקות יהיה מרכיב חסימתי ולא עקב חולשת שרירים מה שניכר מהבדיקות שלך. MVV היא בדיקה הבודקת את סבילות שרירי הנשימה למאמץ מתמשך וברור לך שהתוצאה לא צריכה להיות 50% גם שבדיקה זו היא לא הכי מדויקת כי השאלה מתי נעשתה( בוקר, צהריים) אחרי איזו פעילות היית וכו' אבל בכל זאת מראה על כיוון כלשהו. כל הטכנאים והרופאים המבצעים את הבדיקות הנ"ל דוחפים את הנבדק לקצה גבול היכולת שלו ע"מ שהבדקיה תהיה כמה שיותר אמינה, אך תתרגשי מכך.
בנוגע לעין ולבלבו המילים אז כמו שמשה כבר ציין ייתכן סמפטום של המחלה וייתכן עודף מסטינון 12 ביום זה הרבה, אם כי אני לוקח מינון כזה ולפעמים יותר 14 משה זמן רב ועדיים מידי פעם צצות התופעות הנ"ל. מעבדת זינה במהירות האפשרית וייעוץ בנוגע למכשיר תומך נשימה הנקרא בי פאפ בהצלחה. תעשי את כל הבדיקות החשובות עכשיו קבלי טיפול מתאים וזה יימנע אשפוז מיותר, את כל הטיפול שמקבליםפ בבית חולים ניתן לקבל בבית רק צריך רופאים המבינים את המצב.

שלום מיכל,

קראתי את מה שכתבת.

אני לא יודעת אם אנחנו מדברות על אותו רופא, אבל זה גם לא משנה.

כשחזרתי מטיפול באנגליה, עם כל המסמכים, והייתי במצב שאפילו קשה להגדיר אותו "על הפנים", היו לי אירועים חוזרים של קוצר נשימה קשה ביותר מלווה בהפרעות קשות בבליעה, שגרמו לי פשוט לרצות למות מהר ולא בכאלה עינויים. (אז גם מצאתי את הפתרון של ניאסטיגמין, שאילולא זה, אני לא יודעת מה היה קורה).

בקיצור, הבנתי (לא צריך להיות בשביל זה רופאה גדולה), שמכשיר ההנשמה שלי, לא מכוון כמו שצריך (דרך אגב ערן הבין מייד את הבעייה ומה צריך לעשות), וכך הופניתי לרופא הריאות המהולל.

הגעתי אליו אחרי שכבר היה קצת שיפור במצב (בעקבות השימוש בניאוסטיגמין וגם בעקבות שינוי חלקי שנעשה על ידי מישהו אחר, שלא התייחס ברצינות לעיצה של ערן, כשהעליתי אותה), והייתי מסוגלת להגיע אליו למרפאה וקצת לדבר.

אחרי שהוא עיין במסמכים הרפואיים שלי, ובתוצאות הבדיקות שלי, וגם אולי קצת הסתכל עלי (אבל לא עם הביפאפ, וגם לא ממש בדק אותי), השאלה הראשונה שלו הייתה אם אני לוקחת תרופות נגד דיכאון.

אני די נדהמתי מהשאלה המוזרה הזאת, אמרתי לו שלא, ושאלתי אותו למה הוא שאל את זה. אז הוא הסביר לי שחולה עם מחלה קשה כמו שלי צריך לקחת תרופות נוגדות דיכאון. ( רציתי להגיד לו בסרקסטיות שממש חבל שלא פגשתי אותו קודם, כי אני לתומי כל השנים טיפלתי בחולים עם לויקמיה ומחלות מאוד קשות אחרות ולא ידעתי שהם צריכים לקחת תרופות נגד דיכאון, להיפך חשבתי בטעות שחלק מהתפקיד שלי זה לתמוך בהם גם מבחינה נפשית ולתת להם להרגיש שהם יכולים להתמודד עם המחלה הקשה שלהם, אבל כמובן שלא אמרתי את זה כי גם לא היה לי כוח).

הסברתי לו שמאחר שיש לי תגובה נפשית נורמאלית לחלוטין למצב שבו אני נמצאת, אני לא רואה שום צורך לקחת תרופות כאלה.

אחרי שיחה פילוסופית הזויה ומעייפת שבה ניסיתי להסביר לו, שזה לחלוטין נורמאלי לחולה עם מחלה כזאת להרגיש קצת בדיכאון וקצת בחרדה, ואפילו "לנהל" שיחות עם מלאך המוות, ביקשתי ממנו שבכל זאת ינסה לראות מה קורה עם מכשיר ההנשמה שלי.

אז הוא באמת איש מאוד נחמד, והוא הסכים להסתכל על הצג שלו. (לא חס וחלילה לבדוק איך אני נושמת איתו, או את רשימת ההתרעות האחרונה), ואמר שזה נראה לו בסדר גמור. אבל, הוא יכול באישפוז של שלושה ימיים אצלו במחלקה לבדוק "יותר לעומק". רק שאין אצלו אישפוזי חירום, וזה הכל אלקטיבי, ויכול לקחת הרבה זמן עד שיהיה לו מקום.

אני חייבת להגיד שאחרי הפגישה איתו (למרות שהוא היה מאוד נחמד), הייתי באמת בדיכאון.

למזלי, הייתה לי ביקורת אצל רופאת הריאות שלי באנגליה. תוך שעה מרגע שהיא ראתה אותי, נעשה השינוי המתאים במכשיר, ובפעם הראשונה מזה זמן רב, הצלחתי לישון כל הלילה, בלי הרגשת מחנק איומה.

עכשיו יש לי גם רופא ריאות בארץ, שאמנם הסביר לי מהרגע הראשון שהוא לא מבין הרבה בבעיות נוירומוסקלאריות, אבל כן בהנשמה לא חודרנית.

הוא בדק אותי במשך כמה שעות באישפוז יום, ולא כל כך הבין את הבעייה, אבל נתן כמה פתרונות חלקיים שקצת עזרו (ולא פחות עזר, שהוא לפחות ניסה לעשות מה שהוא יכול),

רק בפעם השנייה, אחרי שרופא השיקום שלי (שראה את אחד האירועים היותר קשים שלי), דיבר איתו, והוא בדק אותי שוב, הוא הבין טוב יותר, ונתן לי פתרון שעוזר לי ביותר מ 95% מהזמן. (לפחות כרגע).

הוא ממש לא התעניין ב"מצב הנפשי" שלי. ומאוד שמח לשמוע שהוא הצליח לעזור לי. הוא גם דיבר איתי על רופאים אחרים שעובדים עם כל מיני מגבלות (אפילו קשות), וחשב שאין סיבה שאני לא אנסה לחזור לעבודה אם אני רוצה, גם עם מכשיר הנשמה צמוד. ודאג להמליץ על מכשיר עם בטריה כדי שהוא יאפשר לי את מלוא הניידות.

הוא גם נתן לי כלים יותר טובים לניטור של המצב שלי בבית, למרות שהוא "לא מבין" במחלות נוירומוסקולאריות.

ואני יודעת שיש לי אל מי לפנות ועם מי להתייעץ במידת הצורך.

אני תמיד אומרת לסטודנטים ומתמחים שאני מלמדת, שאם אכפת לכם מהחולה ואתם באמת רוצים לעזור לו, אתם תמיד תמצאו את הדרך.
ואם לא אכפת לכם, אז גם אם תדעו את כל הספר בעל פה, זה לא יעזור.

אני כבר הבנתי שיש מעט מאוד רופאים שמבינים את המחלה שלי (ואולי בכלל מיאסטניה. עדיין לא ברור לי אם המקרה שלי כל-כך נדיר כמו שהם אומרים, או שה"נדירות" שלו היא בגלל שאני לא מוכנה לקבל את השטויות שלהם), ושאני צריכה לחפש את אלה שבאמת אכפת להם, וימצאו את הדרך לעזור גם בלי להבין עד הסוף.

בכל,מקרה אני שמחה שבמשך הזמן הצלחתי למצוא אותם, ברחבי העולם.
ולהתרחק מאלה, שיותר עניין אותם ה"מוניטין" שלהם (כמו שהסבירה לי פעם רופאה אחת בגילוי לב, שצריך להזהר מלהגיד שזה בעיות נפשיות, לא בגלל מה שהחולה מרגיש, אלא בגלל הנזק שזה עושה ל"מוניטין" שלנו כשמסתבר שזה לא נכון. אז היא מצאה דרך אחרת "לנפנף" אותי, וכשאמרתי לה שאיך שהיא מתנהגת זה בינה לבין המצפון שלה, אני רק יכולה לדעת מה אני הייתי עושה במקומה, אז היא אמרה לי (בלגלוג, כי אני הרי לא פרופסור חשובה כמוה): את כנראה יותר "נעלה" ממני אם ככה . עניתי לה: "כנראה". ).

אני מקווה שגם את תצליחי בכך.

זאת מחלה קשה, לא רק בגלל המחלה עצמה, אלא גם בגלל כל האי-ידיעה, בלבול ודיעות קדומות שמלוים אותה.

אתמול דיברתי שוב עם משה פיק, על מה אפשר (ואם אפשר) לעשות כדי לשנות את זה, בלי שזאת תהיה מלחמה ב"טחנות רוח".

לצערי, יש בינתיים יותר שאלות מאשר תשובות, אבל אולי במשך הזמן...

מיכל